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Imprimir1.10.2.7 Derechos de los usuarios
El catálogo de derechos de los pacientes es el punto de referencia de otro grupo de reclamaciones que vienen a poner en entredicho la satisfacción de los que se reconocen a los usuarios de los servicios sanitarios públicos en la normativa vigente.
Casi todos estos derechos son discutidos en mayor o menor medida durante el período que comprende la exposición de este Informe, aunque ya en el de 2016 advertimos del novedoso protagonismo de derechos de segunda y tercera generación frente a los tradicionales.
No obstante, entre estos últimos cabe destacar durante 2017 todo lo relacionado con el acceso al historial clínico, pues en no pocos casos se nos plantea la disconformidad de los peticionarios respecto de la documentación recibida. La intervención de la Institución en estas quejas no es fácil, pues normalmente no se da una desatención absoluta del derecho, lo que nos obliga a tratar de concretar con los interesados las actuaciones e informes relativos a las mismas que se echan de menos en el conjunto de la documentación entregada, con expresión de los centros y las fechas en las que las mismas tuvieron lugar.
En este orden de cosas no resulta extraño que a pesar de que el centro asistencial en cuestión insista en la entrega del historial completo, los interesados continúen señalando la ausencia de determinados elementos del mismo, muchas veces más pensando en una cumplimentación teórica ideal de la historia clínica, que en la que de hecho puede haber existido. En esta situación podemos poner de manifiesto que dicha cumplimentación es defectuosa, cuando así nos conste, pero evidentemente no podemos seguir reclamando lo que no existe, lo que no obsta para que la falta de constancia de los datos esgrimidos por los interesados pueda utilizarse por los mismos en apoyo de sus pretensiones, a la vista de que la solicitud de copia del historial es a menudo un paso previo para formular reclamación de responsabilidad patrimonial.
Múltiples expedientes de queja en nuestro sistema de registro informático son ejemplos de esta denuncia: queja 16/5947 (disconforme con cumplimentación de su derecho de acceso al historial clínico), queja 17/1051 (solicita historia clínica completa de su marido fallecido), queja 17/2022 (falta información de su historia clínica y algunos datos no son ciertos), queja 17/2029 (no le entregan historia clínica completa de su padre fallecido), queja 17/6414 (solicita entrega completa de su historia clínica de salud mental), o queja 17/6496 (no le entregan resultados de analíticas que integran su historial clínico).
En otras ocasiones la petición de copia de la historia clínica destapa vulneraciones de otros derechos, como ocurrió en la queja 16/4589, que puso de manifiesto la infracción de los relativos a la intimidad y la protección de datos personales de una usuaria de un centro hospitalario.
En concreto la interesada acudió a nosotros manifestando que a raíz de un error detectado por una facultativo en consulta respecto de sus antecedentes asistenciales, en este caso quirúrgicos, solicitó la entrega de una copia de su historia, sorprendiéndose al observar que la documentación recibida estaba mezclada con la correspondiente a otra paciente con su mismo nombre y apellidos, repitiéndose de nuevo esta situación cuando al cabo del tiempo reiteró la solicitud, a la vista de las incidencias que seguían afectando a su proceso asistencial (continuas cancelaciones de citas), y ello a pesar de que según el centro se había rectificado el error inicial.
Ciertamente el informe administrativo reconoció la existencia de un error humano a la hora de entregar la documentación y que seguía existiendo un episodio asistencial con los datos erróneos, por lo que anunciaba el inicio de un proceso de rectificación de datos clínicos comunicando a la comisión de derechos ARCO para que procediera a la subsanación de la historia clínica, tanto en formato papel, como electrónico.
Por nuestra parte emitimos a la Dirección Gerencia del centro una Resolución en la que trajimos a colación la normativa reguladora del derecho a la intimidad de los pacientes en relación con sus datos clínicos, así como la relativa a la protección de datos personales, y constatamos que existieron fallos reiterados en las medidas de seguridad aplicadas, que permitieron una cesión ilegítima de los datos personales relativos a la salud de una tercera persona.
A nuestro modo de ver resultaba obvio que se había cometido una infracción grave de la normativa de protección de datos, que podría dar lugar a la intervención de la Agencia Española de Protección de Datos, con el inicio de un procedimiento sancionador.
Por ello, con independencia de que la interesada o la otra paciente afectada pudieran recurrir a dicho organismo y al margen del procedimiento para la rectificación de los archivos correspondientes a las historias clínicas implicadas, recomendamos al hospital que llevara a cabo una investigación detallada de lo sucedido, con revisión de las medidas de seguridad, para poder detectar el origen de las vulneraciones que se habían puesto de manifiesto y establecer los mecanismos que realmente impidan que vuelvan a suceder.
Al mismo tiempo creemos que la paciente cuyos datos habían sido cedidos a la interesada, debería ser informada al respecto por el hospital, advirtiéndole de la posibilidad que le asiste de solicitar el amparo de la mencionada agencia, e incluso en caso de acreditar la existencia de daño efectivo, de requerir la reparación del mismo por medio de la correspondiente indemnización.
Y es que no podíamos olvidar el riesgo cierto de perjuicio para la salud de la interesada (y puede que para la de la otra paciente también) por la asignación de procesos patológicos, o episodios asistenciales que realmente no había padecido, tratamientos que no había recibido, etc.
Por otro lado y enlazando con el comentario incluido en el apartado introductorio, dando cuenta de la elaboración del Informe Especial para evaluar el grado de satisfacción de los derechos que conforman el concepto de muerte digna, nos parece interesante reflejar en su ubicación correspondiente, que es la de este epígrafe sobre los derechos de los usuarios de la sanidad pública, la conclusiones generales que hemos alcanzado tras nuestra labor investigadora, sin perjuicio de las que específicamente hemos realizado en relación con cada uno de los derechos evaluados (Conclusiones), así como de las Recomendaciones adoptadas con las medidas propuestas por esta Institución para tratar de superar los déficits detectados en cada caso (Recomendaciones generales, Recomendaciones específicas).
Recordamos por tanto que el objetivo perseguido con la elaboración del informe no era sino analizar el cumplimiento del conjunto de derechos y garantías que se establecen en la Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, en el ámbito del Sistema Sanitario Público de Andalucía.
Partiendo de esta premisa, y tras la investigación realizada, consideramos que en general dichos derechos se respetan y cumplen, pero se advierten determinadas carencias, insuficiencias e inequidades que nos impiden afirmar que los mismos estén plenamente garantizados y se respeten por igual en todo el territorio andaluz y en relación a todas las personas en proceso de muerte.
Valoramos muy positivamente el propio contenido de la Ley 2/2010. Pensamos que es un texto de gran calidad técnica que lo ha llevado a convertirse en referente de toda la legislación posterior que se ha ido aprobando por otras Comunidades Autónomas, así como del proyecto de ley nacional que actualmente se debate en el Congreso de los Diputados.
Reclamamos sin embargo un esfuerzo adicional de difusión de la misma, tanto en relación con la ciudadanía, al objeto de que conozca los derechos y garantías que tiene reconocidos, como en relación a los profesionales que integran el sistema sanitario, a fin de que sean conscientes de los deberes y responsabilidades que asumen e interioricen su carácter imperativo.
También creemos que es preciso realizar una labor pedagógica entre la población para conseguir desterrar los tabúes que aún hoy impiden abordar desde la normalidad el debate acerca de las circunstancias que deben rodear un momento tan importante del proceso vital de cada persona como es la preparación de la muerte.
Estimamos que la aprobación del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y la elaboración del Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos han sido instrumentos fundamentales para el posterior desarrollo del sistema organizado de medios y recursos que constituyen los actuales cuidados paliativos en Andalucía.
Ahora bien, pensamos que es imprescindible actualizar el Plan Andaluz de cuidados Paliativos, partiendo de una previa evaluación del mismo que permita poner de manifiesto las carencias e insuficiencias que presenta el modelo diseñado y determinar con precisión cuáles son sus puntos fuertes y sus áreas de mejora.
Para este proceso de evaluación, estimamos necesario que se dé cumplimiento efectivo a lo establecido en la disposición adicional primera de la Ley 2/2010 actualizando con periodicidad anual el estudio sobre cómo mueren los andaluces, que hasta la fecha sólo se ha realizado en una ocasión (en 2012).
El nuevo Plan Andaluz de Cuidados Paliativos habría de incluir un diseño definitivo del modelo organizativo y funcional a implantar en Andalucía, limitando la actual diversidad, que debería ceñirse exclusivamente a los supuestos en que aquella resultara justificada por razones técnicas o de excesiva dispersión geográfica.
Reconocemos el esfuerzo realizado por la Administración Sanitaria Andaluza desplegando un conjunto de medios y recursos que nos permiten hoy contar con un sistema organizado destinado a la prestación de asistencia y cuidados a las personas que afrontan una enfermedad terminal y satisfacer las necesidades básicas de sus familias y cuidadores.
Sin embargo, aún siendo reseñable dicho esfuerzo, no resulta suficiente para satisfacer las necesidades actuales de la población andaluza, ni las que pueden preverse a corto, medio y largo plazo teniendo en cuenta el progresivo envejecimiento de la población y los avances médicos que propician un aumento de las personas afectadas por enfermedades crónicas y pluripatológicas. Actualmente el sistema no llega a todos aquellos que lo necesitan, lo que provoca que muchos pacientes que serían tributarios de cuidados paliativos fallezcan sin llegar a recibirlos.
A estos efectos los pacientes no oncológicos siguen siendo la asignatura pendiente en cuanto al pleno disfrute de los derechos que reconoce la Ley 2/2010. Es indispensable mejorar sustancialmente su situación, garantizándoles un acceso equivalente al de los enfermos de cáncer en la atención de cuidados paliativos, cuyas prestaciones deben poder disfrutar en toda su extensión.
Asimismo, debemos destacar las carencias que padecen los recursos avanzados de cuidados paliativos ya existentes y reclamar la necesidad de dotar a los mismos con los medios personales y materiales que el propio Plan establece y resultan imprescindibles para un adecuado cumplimiento de las funciones que tienen encomendadas. En particular, demandamos la incorporación de los psicólogos, trabajadores sociales y fisioterapeutas previstos en aquel y el incremento de la dotación de personal de los equipos de soporte mixtos.
Debemos resaltar la alta valoración que nos merece el trabajo de los profesionales integrados en los recursos avanzados de cuidados paliativos, cuya dedicación, cualificación y capacitación constituyen la piedra angular sobre la que se asienta todo el entramado prestacional del sistema sanitario público dedicado a atender a las personas en proceso de muerte en Andalucía.
Asimismo, debemos mostrar nuestra consideración hacia todos aquellos profesionales sanitarios que, desde los recursos convencionales (atención primaria, hospitalaria y urgencias) vienen realizando una labor imprescindible para dar efectividad real al marco conceptual de unos cuidados paliativos integrales y de calidad, aunque nos preocupa la escasa implicación mostrada por algunos de los profesionales que prestan servicios en atención primaria y especializada en cuanto a la materialización de determinadas tareas.
Se ha mejorado el cumplimiento de los deberes de información y la garantía del consentimiento informado, pero hay que incrementar las habilidades de los profesionales en orden a que puedan establecer con los pacientes y sus familiares un auténtico proceso comunicativo que conduzca a la adopción compartida de las decisiones, y que al mismo tiempo permita la desaparición de prácticas negativas arraigadas (conspiración del silencio, sobreestimación del privilegio terapéutico, soslayo de la voluntad de los pacientes de edad avanzada,...)
Resulta digno de mención el esfuerzo realizado para dar cumplimiento efectivo al derecho de las personas a formular anticipadamente sus voluntades vitales, mejorando y ampliando los puntos de registro y facilitando herramientas tecnológicas para su más cómoda cumplimentación. No obstante ante el escaso número de declaraciones registradas se impone la tarea de profundizar en la difusión del documento, su funcionalidad y relevancia, así como de facilitar su cumplimentación ofreciendo asesoramiento desde los distintos niveles sanitarios y reduciendo la complejidad que actualmente presenta.
En relación con el derecho a recibir unos cuidados paliativos integrales y de calidad, debemos mostrar nuestra preocupación por la evidente falta de equidad que existe actualmente en relación al despliegue de medios y recursos que conforman el sistema de cuidados paliativos de Andalucía. En particular, por lo que se refiere a la distribución territorial de los mismos que propician situaciones de clara discriminación entre unos territorios y otros, resultando especialmente perjudicadas las personas que residen en zonas rurales, cuyas posibilidades de acceso a los recursos avanzados de cuidados paliativos es mucho más limitada que las de las personas que residen en núcleos urbanos, llegando incluso a ver cuestionado su derecho a optar por el domicilio como lugar donde recibir la asistencia y vivir la etapa final.
La capacitación y la sensibilización de los profesionales son los factores que más directamente inciden en múltiples aspectos asistenciales de los cuidados paliativos. Es preciso continuar la estrategia formativa, sobre todo en el ámbito de los recursos convencionales, para que realicen una adecuada calificación de la terminalidad y la complejidad, a fin de homogeneizar el acceso a los cuidados paliativos y la intervención de los recursos avanzados. Hay que contagiar el espíritu paliativo a todos los niveles asistenciales.
El problema se suscita fundamentalmente porque los cuidados paliativos no conforman una especialidad, aunque se ha promovido su reconocimiento como área de capacitación específica, de manera que las plazas que están especialmente destinadas a dispensar este tipo de asistencia se desempeñan indistintamente. Entendemos preciso que, en tanto se solventa esta cuestión, se establezcan mecanismos que garanticen la cobertura de las plazas de los dispositivos que integran los recursos avanzados con profesionales que cuenten con formación acreditada, experiencia y vocación real.
La atención paliativa de las personas menores de edad constituye uno de los aspectos más deficitarios del sistema, por su falta de respuesta específica a las connotaciones especiales que presenta este colectivo. Significativamente no está resuelta la atención del paciente pediátrico en el domicilio, lo que determina que un porcentaje muy elevado de niños y adolescentes estén falleciendo en los hospitales en contra de sus deseos y el de sus familias.
Se les pide demasiado a los familiares y cuidadores de pacientes en el domicilio, sin que por otro lado se les ofrezcan apoyos suficientes. Hay que formales y facilitarles el acceso a las prestaciones y servicios de la Ley de Dependencia de una manera ágil, en consonancia con el pronóstico vital de los pacientes. También reclamamos una modificación normativa que les permita beneficiarse de las medidas de conciliación que legalmente están establecidas para el cuidado de los hijos.
Aún existe mucha confusión en relación con las decisiones susceptibles de adoptarse en el tramo final de la vida. Todavía se generan conflictos, e incluso a veces se discuten desde una perspectiva ética lo que son derechos legalmente reconocidos. Solamente en el ámbito de los recursos avanzados de cuidados paliativos puede afirmarse un manejo adecuado de la limitación del esfuerzo terapéutico o la sedación paliativa, surgiendo la duda al margen de aquellos, y subsistiendo el riesgo de aplicación inadecuada por exceso o por defecto. Hay que lamentar el escaso recurso en estos casos a los comités de ética asistencial, cuyos pronunciamientos por otro lado son muy valorados.
Los aspectos emocionales y espirituales son los grandes olvidados del sistema, es una labor que asumen masívamente las Asociaciones de pacientes con personal propio. La atención al duelo también se relega, sobre todo en el seguimiento posterior al fallecimiento.
La satisfacción de los derechos de acompañamiento y confidencialidad, se muestra todavía muy condicionada por el lugar en el que los pacientes permanezcan. Es necesario que estos derechos se garanticen también cuando los pacientes se encuentran en la UCI o en urgencias.
Aunque existe una voluntad generalizada de cumplimento del derecho de los pacientes en situación terminal a ser alojados en habitaciones individuales, en ningún caso puede afirmarse que esa garantía sea plena, ya que generalmente se supedita su cumplimiento a los periodos de normalidad o baja frecuentación, reconociendo que el mismo resulta incumplido en momentos de especial demanda asistencial. Debemos insistir en que se trata de un derecho legalmente reconocido y garantizado, un derecho pleno que no puede quedar condicionado por las circunstancias sino que debe desplegar su efectividad en todo caso, aceptando únicamente su suspensión temporal en situaciones realmente excepcionales.
En relación al debate social existente en torno a la posible legalización de la eutanasia y el suicidio asistido, podría resultar conveniente que la ciudadanía andaluza pudiera posicionarse al respecto. A este respecto, proponemos la adopción de una Resolución del Parlamento de Andalucía, adoptada por los Grupos Políticos con representación parlamentaria tras un proceso de debate participativo con intervención activa de todas las personas y colectivos interesados, fomentada a través de una campaña informativa y mediante la implementación de herramientas que posibiliten la presentación de propuestas e iniciativas.