1.10.1 Introducción
El interés por la cuestión sanitaria se mantiene, y esta afirmación nuestra se sustenta en la recepción durante el período que comprende la dación de cuentas de este informe, de un número de quejas muy similar al que nos llegó en el ejercicio de 2016.
En este mismo apartado introductorio del Informe que elaboramos el año pasado, pusimos de manifiesto cómo la preocupación ciudadana sobre esta materia adquiría tintes de protesta en forma de movilizaciones masivas en determinadas localizaciones de nuestra geografía.
Si bien el punto de partida de las mismas fueron decisiones organizativas no consultadas ni compartidas con la población afectada, la cuestión trascendió de estos aspectos singulares para alcanzar elevados niveles de disconformidad en relación con las predicadas bondades del sistema sanitario público.
Pues bien este año tenemos que afirmar que dicho clima de protesta ha remitido en parte, quizás porque las actuaciones antes aludidas van a revertirse, pero no cabe duda de que se ha abierto una espita, y que la tendencia a hacerse oír por parte de distintos colectivos se mantiene, lo cual por otro lado no podemos sino considerar como un ejercicio saludable de participación en los asuntos públicos, sobre todo cuando los mismos resultan tan relevantes para la ciudadanía.
Dicho esto, y teniendo en cuenta que este breve comentario que encabeza el capítulo tiene habitualmente aspiraciones diversas, pues tanto puede destinarse a recoger novedades normativas, como a cuestiones globales o actuaciones esencialmente destacadas, nos acogemos a esta última posibilidad para dar cuenta de la materialización del propósito, que también el año pasado anunciábamos, de elaboración de un estudio específico destinado a investigar la medida del cumplimiento de los derechos que reconoce la norma andaluza que garantiza la dignidad de la persona en el proceso de muerte (Ley 2/2010, de 8 de abril).
Dicho proyecto se ha venido desarrollando durante todo el año 2017, y de hecho ha constituido una de las grandes apuestas de la Institución en el ejercicio de sus competencias de supervisión del efectivo cumplimiento de los derechos de los ciudadanos en el área sanitaria.
Hemos utilizado una metodología esencialmente cualitativa, con participación de todos los sectores implicados a través de diversas Jornadas mantenidas con asociaciones de pacientes y familiares y cuidadores de enfermos terminales; profesionales del sector de los cuidados paliativos; y gestores de diversas áreas implicadas en la atención de aquellos. A lo que se han unido visitas de inspección, aportaciones por escrito y respuestas a una encuesta que realizamos a través de nuestra web. Con todo ello, hemos elaborado el Informe Especial denominado “Morir en Andalucía: Dignidad y Derechos”, que tras su presentación en el Parlamento de Andalucía, puede consultarse en aquella.
Con una perspectiva estrictamente jurídica, hemos tratado de analizar hasta qué punto, en los procesos asistenciales de los pacientes que padecen enfermedades en fase avanzada con criterios de terminalidad, se vienen preservando los derechos a la información y al consentimiento informado; el rechazo del tratamiento y la retirada de una intervención; la realización de la declaración de voluntad vital anticipada; la recepción de cuidados paliativos integrales y elección del domicilio para recibirlos; el tratamiento del dolor; la administración de sedación paliativa; el acompañamiento; y la salvaguarda de la intimidad y confidencialidad.
En definitiva, todos ellos derechos reconocidos a los usuarios de la sanidad andaluza, algunos incluso con rango estatutario, respecto de los cuales hemos formulado una serie de conclusiones específicas, al margen de las generales que hemos estimado oportuno reflejar en el epígrafe dedicado a los derechos de los usuarios. Al mismo tiempo, hemos elaborado un conjunto de Recomendaciones con las medidas que a nuestro modo de ver pueden contribuir a superar los déficits detectados.
Desde aquí queremos reiterar nuestro agradecimiento a todos los que han colaborado con la Institución en esta tarea, confiando en que el resultado pueda satisfacer sus expectativas de contribución a la mejora de la atención de cuidados paliativos, y al favorecimiento de la posición de los pacientes para la adopción de sus propias decisiones, así como el respeto de las mismas.
Por lo demás, la estructura de este capítulo del Informe presenta un esquema similar al de años anteriores, aunque existan apartados que puedan o no aparecer en función de la relevancia que la materia a la que afectan haya podido tener en el período anual de referencia.