Resolución del Defensor del Pueblo Andaluz formulada en la queja 12/0054 dirigida a Consejería de Salud y Bienestar Social, Servicio Andaluz de Salud, Dirección Gerencia del Complejo Hospitalario Ciudad de Jaén
ANTECEDENTES
Compareció en esta Institución el intersado, poniendo de manifiesto diversas denuncias relacionadas con el proceso asistencial de su padre en ese centro hospitalario, las cuales se cifran fundamentalmente en la demora que presidió las distintas actuaciones sanitarias, y fundamentalmente la intervención quirúrgica de RTU; la desinformación sobre el pronóstico de la enfermedad, concretada en los resultados del TAC practicado para el estadiaje de la misma; y la desatención por parte del personal facultativo durante el ingreso hospitalario del paciente, en los últimos tiempos de su enfermedad.
El relato de los hechos que nos traslada el interesado es bastante minucioso, y aunque resultaría excesivamente prolija su reproducción completa en este texto, no podemos obviar los aspectos esenciales del mismo, los cuales resultan completados con la información suministrada en los informes administrativos requeridos de esa entidad, al menos en lo que afecta al itinerario cronológico de la asistencia.
El mismo comienza para el interesado el 11.8.2011, fecha en la que su padre fue diagnosticado de un tumor en la vejiga en consulta privada. Con carácter previo (el 29.6.2011) había acudido a consulta de su médico de atención primaria, que cursó solicitud para consulta de asistencia especializada, aunque desconocemos la fecha para la que se fijó esta última, y a la vista del diagnóstico privado suponemos que no se llegó a realizar.
El paciente ese día fue remitido a consultas externas de urología del centro de diagnóstico a fin de ser incluido en lista de espera quirúrgica preferente para resección transuretral vesical (RTU), indicándose con igual criterio de preferencia la realización de estudio preoperatorio.
Dicho estudio se llevó a cabo el 12 de septiembre siguiente, y la intervención el 27 del mismo mes, siendo alta dos días después.
El 10.10.2011 tuvo lugar la cita en consultas externas, tras la recepción de los resultados de anatomía patológica, indicándose entonces la realización de una cistectomía radical, prescribiéndose nuevo estudio preoperatorio y TAC de estadiaje, los cuales se llevaron a cabo respectivamente los días 26 y 27 de octubre.
El 4 de noviembre el paciente acudió al servicio de urgencias, y quedó ingresado, practicándose la intervención de prostatocistectomía radical con derivación cutánea bilateral el 11 del mismo mes. El 22 siguiente fue dado de alta y regresó al domicilio, donde comenzó a padecer dolores que a la familia resultaban inexplicables, hasta que el 1 de diciembre se vio obligado a acudir al servicio de urgencias de ese centro, donde la practicaron radiografías de cadera y pierna, que evidenciaron la presencia de metástasis en ambas localizaciones.
El día 4 de diciembre tuvo que acudir de nuevo a urgencias ante el mal estado que presentaba, quedando desde entonces ingresado, acudiendo el 15 de este mes el interesado a consulta de recogida de resultados, y produciéndose los días 25 y 26 un episodio de desatención en opinión del interesado, que requirió en diversas ocasiones la presencia del urólogo a fin de recolocar uno de los tutores uretrales que se había salido, acaeciendo el fallecimiento el 29.12.2011.
A lo largo de los diversos escritos que el interesado nos ha remitido, se cuestiona en numerosas ocasiones sobre el tiempo que se invierte para las distintas actuaciones. Así en su escrito inicial refiere que desde el diagnóstico del tumor hasta que se realiza el estudio preanestésico y el TAC previos a la intervención pasan dos meses y medio, contabilizándose cuatro desde que el médico de atención primaria solicitó consulta de especialidad por presencia de sangre en la orina. En este mismo sentido se pregunta por qué pasa un mes y medio desde el diagnóstico del tumor hasta la primera intervención, o por qué su padre pasa tres meses orinando sangre hasta entonces. Le albergan dudas de lo que hubiera sucedido si la RTU se hubiera practicado antes, planteándose si se podía haber evitado el desarrollo de las metástasis, pues por entonces el paciente podía andar bien y sin dolor. Por eso no se conforma con la explicación ofrecida por ese hospital en la respuesta a sus reclamaciones, garantizando el acortamiento de los plazos lo máximo posible según lo que permite la dinámica de atención a procesos preferentes.
Por otro lado el interesado refiere que en la cita del 10 de octubre para la recogida de resultados tras la práctica de la RTU, el facultativo les explicó levemente la patología, prescribiendo una intervención de extirpación de la vejiga, y les advirtió que la operación era delicada, pero también les aseguró que después el paciente haría vida normal, aunque habría de portar siempre las bolsas de orina.
Asegura el interesado que del TAC practicado el 27 de octubre nunca fueron oficialmente informados, y que desconocían el alcance de la enfermedad de su padre, significativamente la presencia de metástasis óseas, hasta que se les reveló esta dato por la facultativo que le atendió en urgencias el día 1 de diciembre. Y es que tras la realización de la segunda intervención el interesado afirma que no se les dio más información que la que figura en el informe de alta.
En este estado de cosas el interesado se pregunta cómo es posible que se enteraran del escaso pronóstico de vida de su padre, solamente unos pocos días antes de que falleciera, y se lamenta de que tuvieran que exigir los informes del TAC y de anatomía patológica, cuando deberían haber sido llamados para ofrecerles esa información.
En tercer lugar por último el interesado alude a un episodio asistencial concreto que se produce por la salida de uno de los conductos de derivación de la orina, encontrándose con que los llamamientos efectuados para que acudiera un urólogo a recolocarlo no fueron atendidos hasta pasados dos días.
Por su parte el hospital, aparte de dejar sentado que ha dado respuesta a las reclamaciones del interesado, y que ha promovido una reunión personal de aquél con la Dirección Médica, la cual se llevó a cabo el 16.4.2012; manifiesta que las pruebas y actuaciones terapéuticas realizadas al paciente fueron las indicadas para su cuadro clínico, sin que se hayan producido retrasos en la práctica de las mismas que hayan influido negativamente en la evolución del proceso, o en el resultado final del mismo.
También nos comunica que el paciente fue informado del TAC de estadiaje realizado el 27.10.2011, así como que el cambio de tutores uretrales es una técnica de enfermería que solo la realiza el personal médico cuando hay complicaciones
CONSIDERACIONES
1.-En cuanto a la demora en la práctica de las distintas actuaciones asistenciales:
En este punto el interesado resalta fundamentalmente el tiempo que transcurre entre el diagnóstico realizado en agosto, y la realización de la RTU, y por consiguiente también el que preside la intervención quirúrgica de cistectomía.
No podemos olvidar que cuando nos enfrentamos a posibles deficiencias asistenciales en relación con procesos cancerígenos, dada la importancia que juega en los mismos el factor tiempo, normalmente se trata de valorar si han existido retrasos significativos en el diagnóstico o el tratamiento, sea este quirúrgico o de otro tipo.
Puesto que desconocemos cuáles son los tiempos adecuados que señalan el límite de lo razonable, generalmente buscamos parámetros establecidos que nos permitan realizar esta comparación. Para ello últimamente venimos recurriendo a los plazos que como indicadores de calidad se perfilan en los procesos asistenciales integrados, en cuanto que objetivos idóneos a alcanzar con la implantación de aquéllos.
Estos procesos habitualmente diseñan un camino para el diagnóstico e instauración del tratamiento con indicación de pautas y límites temporales para los mismos. La cuestión es que el proceso asistencial integrado relativo al cáncer de vejiga no se ha elaborado, por lo que hemos de descartar en el análisis este medio que tan útil nos ha sido en otras ocasiones.
A fin de conocer las etapas que habrían de integrar el proceso asistencial en este caso, hemos acudido por tanto a las guías de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Así nos encontramos con que las mismas dictaminan, ante la aparición de síntomas como el que detecta el paciente (hematuria), en primer lugar un examen clínico o exploración física, estudios de imagen (urografía o ecografía), a los que deben seguir la citoscopia, que permite inspeccionar el interior de la vejiga y la toma de biopsia, y después la resección transuretral, que en el caso de tumores invasores permite un diagnóstico anatomopatológico correcto por la inclusión de músculo en las biopsias, así como estudios de imagen para estadificar los tumores confirmados.
El tratamiento de referencia del cáncer de vejiga con invasión muscular localizado, es la cistectomía, la cual supone la extirpación de la vejiga y los órganos adyacentes, a la que se añade la derivación urinaria, para la que pueden existir diversas opciones.
Teniendo en cuenta estos datos, y haciendo el ejercicio de comparación al que antes nos referimos, aunque solamente sea en lo relativo al contenido de la atención sanitaria, tenemos que concluir necesariamente que el paciente fue sometido a las técnicas de diagnóstico y tratamiento previstas en las guías de práctica clínica en vigor.
Ciertamente este aspecto no ha sido discutido por el interesado, el cual viene a poner el acento exclusivamente en el tiempo transcurrido entre las distintas actuaciones, por considerar que resultó excesivo y que pudo tener incidencia en el desarrollo de la enfermedad.
En ausencia de las pautas que se establecen en los procesos asistenciales integrados, y dado que las guías de práctica clínica tampoco contienen expresas referencias temporales, las únicas pautas con las que contamos son las que escasamente se contemplan en los compromisos adquiridos por la Administración Sanitaria en el Plan Integral de Oncología de Andalucía.
De esta manera se contempla como compromiso general con la ciudadanía el de mejorar la gestión de los tiempos de espera y en concreto se establece que desde que exista la sospecha de cáncer comenzarán las pruebas diagnósticas confirmatorias en el plazo de dos semanas, mientras que los tratamientos de cirugía y radioterapia no se demorarán más de cuatro semanas desde que se haya tomado la decisión.
El primer plazo en este caso resulta difícil evaluarlo puesto que la sospecha diagnóstica se aparta del itinerario que debería haber seguido el paciente en el ámbito del sistema sanitario público, al residenciarse aquella en el ámbito de una consulta privada. Por lo que sabemos el paciente acudió a consulta del médico de atención primaria, pero ignoramos cuándo se fijó la consulta de especializada, y si finalmente acudió a la misma. En relato de los hechos que realizan ambas partes existe discrepancia sobre la fecha del diagnóstico, aunque los informes de ese hospital permiten clarificar la misma, pues si bien al parecer la consulta privada tuvo lugar el 11 de agosto, fue al día siguiente cuando se prácticó la citoscopia, y se envío al paciente a consulta de urología para inclusión en lista de espera quirúrgica.
Considerando la citoscopia como el primer paso tendente a la confirmación de la enfermedad, no podemos valorar si se respeta el límite de las dos semanas más arriba referido, puesto que consideramos que el mismo habría de medirse desde la consulta de asistencia especializada, respecto de la que ya hemos manifestado nuestra ignorancia. En todo caso desde la consulta en el ámbito sanitario privado exclusivamente transcurrió un día.
Por lo que hace al segundo de los plazos considerados, pensamos que el mismo habría de contarse desde la consulta de recogida de resultados del 10.10.2011, que es cuando el especialista indica la práctica de la cistectomía, por lo que efectuada esta última justo un mes después (el 11.11.2011), no podemos entender que se haya infringido el mismo.
Ante todo es preciso tener en cuenta que el proceso asistencial no se desarrolla en un acto único, sino que se despliega en una serie de actuaciones encaminadas a un fin, las cuales entrañan la suma de los tiempos que se hacen precisos para llevar a cabo cada una de ellas. Lamentablemente el diagnóstico inicial en este tipo de procesos, por mucho que revele, resulta insuficiente para decidir el tratamiento a aplicar, el cual requiere de otro conjunto de actuaciones que deben ayudar en este cometido.
Desde la práctica de la citoscopia el 12 de agosto, hasta la de la RTU el 27 de septiembre, se debe intercalar la realización del estudio preoperatorio, que tuvo lugar el 12 de septiembre, computándose en total un período en torno al mes y medio, y la intervención de cistectomía se práctica justo un mes después, concluyéndose por esta Institución que dichos plazos no pueden entenderse excesivos en el seno de una organización sanitaria como la que consideramos, donde imperan los principios de universalidad y gratuidad.
Lo anteriormente expuesto no obsta a que manifestemos nuestra empatía con la postura del interesado, pues la misma se proyecta desde la óptica de familiar muy directo de un paciente afectado por un proceso cancerígeno. En esta tesitura tampoco nos resulta extraño el cuestionamiento que se realiza sobre la incidencia del tiempo invertido en el diagnóstico definitivo, en cuanto a la incidencia de la enfermedad. Evidentemente desde el punto de vista técnico no podemos pronunciarnos sobre esta cuestión, pero queremos llamar la atención sobre la configuración que realiza el Plan Integral de Oncología de Andalucía 2007-2012 de un modelo de atención centrado en la persona, que garantice una asistencia de elevada calidad científica y técnica, pero también humana, por lo que aún en el caso de que los tiempos invertidos en el proceso de diagnóstico y la instauración del tratamiento no repercutan en el estadio de la enfermedad ni en el pronóstico de la misma, por nuestra parte sin embargo queremos hacer hincapié en que la premura en el tratamiento sí tiene efectos positivos, al menos sobre el estado anímico del paciente, y por lo tanto se inserta en el ámbito de la humanización que el Plan también contempla.
2.- Sobre la falta de información respecto del pronóstico de la enfermedad:
Contemplamos en este epígrafe las consideraciones relacionadas con la denuncia del interesado por el déficit de información, que califica de muy grave, ceñido a los resultados del TAC practicado el 27.10.2011, de lo cuales solo llegaron a tener conocimiento por la comparecencia del paciente en el servicio de urgencias hospitalario del 1.12.2011, y tras la práctica de radiografías en el mismo, y la información suministrada por la médico de guardia.
Se limita ese centro a decir en su segundo informe que la unidad de gestión clínica se ratifica en su contestación previa informando “que el paciente había sido informado del TAC de estadiaje realizado el día 27 de octubre de 2011”, pero no dice ni cuándo ni cómo. En el primer informe no se contiene ningún pronunciamiento al respecto, y solamente en algunas de las declaraciones que se acompañan de los facultativos intervinientes encontramos algunas alusiones a este tema.
Así en el informe de uno de los urólogos que intervino al paciente se refleja que tras la cistectomía se dio a la familia información detallada del tipo de intervención realizada, no pudiendo hablar de pronóstico hasta conocer el informe anatomopatológico de la pieza extraída. Por otro lado también refiere que respondió a todos los cuestionamientos realizados por los familiares el 5.12.2011.
En el documento con la respuesta de otro de los profesionales sanitarios que intervinieron en el proceso, se contempla que a todos los pacientes se les informa de los riesgos de morir durante o en el proceso postoperatorio, y que a todos los pacientes se les practica TAC toracoabdominopélvico para conocer antes de la intervención el estado del paciente a nivel de afectación locoregional y a distancia del órgano afectado.
El interesado en su escrito de alegaciones sin embargo afirma que cuando les informaron del resultado del TAC ya era demasiado tarde y fue debido a que ante el estado agónico que presentaba el paciente, lo solicitó al director de la unidad de gestión clínica de urología, el cual se lo entregó de forma extraoficial el día 16 de diciembre.
Ciertamente el pronóstico puede venir fijado por el estudio anatomopatológico de la pieza extraída, cuyos resultados suponemos que son los que habrían de comunicarse en la consulta a la que acudió el interesado el 13.12.2011, cuando su padre ya estaba ingresado en ese centro. Pero la verdad es que, aún desconociendo cuando se obtuvieron esos resultados, ya existían elementos muy significativos en orden a dicho pronóstico de la enfermedad a la fecha de la intervención, y necesariamente tenemos que concluir que los mismos no fueron comunicados al paciente ni a la familia, ni antes, ni inmediatamente después de aquella.
Así ya como resultado de la RTU se sabía que se trataba de un cáncer de vejiga muscular infiltrante, y por medio del TAC se conocía que existían afectaciones metastásicas en cadera y fémur izquierdo, lo que evidentemente ensombrecía el pronóstico sobremanera. Debemos pensar que los datos antes mencionados se poseían al tiempo de la intervención, pues como hemos visto uno de los facultativos refiere que la misión del TAC era conocer la afectación locoregional y a distancia antes de aquella.
El interesado por su parte nos comenta que cuando preguntó a uno de los facultativos por los resultados del TAC, el mismo le comentó por teléfono que no veía metástasis y que estaba centrado en la vejiga, lo que unido a las manifestaciones del médico que les atendió en la consulta de recogida de resultados del día 11 de octubre, en cuanto a la posibilidad de realización de vida normal tras la intervención quirúrgica de cistectomía, les llevó a pensar que esta útlima tenía naturaleza curativa. Es más al comenzar a quejarse de la cadera y muslo izquierdo tras la intervención, es uno de los facultativos el que en su propia consulta atribuye el dolor a la postura en la que permaneció en la mesa del quirófano, recetándole unos medicamentos para afrontar el mismo.
La comunicación a la familia de la información con que se contaba al momento de la intervención, quizás les podía haber evitado la extrañeza por los aludidos dolores de gran intensidad que padeció el interesado en el postoperatorio, localizados en cadera y muslo; o al saber de antemano que no volvería a andar, no hubieran intentado que lo hiciera; o a lo mejor habrían acudido más rápidamente a buscar ayuda terapéutica frente al dolor, y sobre todo no habrían padecido el fuerte impacto emocional que supuso enterarse del auténtico alcance de la enfermedad en la visita a urgencias.
No se discute en la actualidad la vigencia del derecho a la información sanitaria, recogido fundamentalmente en nuestro ordenamiento jurídico por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, pero lógicamente se puede poner en cuestión el ejercicio concreto del mismo en los casos particulares que los interesados someten a nuestra consideración.
Ante todo cabe reseñar que el derecho a la información se concibe de una manera independiente al consentimiento informado, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de la salud de un paciente, con un contenido mínimo que integra la finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. Debe proporcionarse de manera clara y adaptada a las circunstancias del paciente, así como adecuada, ampliando o reduciendo su contenido, a los deseos de este último y sus familiares.
Por eso tras la valoración de los datos suministrados por ambas partes no podemos afirmar que dicha información no haya existido en el proceso asistencial del paciente, pues incluso probablemente el dato relativo al resultado del TAC estaba previsto proporcionarlo en un momento posterior, pero parece claro que la información proporcionada ha sido deficitaria, al menos en cuanto al momento temporal para ofrecerla, al tiempo que no ha revestido la claridad necesaria para hacer comprensible al paciente y sus familiares cuál era su real estado de salud, pues de hecho se generaron para estos últimos unas expectativas en torno a la evolución de la enfermedad que no se correspondían con el verdadero estado de aquel.
3.- Sobre la atención proporcionada durante el ingreso hospitalario:
Ciñe la cuestión el interesado a la asistencia sanitaria proporcionada los días 25 y 26 de diciembre, cuando tras salirse uno de los conductos de derivación cutánea de la orina, el primero de los días referidos avisaron para que se llamara al urólogo a fin de que se recolocara el mismo, requerimiento que tuvo que ser reiterado al día siguiente ante la falta de atención a aquel, y que al final fue cumplimentado por profesionales de enfermería.
En el informe recibido de ese centro hospitalario se explica por uno de los facultativos intervinientes que el cambio de los tutores uretrales es una maniobra que se lleva a cabo habitualmente por enfermeros, salvo que la presencia de complicaciones haga necesaria la actuación del facultativo.
Por nuestra parte no se discute esta afirmación, pero no se aportan justificaciones respecto del retraso para la práctica de esta operación, y fundamentalmente tenemos que resaltar que las manifestaciones de las enfermeras que finalmente la realizaron, poniendo de manifiesto que esta tarea no era de su competencia, o las atribuidas por el interesado al médico de guardia, en orden a que no se llamara al urólogo, indicándose en su caso que le dijeran a la familia que no estaba; y sobre las que ese hospital no se pronuncia, no contribuyeron precisamente a clarificar la situación, generando en el interesado y el resto de los familiares un sentimiento de desatención.
A la vista de todo ello y de conformidad con lo establecido en el artículo 29, apartado 1, de la Ley 9/1983, de 1 de Diciembre del Defensor del Pueblo Andaluz, se formula la siguiente
RESOLUCIÓN
RECORDATORIO de deberes legales a la Dirección Gerencia del Complejo Hospitalario de Jaén:
- De la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica: art. 4.
- De la Ley 2/98, de 15 de junio de Salud de Andalucía: art.6.1 h).
RECOMENDACIÓN a la referida Dirección Gerencia:
Que se adopten las medidas oportunas para cumplimentar satisfactoriamente el derecho a la información asistencial de los pacientes oncológicos y sus familiares, a fin de que se proporcione toda la información relevante para el estado de salud de los mismos en el momento temporal adecuado.
Que con independencia del nivel de desarrollo de la enfermedad, se promueva la humanización de la asistencia a los pacientes oncológicos, flexibilizando los procesos y protocolos al fin de comunicarles el diagnóstico con celeridad.
Que se adopten las actuaciones oportunas para que se ajusten los plazos para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de vejiga, en tanto se decide sobre la elaboración de un proceso asistencial integrado relativo al mismo.
Según establece el artículo 29.1 de la Ley 9/1983, la autoridad a la que se dirige la Resolución viene obligada a responder por escrito en término no superior a un mes, comunicando la adopción de las medidas adecuadas en el sentido que se recoge en la Resolución dictada o, en su caso, las razones que le impidan adoptar tal decisión.
Igualmente, el artículo 29.2 de la Ley citada establece que el Defensor del Pueblo Andaluz podrá incluir el caso en el Informe Anual al Parlamento ante la falta de información de las razones que impiden adoptar las medias expuestas por el Defensor o en aquellos supuestos en que el Defensor del Pueblo Andaluz considere que era posible una solución positiva y ésta no se hubiera conseguido
José Chamizo de la Rubia<br/> Defensor del Pueblo Andaluz en funciones
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