Morir en Andalucía: Dignidad y Derechos

Hablar de la muerte sigue siendo tabú en nuestro país. Actualmente la mayoría de las personas que fallecen en nuestro entorno lo hacen a una edad avanzada y después de un proceso prolongado de enfermedad. El número de enfermos crónicos y pluripatológicos crece de forma continua en paralelo al imparable proceso de envejecimiento de la población y en la misma medida lo hace el de personas que padecen enfermedades en situación de terminalidad.

La etapa final de nuestra vida era contemplada hasta no hace mucho como una realidad indisolublemente unida al concepto de sufrimiento ante el que únicamente cabía oponer la esperanza de la inmediatez.

Esta realidad sólo empezó a cambiar cuando a mediados del siglo XX surgió en Inglaterra el llamado movimiento hospice, liderado por Cicely Saunders, que cuestionaba la cultura médica predominante en aquella época orientada exclusivamente a la curación de los enfermos aplicando todas las novedades terapéuticas y clínicas que los avances científicos estaban aportando al ámbito sanitario. La medicina, cada vez mas tecnificada, había abandonado el papel de cuidadora de los enfermos y únicamente centraba sus intereses en la sanación de los mismos, abandonando a su suerte a aquellos calificados como moribundos y para los que ya no resultaban de utilidad las atenciones médicas.

El movimiento hospice propugnaba una atención médica específica al enfermo terminal con el objetivo de dignificar su proceso de muerte y paliar en la medida de lo posible el sufrimiento y el dolor, mejorando su calidad de vida y la atención, de la mejor forma posible, de sus necesidades físicas y espirituales, así como las de su familia.

En este sentido constituyó el antecedente más inmediato y directo de los actuales cuidados paliativos, desarrollados en España a partir de los años 80 del pasado siglo, e incorporados actualmente como prestación de la cartera de servicios del Sistema Sanitario Público.

Consagrado estatutariamente el derecho a recibirlos (art. 20.2 del Estatuto de Autonomía de Andalucía), con posterioridad la Ley 2/2010, de 8 de abril, de los derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, dio el siguiente paso dentro del proceso progresivo de positivación y reglamentación del conjunto de derechos que asisten a las personas afectadas por enfermedades en situación de terminalidad, situando a nuestra región en la vanguardia regulatoria en esta materia.

El informe especial que hemos venido desarrollando durante todo el año 2017 se ha convertido en una de las grandes apuestas de la Institución en el ejercicio de sus competencias de supervisión del efectivo cumplimiento de los derechos de los ciudadanos en el área sanitaria, y se traduce en un estudio específicamente destinado a investigar la medida del cumplimiento de los derechos que reconoce la ley mencionada.

“ Los resultados de nuestro trabajo dibujan una realidad en la que muchas personas siguen falleciendo en Andalucía sin recibir los cuidados y la atención que merecen y que la Ley les garantiza”

Diseñado con una metodología esencialmente cualitativa, en su elaboración han tenido participación todos los sectores implicados a través de diversas Jornadas mantenidas con asociaciones de pacientes y familiares y cuidadores de enfermos terminales, profesionales del sector de los cuidados paliativos, y gestores de diversas áreas implicadas en la atención de aquellos; a lo que se han unido visitas, aportaciones por escrito, y respuestas a un pequeña encuesta que realizamos a través de nuestra web.

Con una perspectiva estrictamente jurídica, hemos tratado de analizar hasta qué punto en los procesos asistenciales de los pacientes que padecen enfermedades en fase avanzada con criterios de terminalidad, se vienen preservando los derechos a la información y al consentimiento informado; al rechazo del tratamiento y la retirada de una intervención; a la realización de la declaración de voluntad vital anticipada; a la recepción de cuidados paliativos integrales y la elección del domicilio para recibirlos; al tratamiento del dolor; a la administración de sedación paliativa; al acompañamiento; y a la salvaguarda de la intimidad y confidencialidad.

En definitiva, los resultados de nuestro trabajo dibujan una realidad en la que muchas personas siguen falleciendo en Andalucía sin recibir los cuidados y la atención que merecen y que la Ley les garantiza. Puesto que resulta bien conocido que no bastan las leyes para cambiar las realidades culturales de un pueblo, sino que es necesario el esfuerzo conjunto de todos los actores sociales para propiciar el cambio social, ético y moral que lo haga posible, la Institución del Defensor del Pueblo Andaluz se postula con este Informe para impulsar ese cambio, propiciando un debate social que favorezca la adopción de las medidas necesarias para que la garantía del derecho de las personas a vivir con dignidad su proceso de muerte sea plena.

No nos cabe duda de que en este empeño contaremos con el apoyo de los profesionales que desarrollan su labor en esta modalidad asistencial, principales colaboradores de esta Institución en la elaboración del Informe, con probada dedicación, cualificación, capacitación e incuestionable calidad humana.