El Defensor del Pueblo andaluz en funciones y Defensor de la Infancia y Adolescencia de Andalucía, Jesús Maeztu, ha mantenido hoy una reunión de trabajo con Sisu, la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos, para conocer la situación de niños, niñas, adolescentes y jóvenes con enfermedades crónicas y complejas que amenazan o limitan su vida y las dificultades que afrontan sus familias cuando estos pacientes alcanzan la mayoría de edad.
La asociación ha trasladado a la Defensoría una preocupación central: la pérdida de una atención especializada y continuada al cumplir los 18 años. Hasta ese momento, estos pacientes pueden contar con un modelo de atención pediátrica que incluye asistencia permanente, atención telefónica 24 horas y visitas médicas domiciliarias. Sin embargo, al pasar al sistema de adultos, estas prestaciones no siempre quedan garantizadas, lo que puede provocar una situación de desamparo para las familias y un deterioro en la calidad asistencial en una etapa especialmente vulnerable.
Ante esta situación, el Defensor ha anunciado que abrirá una queja para hacer seguimiento de la implantación en Andalucía de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2026-2030, aprobada en el Consejo Interterritorial el pasado mes de abril. La institución prestará especial atención al desarrollo de los mecanismos previstos para garantizar una transición adecuada a la vida adulta, evitando que el cambio administrativo de edad suponga una ruptura del vínculo terapéutico o una pérdida de apoyos esenciales.
En este contexto, Sisu ha planteado la conveniencia de crear una Unidad de Cuidados Paliativos del Adulto Joven, concebida como una subunidad vinculada a los actuales equipos de cuidados paliativos pediátricos. El objetivo sería acompañar a los pacientes entre los 19 y los 24 años, de forma progresiva y no precipitada, especialmente en casos de alta complejidad clínica y fuerte dependencia del equipo sanitario de referencia.
El Defensor ha subrayado la necesidad de que ningún joven en situación de especial fragilidad quede desprotegido por el mero hecho de cumplir 18 años. La transición a los recursos de adultos debe hacerse con planificación, coordinación sanitaria y sensibilidad hacia los vínculos clínicos y humanos construidos durante años entre los pacientes, sus familias y los equipos pediátricos.
La institución, que ya contó con la colaboración de Sisu para la elaboración del estudio singular sobre los cuidados paliativos en Andalucía, dará seguimiento a esta actuación y contribuirá a visibilizar la labor de Sisu y la necesidad de garantizar una atención paliativa pediátrica y juvenil continuada, integral y centrada en la persona y su familia.
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