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Le reconocen el grado de discapacidad por enfermedad rara

Queja número 13/5634

Reconocimiento de discapacidad por enfermedad rara.

El interesado mostraba su oposición a la valoración que la Administración autonómica había hecho de su discapacidad, al considerar que la patología genética que padecía, de la categoría de las denominadas enfermedades raras, debía ser valorada con un porcentaje mínimo del 33%.

Específicamente, el interesado manifestó que tanto él como su hermano padecían desde su nacimiento una displasia ectodérmica hipohidrótica, enfermedad genética que les ocasionaba serios inconvenientes en su vida diaria, al carecer de glándulas sudoríparas que les permitieran transpirar y, que en consecuencia, al privar al organismo de la capacidad para regular la temperatura corporal mediante la sudoración, les impedía realizar ejercicio físico y exponerse a temperaturas superiores a los 26 grados. De tal modo que entre los meses de abril a octubre no podían salir a la calle, debiendo permanecer en su domicilio a resguardo de la protección del aire acondicionado, viéndose siempre obligados a ingerir líquido para combatir la sequedad bucal y a combatir asimismo la sequedad ocular.

Estos importantes condicionamientos personales de salud, -añadía el afectado-, trascendían del plano personal íntimo, para afectar de lleno a todos los ámbitos de su vida, incluido el laboral, en relación con el cual expresó el interesado que su enfermedad le había dificultado el acceso a un puesto de trabajo adaptado a sus limitaciones, habiendo tenido incluso que desistir de diversos empleos iniciados por este motivo.

Era precisamente el alcance de los impedimentos de su patología, el que, a juicio del compareciente, fundamentaba y justificaba que hubiera de serle reconocido al menos el mínimo grado relevante de discapacidad (el del 33%); siendo ésta, según afirmaba, la recomendación efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y por el IMSERSO. A pesar de lo cual, dicha valoración le había venido siendo denegada por la Delegación Territorial en Sevilla de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, en todas las peticiones de valoración y revisión que había efectuado desde el año 2009.

Examinadas las alegaciones y la pretensión del interesado, esta Defensoría, con carácter previo a admitir a trámite su queja, le requirió para ampliar la información inicial, a cuyo efecto aportó diversa y nutrida documentación, consistente en: Resoluciones recaídas en su expediente de discapacidad; los informes de facultativos y de hospitales que le han asistido y tratado en el sistema sanitario público en relación con la patología que le afecta; el reconocimiento de una discapacidad del 33% a otro afectado por la enfermedad en la Comunidad Valenciana; y, finalmente, el documento publicado en la web del IMSERSO referido a las displasias ectodérmicas hereditarias.

Admitida a trámite la queja, esta Institución acordó solicitar el preceptivo informe a la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Sevilla., que contestó en el sentido de haber sido reconocida al interesado una discapacidad del 20% en el año 2009, en base a “enfermedad dermatológica, por enfermedad de la glándula sudorípara”, y, solicitada la revisión por agravamiento a instancia de parte, haberle sido asignado el mismo grado de discapacidad del 20% y 3 puntos de factores sociales por Resolución de 30 de julio de 2013, que no había sido combatido por el afectado por vía de recurso o reclamación previa a la vía jurisdiccional.

Dado traslado al interesado, presentó éste alegaciones en las que destacando el origen genético desconocido de su enfermedad y su carencia de cura y de tratamiento, abundó sobre los riesgos de aquélla, -entre los que incluía la posible muerte por deshidratación-, la imposibilidad de permanecer expuesto a climatización de aire caliente en invierno y de prescindir del aire frío en verano, las precauciones adicionales que estaba obligado a observar a diario (lágrimas artificiales, botella de agua, control de la temperatura ambiental) y las limitaciones sociales y laborales que todo ello comportaba. Insistiendo en el carácter discriminatorio que suponía el hecho de que los españoles afectados por la anhidrosis valorados en otras Comunidades Autónomas, tuvieran reconocida una discapacidad del 33%, sin que esta valoración se produjera en Andalucía.

Por cuanto antecede, en virtud del artículo 29 de nuestra Ley reguladora, se formuló a dicha administración recomendación en el sentido de que se revisase el grado de discapacidad reconocido y se efectuase su valoración tomando en consideración las evidencias científicas y los informes médicos de especialistas aportados por el interesado, debidamente actualizados.

En su respuesta, la Delegación Territorial nos informó que en enero de 2017 les remitieron a través de la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales sentencia firme del Tribunal Superior de Justicia a través del Juzgado de lo Social correspondiente declarándola firme con fecha 12 de enero de 2017, por lo que procedieron a reconocer al reclamante el grado de discapacidad establecido en la Sentencia indicada, lo cual se llevó a efecto por Resolución de la Delegada Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales con fecha 31 de enero de 2017.

En consecuencia, al haberse solucionado la pretensión del interesado, dimos por concluidas nuestras actuaciones ante la aceptación de la resolución formulada.

Si quiere presentar una queja o una consulta pinche en el siguiente enlace

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18 Comentarios

Cecilia (no verificado) | Agosto 2, 2023

Me han diagnosticado síndrome de CHARGE por un problema genético, y quisiera saber si esto tiene valoración de discapacidad. tengo reconocido el grado del 33% por sordera sensorial severo en ambos oídos

El DPA responde | Agosto 4, 2023
Hola Cecilia,

Puedes consultar el listado de enfermedades raras consideradas en Andalucía en el siguiente enlace. Gracias

https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/salud-vi...

En cualquier caso el procedimiento de valoración de la discapacidad se realiza en los Centros de Valoración y Orientación, dependientes de las Delegaciones Territoriales de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, que son los centros competentes para la valoración del grado de discapacidad, así como para la información, orientación y asesorameinto de las personas con discapacidad y sus familias en materia de recursos sociales.

Para solicitar la valoración del grado de discapacidad, puedes realizarlo de forma telemática pinchando en el siguiente enlace . O descargando la solicitud que encontrarás aquí.

Saludos

Ruben (no verificado) | Septiembre 10, 2022

Buenas tardes;

Me han diagnosticado sindrome de cowden a traves de un analisis de cariotipo y quisiera saber si esto tiene valoracion de discapacidad.

Me han comentado que una vez al año he de realizarme a modo preventivo resonancias magneticas, gastroscopias , endoscopias, ecografias y análiticas con marcadores tumorales .

El DPA responde | Septiembre 13, 2022
Hola Rubén,
 

Puedes consultar el listado de enfermedades raras consideradas en Andalucía en el siguiente enlace. Gracias

https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/salud-vi...

En cualquier caso el procedimiento de valoración de la discapacidad se realiza en los Centros de Valoración y Orientación, dependientes de las Delegaciones Territoriales de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, que son los centros competentes para la valoración del grado de discapacidad, así como para la información, orientación y asesorameinto de las personas con discapacidad y sus familias en materia de recursos sociales.

Para solicitar la valoración del grado de discapacidad, puedes realizarlo de forma telemática pinchando en el siguiente enlace . O descargando la solicitud que encontrarás aquí.

Yolanda Ruiz Pernia (no verificado) | Octubre 3, 2020

Quisiera saber si mi enfermedad q me la han duagnosticado hace poco, le pertenece un grado de discapacidad es el sindrome de Enhlers Danlos, es una colagenopatia gracias

El DPA responde | Octubre 8, 2020

Estimada Yolanda para la determinación del grado de discapacidad funcionan  los Centros de Valoración y Orientación (CVO), dependientes de las Delegaciones Territoriales de Educación y Deporte e Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, son los centros competentes para la valoración del grado de discapacidad, así como para la información, orientación y asesorameinto de las personas con discapacidad y sus familias en materia de recursos sociales. También tramitan algunas de las prestaciones a las que da acceso el reconocimiento de un grado de discapacidad igual o superior al 33%. 

Puedes encontrar información y donde acudir en el siguiente enlace: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/igualdadpoliticassocialesycon...

Montse (no verificado) | Marzo 4, 2020

Buenas tardes,!mis hijos parece una enfermedad rara minoritaria sin curación , Y con peligro de muerte súbita a edad temprana . sus controles cada 3 meses en varias especialidades a parte multi alérgico al contacto alimenticio quería saber si pueden obtener algún grado de minusvália ? Gracias.

El DPA responde | Marzo 6, 2020

Hola Montse,  puede dirigirse a el Centro de Valoración y Orientación, que por domicilio le corresponda, para solicitar una valoración del grado de discapacidad. Un saludo. Gracias y un saludo

Estefanía (no verificado) | Julio 11, 2019

Buenas tardes, se podría solicitar discapacidad por una mutación genética ( gen R420W) que provoca muerte súbita? Gracias

El DPA responde | Julio 15, 2019

Hola Estefanía,  puede dirigirse a el Centro de Valoración y Orientación, que por domicilio le corresponda, para solicitar una valoración del grado de discapacidad. Un saludo.

José Vázquez (no verificado) | Abril 27, 2019

Hola se considera la Sarcoidosis enfermedad rara? Estoy diagnosticado de Sarcoidosis e hidrocefalia comunicante. Gracias

El DPA responde | Abril 29, 2019

Hola José. Puedes consultar el listado de enfermedades raras consideradas en Andalucía en el siguiente enlace. Gracias  

https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/salud-vi...

 

Felisa (no verificado) | Febrero 19, 2019

Buenos días me gustaría saber si la enfermedad que tengo es rara...se llama hipoparatiroidismo...y si hay alguna ayuda

El DPA responde | Febrero 19, 2019

Buenas tardes Felisa. Te informamos que puedes consultar la lista de las enfermedades clasificadas como raras en la página web de la Junta de Andalucía del enlace que te compartimo. Gracias y esperamos que mejores de tu afección. Un saludo

https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/salud-vi...

 

 

Juan Carlos (no verificado) | Febrero 11, 2019

Andalucia desde Jaen. Desde que naci tengo un problema testicular pero nunca lo he mencionado a mis 53 años y empezar una relación han empezado los problemas referentes a relaciones sexuales me han diagnosticado que padezco de hipogonodismo con un sindrome de kneipher(esta no se si se escribe asi o algo parecido) me gustaria saber si esta enfermedad esta reconocida como valorable en la discapacidad me han hecho innumerables analiticas pruebas resonancias magnéticas para intentar descubrir donde se encuentran los testiculos para estirparlos pero sin resultados. Acarreo toda la vida con este problema que para mi es un gran problema me ha limitado a toda mi vida y me gustaria si hay ayudas de todos los tipos pues emocionalmente no estoy muy bien. Un saludo. Mi telefono es 6xxxxxxxx

El DPA responde | Febrero 13, 2019

Hola Juan Carlos, hemos intentado contactar contigo en el teléfono indicado sin éxito. Para poder orientarte necesitaríamos más datos por lo que, si quieres, puedes ponerte en contactos con nosotros en el 954212121.  Un saludo.

LUCÍA (no verificado) | Enero 22, 2019

Hola, buenas. Padecí 2 ictus por elevación de la tensión emocional y me han diagnosticado cavernoma. Necesito saber si es posible pedir grado de discapacidad. Muchísimas gracias y un cordial saludo. Mi teléfono es el 6xxxxxxxx

El DPA responde | Enero 22, 2019

Buenas tardes Lucia. Hemos pasado tu teléfono a los compañeros para que te llamen lo antes posible. Gracias y un saludo

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