Pedimos que revisen su grado de discapacidad conforme a nuevos informes médicos

El interesado se mostraba disconforme con el grado de discapacidad reconocido, e insistía en el carácter discriminatorio que suponía el hecho de que los españoles afectados por su enfermedad, la anhidrosis, valorados en otras Comunidades Autónomas, tuvieran reconocida una discapacidad del 33%, sin que esta valoración se produjera en Andalucía.

Tras el estudio del informe recibido de la Delegación Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en Sevilla, se formula a dicha administración recomendación en el sentido de que se revise el grado de discapacidad reconocido y se efectúe su valoración tomando en consideración las evidencias científicas y los informes médicos de especialistas aportados por el interesado, debidamente actualizados.

Esta Institución procedió a la apertura de la presente queja a instancia de D. ..., con D.N.I. ..., vecino de ..., quien compareció exponiendo su disconformidad con el grado de discapacidad que le había sido reconocido por Resolución de 30 de julio de 2013, de la hoy Delegación Territorial en Sevilla de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales.

ANTECEDENTES

1.- Con fecha de 27 de septiembre de 2013 se dirigió a esta Institución D. ..., de … años de edad, mediante escrito en el que mostraba su oposición a la valoración que la Administración autonómica había hecho de su discapacidad, al considerar que la patología genética que padece, de la categoría de las denominadas enfermedades raras, debe ser valorada con un porcentaje mínimo del 33%.

Específicamente, el interesado manifestó que tanto él como su hermano padecen desde su nacimiento una displasia ectodérmica hipohidrótica, enfermedad genética que les ocasiona serios inconvenientes en su vida diaria, al carecer de glándulas sudoríparas que les permitan transpirar y, que en consecuencia, al privar al organismo de la capacidad para regular la temperatura corporal mediante la sudoración, les impide realizar ejercicio físico y exponerse a temperaturas superiores a los 26 grados. De tal modo que entre los meses de abril a octubre no pueden salir a la calle, debiendo permanecer en su domicilio a resguardo de la protección del aire acondicionado, viéndose siempre obligados a ingerir líquido para combatir la sequedad bucal y a combatir asimismo la sequedad ocular.

Estos importantes condicionamientos personales de salud, -añadía el afectado-, trascienden del plano personal íntimo, para afectar de lleno a todos los ámbitos de su vida, incluido el laboral, en relación con el cual expresó el interesado que su enfermedad le ha dificultado el acceso a un puesto de trabajo adaptado a sus limitaciones, habiendo tenido incluso que desistir de diversos empleos iniciados por este motivo.

Es precisamente el alcance de los impedimentos de su patología, el que, a juicio del compareciente, fundamenta y justifica que haya de serle reconocido al menos el mínimo grado relevante de discapacidad (el del 33%); siendo ésta, según afirma, la recomendación efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y por el IMSERSO. A pesar de lo cual, dicha valoración le ha venido siendo denegada por la Delegación Territorial en Sevilla de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, en todas las peticiones de valoración y revisión que ha efectuado desde el año 2009.

2.- Examinadas las alegaciones y la pretensión del interesado, esta Defensoría, con carácter previo a admitir a trámite su queja, le requirió para ampliar la información inicial, a cuyo efecto aportó el mismo diversa y nutrida documentación, consistente en: Resoluciones recaídas en su expediente de discapacidad; los informes de facultativos y de hospitales que le han asistido y tratado en el sistema sanitario público en relación con la patología que le afecta; el reconocimiento de una discapacidad del 33% a otro afectado por la enfermedad en la Comunidad Valenciana; y, finalmente, el documento publicado en la web del IMSERSO referido a las displasias ectodérmicas hereditarias.

3.- Admitida a trámite la queja, esta Institución acordó solicitar el preceptivo informe a esa Delegación Territorial, que contestó por escrito recibido en abril de 2014, en el sentido de haber sido reconocida al interesado una discapacidad del 20% en el año 2009, en base a “enfermedad dermatológica, por enfermedad de la glándula sudorípara”, y, solicitada la revisión por agravamiento a instancia de parte, haberle sido asignado el mismo grado de discapacidad del 20% y 3 puntos de factores sociales por Resolución de 30 de julio de 2013, que no había sido combatido por el afectado por vía de recurso o reclamación previa a la vía jurisdiccional.

4.- Dado traslado al interesado, presentó éste alegaciones el 7 de mayo de 2014, en las que destacando el origen genético desconocido de su enfermedad y su carencia de cura y de tratamiento, abundó sobre los riesgos de aquélla, -entre los que incluía la posible muerte por deshidratación-, la imposibilidad de permanecer expuesto a climatización de aire caliente en invierno y de prescindir del aire frío en verano, las precauciones adicionales que estaba obligado a observar a diario (lágrimas artificiales, botella de agua, control de la temperatura ambiental) y las limitaciones sociales y laborales que todo ello comportaba. Insistiendo en el carácter discriminatorio que supone el hecho de que los españoles afectados por la anhidrosis valorados en otras Comunidades Autónomas, tengan reconocida una discapacidad del 33%, sin que esta valoración se produzca en Andalucía.

CONSIDERACIONES

La cuestión de fondo que plantea el interesado en la presente queja, se concreta en determinar si la enfermedad que padece y las limitaciones que la misma comporta, han sido o no correctamente valoradas por el Equipo de Valoración dependiente de la Delegación Territorial en Sevilla de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales.

Cuestión para cuyo pronunciamiento, en definitiva, esta Defensoría habría de someter a enjuiciamiento crítico el dictamen técnico facultativo emitido en la valoración de la patología del afectado.

No acostumbra esta Institución de ordinario, a acometer la revisión crítica del fondo de dictámenes de carácter técnico y especializado, procedentes, como en este caso, de profesionales médicos, por obvias razones de prudencia y respeto a decisiones adoptadas en aplicación de los conocimientos propios de dicha disciplina. Y ello, en la medida en que, por una parte, actuamos carentes de la inmediación que ha asistido al profesional de la salud al examinar directamente al interesado, y, por otro lado, no contamos con los conocimientos especializados precisos que nos permitan valorar la entidad de la patología y realizar la operación posterior de subsunción de la misma en el correspondiente Baremo.

Este motivo esencial es el que aconseja que, usualmente, en esta materia, nuestra investigación tenga por objeto realizar una mera revisión formal de la actuación de la Administración, con la finalidad estricta de detectar errores susceptibles de corrección, o defectos de procedimiento causantes del resultado valorativo adverso.

Lo anterior no es óbice, sin embargo, para que, salvando los reparos expuestos, entendamos que hay supuestos cuyas características particulares, permiten y aconsejan emitir un pronunciamiento, siquiera sea de carácter analítico y reflexivo, que llamando la atención sobre la persona afectada por la decisión administrativa, permita un estudio menos impersonal y más en conciencia de su caso.

Esta es precisamente la consideración que nos ha llevado a detenernos en el problema que nos trasladó el interesado en la presente queja.

Es un hecho no controvertido que el reclamante padece una enfermedad llamada displasia ectodérmica hipohidrótica y, por tanto, una enfermedad genética que impide a los afectados por la misma la transpiración, dado que carecen de glándulas sudoríparas, lo que priva a su organismo de unos de los mecanismos de regulación de la temperatura corporal, el de la sudoración.

Partiendo de este hecho objetivo, el conflicto surge en relación con la calificación de su entidad, es decir, de la mayor o menor afectación y limitaciones que esta patología ocasiona al interesado.

Sostiene el afectado que la discapacidad que este padecimiento le produce es muy limitativa, al impedirle desarrollar una vida normal, ya que, al margen de su habitual sequedad ocular y bucal y de no poder realizar ejercicio físico ni moderado, le está vedada la exposición a temperaturas superiores a los 26 grados y, por tanto, se ve compelido a permanecer en el interior de su casa entre los meses de abril a octubre. Con las consiguientes consecuencias en el plano laboral.

Los informes médicos que aporta, por su parte, prescriben como plan de actuación la valoración periódica del afectado por dermatología, oftalmología y odontología, consignando que “este proceso presenta un riesgo severo de golpe de calor en relación con la exposición a temperaturas superiores a 25-30º C”, presentando un alto nivel de mortalidad.

Tratándose la que examinamos, de una de las denominadas “enfermedades raras”, existe una Asociación de afectados por displasia ectodérmica, cuya Presidenta suscribe un documento que consta en el expediente, en el que se explica que las personas que han solicitado el reconocimiento de su discapacidad por padecer esta patología, han obtenido, salvo excepciones, al menos un 33% en su valoración, siguiendo las recomendaciones del IMSERSO. Y ello, por comportar “un riesgo vital, que impide un desempeño normal de la vida cotidiana”.

Dicha recomendación, en realidad, se encuentra contenida en un informe publicado en la página web del IMSERSO, autoría de profesionales médicos especializados en el tratamiento de “enfermedades raras”, que literalmente dice: “Recomendación: Se propone reconocer como mínimo el 33% de discapacidad a personas con DE teniendo en cuenta su movilidad reducida o actividad limitada en épocas de calor o con temperaturas elevadas, para procurarle los medios necesarios y mejorar la calidad de vida”.

En las publicaciones sanitarias, también hemos encontrado artículos científicos sobre esta enfermedad, en los que se concluye que se trata de una patología que puede invalidar para trabajar.

Por su parte, la respuesta de la Administración, no se pronuncia sobre el fondo del asunto, sino que, remitiéndose al resultado, se limita a reseñar el porcentaje otorgado al interesado en el procedimiento de revisión, sin explicar las razones que condujeron a la valoración alcanzada.

Examinada en conjunto la información antedicha, y, particularmente, los informes médicos particulares del promotor de la queja, los estudios científicos que, en general, se pronuncian sobre este tipo de enfermedad, la recomendación efectuada por especialistas en cuanto al porcentaje mínimo de discapacidad que ocasiona en las personas afectadas y el conocimiento del porcentaje mínimo otorgado en otras Comunidades Autónomas a otros afectados solicitantes de la valoración de su discapacidad, esta Defensoría extrae dos conclusiones, a saber:

En primer lugar, que la evidencia científica relativa a la entidad de esta enfermedad rara, pone de relieve no solo el alcance limitador de la vida diaria de las personas afectadas, sino, además, su desconocimiento en parte del sector médico.

En segundo lugar que, el grado de discapacidad que se reconozca a cada uno de aquellos ciudadanos que la padecen, ha de estar en consonancia con la gravedad de cada caso, no obstante ser la misma la enfermedad.

En tercer lugar y en relación expresa con el supuesto del reclamante, la necesidad de tomar en consideración en su valoración, la especial climatología de la ciudad en la que reside, al ser innegable que la intolerancia al calor es especialmente importante en situaciones de climas cálidos, con altas temperaturas ambientales. Lo que es especialmente predicable en nuestra Comunidad Autónoma.

Por todo lo cual, consideramos razonable que se proceda a revisar el expediente de discapacidad de D. ..., y se efectúe su valoración a la luz de todos los elementos disponibles.

Las consideraciones expuestas llevan a esta Defensoría, a efectuar a la Delegación Provincial en Sevilla de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, de conformidad con el artículo 29.1 de la Ley 9/83, de 1 de diciembre, reguladora del Defensor del Pueblo Andaluz, la siguiente

RESOLUCIÓN

RECOMENDACIÓN: Que proceda a revisar el grado de discapacidad reconocido a D. ..., y efectúe su valoración tomando en consideración las evidencias científicas y los informes médicos de especialistas aportados por el interesado, debidamente actualizados.

Ver asunto solucionado o en vías de solución.

Jesús Maeztu Gregorio de Tejada Defensor del Pueblo Andaluz