1.10.2.7 Derechos de los usuarios

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La atención paliativa de las personas menores de edad constituye uno de los aspectos más deficitarios del sistema, por su falta de respuesta específica a las connotaciones especiales que presenta este colectivo. Significativamente no está resuelta la atención del paciente pediátrico en el domicilio, lo que determina que un porcentaje muy elevado de niños y adolescentes estén falleciendo en los hospitales en contra de sus deseos y el de sus familias.

Se les pide demasiado a los familiares y cuidadores de pacientes en el domicilio, sin que por otro lado se les ofrezcan apoyos suficientes. Hay que formales y facilitarles el acceso a las prestaciones y servicios de la Ley de Dependencia de una manera ágil, en consonancia con el pronóstico vital de los pacientes. También reclamamos una modificación normativa que les permita beneficiarse de las medidas de conciliación que legalmente están establecidas para el cuidado de los hijos.

Aún existe mucha confusión en relación con las decisiones susceptibles de adoptarse en el tramo final de la vida. Todavía se generan conflictos, e incluso a veces se discuten desde una perspectiva ética lo que son derechos legalmente reconocidos. Solamente en el ámbito de los recursos avanzados de cuidados paliativos puede afirmarse un manejo adecuado de la limitación del esfuerzo terapéutico o la sedación paliativa, surgiendo la duda al margen de aquellos, y subsistiendo el riesgo de aplicación inadecuada por exceso o por defecto. Hay que lamentar el escaso recurso en estos casos a los comités de ética asistencial, cuyos pronunciamientos por otro lado son muy valorados.

Los aspectos emocionales y espirituales son los grandes olvidados del sistema, es una labor que asumen masívamente las Asociaciones de pacientes con personal propio. La atención al duelo también se relega, sobre todo en el seguimiento posterior al fallecimiento.

La satisfacción de los derechos de acompañamiento y confidencialidad, se muestra todavía muy condicionada por el lugar en el que los pacientes permanezcan. Es necesario que estos derechos se garanticen también cuando los pacientes se encuentran en la UCI o en urgencias.

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