Es necesario revisar los protocolos sobre información a familiares ante los casos de fallecimiento

El Defensor del Pueblo Andaluz formula Resolución al Hospital Virgen del Rocío por la que recomienda que, en la revisión de los protocolos sobre Información a pacientes y familiares se introduzcan previsiones específicas sobre la manera de dar malas noticias, principalmente en los casos de fallecimiento, así como que se diseñen actividades formativas para los profesionales del centro que incrementen sus habilidades y capacitación en este aspecto.

Asimismo, recomienda que se revise la situación de las UCIs de todos los centros de ese complejo hospitalario, de manera que se diseñen espacios dentro de las mismas, allí donde no los hubiere, para garantizar el acompañamiento de los pacientes en situación de terminalidad por parte de sus familiares, fundamentalmente en el trance del fallecimiento.

En el caso de que ello no sea operativo, o mientras tanto se llevan a cabo las remodelaciones oportunas, recomienda que se adopten directrices para anticipar la salida de la UCI de los pacientes cuyo fallecimiento se prevea próximo, siempre que su situación lo permita, al objeto de que sean trasladados a habitaciones individuales donde se garanticen sus derechos.

ANTECEDENTES

Aunque no viene siendo habitual que reflejemos textualmente los términos en los que los interesados se dirigen a esta Institución para poner de manifiesto su queja, sino más bien realizar un resumen de lo relatado por aquellos, nos parece oportuno hacer una excepción en este caso reproduciendo las palabras de la promotora de este expediente:

“El 18.1.2017, después de una intervención cardíaca, fallece en la UCI del H.U. Virgen del Rocío de Sevilla el paciente (...).

Los familiares no tenemos ninguna duda de la profesionalidad y buen hacer de los sanitarios de la unidad en el trato al paciente y familiares, en ningún momento ponemos en cuestión el trato recibido por parte de ellos en el trabajo que pudieron realizar por salvar su vida durante las 48 horas que estuvo en la unidad.

Sin embargo, el motivo de esta reclamación está relacionado con el que entiendo que es el protocolo a seguir por parte de los profesionales de la UCI y sus instalaciones cuando se produce el fallecimiento de un paciente.

En primer lugar, los médicos que se encargan de comunicar a los familiares esta situación tan compleja y dolorosa deberían de ser siempre y en todo momento muy delicados en sus formas, no olvidando que aunque sea una situación habitual para el sanitario, no deja de ser excepcional y extremadamente dolorosa para los familiares. En el caso que aquí se cita, las formas no fueron todo lo delicadas que entendemos debían haber sido.

En segundo lugar, se nos comunica en la sala de formación del personal de la UCI que en un tiempo desconocido se produciría el fallecimiento y se nos insta a que esperemos en el pasillo mientras esto sucede. No hay un sitio habilitado para atender a los familiares en esta situación, hecho que no hace honor al supuesto prestigio de este hospital y hecho que sin embargo sí se da en otros hospitales públicos de la ciudad.

En tercer lugar, durante este tiempo de espera no se nos permitió pasar al interior con él. Cuando se nos comunica que definitivamente ha fallecido tampoco se nos permitió pasar a estar con mi padre hasta que no se le retirara la maquinaria, alargando aún más el desasosiego y agonía del momento cuando ya estábamos habituados a verlo en esta situación tan imponente.

Fueron sus últimas horas y sus familiares no pudimos acompañarlo ni poder vivir los primeros momentos del duelo, fue muy duro vivirlo tal y como nos dejaron. Una vez que retiran la maquinaria, nos avisan para que pasemos a verlo un tiempo muy limitado y se nos advierte que fuésemos lo más silenciosos posibles en nuestros llantos por respeto a los demás.

Nosotros, sus familiares, supimos entender en ese momento tan complicado, que había más pacientes en el interior en situaciones muy difíciles pero no es comprensible que la UCI del H.U.Virgen del Rocío de Sevilla no tenga las instalaciones adecuadas para que los familiares puedan acompañar a sus seres queridos en estos momentos tan extremadamente dolorosos y pasar los primeros duros momentos del duelo como así se les antoje a sus sentimientos.

Y en cuarto lugar; a la desolación que sentimos sus familiares cuando ya nos comunican que ya había fallecido se une la soledad. Soledad por la ausencia de personal médico que conocía su evolución desde que ingresó el día 3 de Enero de 2017 o ni tan siquiera algún médico que estuvo presente en la intervención. Si en ese momento no pudieron porque no estuviesen en el hospital trabajando, si podrían haberse puesto en contacto en algún momento y relatar qué sucedió en esos últimos momentos, al menos por deferencia después de lo sucedido y nadie lo ha hecho hasta el momento. Somos personas, no coches que entran en talleres y no tienen reparación.”

A este respecto, tras la admisión de la queja a trámite, por parte del hospital se manifiesta en su informe que la humanidad que deben recibir los pacientes y sus familiares en estas circunstancias son objetivos que se persiguen a diario y sin descanso, a pesar de lo cual surgen situaciones como la que se relata, que empañan el trabajo y la relación con los familiares, señalando que a este fin se están revisando los protocolos sobre información a pacientes y familiares.

Por otro lado refiere también el hospital que su intención es que los pacientes se encuentren acompañados por sus familiares en el desarrollo de la etapa final, entendiendo que es un derecho que asiste a toda persona, previendo una remodelación de la estructura de la UCI del hospital general, al objeto de poder contar con las medidas de aislamiento y zonas de sobrecogimiento en casos como este.

CONSIDERACIONES

A la vista del fallecimiento de su padre en ese centro hospitalario la interesada no discute la atención que se le dispensó desde una perspectiva técnica, no cuestiona la asistencia sanitaria propiamente dicha, sino que hace hincapié en la perspectiva de humanización de la que a su entender aquella careció, y que circunscribe sobre todo a dos aspectos fundamentales: la manera en la que se ofreció la información sobre el fallecimiento y la obstaculización del acompañamiento del paciente en sus últimos momentos.

En el trabajo ordinario de esta Institución a lo largo del tiempo hemos tenido muchas oportunidades para desgranar lo que entendemos por humanización en el ámbito de la relación asistencial, pues a nuestro entender su exigencia se despliega en múltiples aspectos, constituyendo la habitabilidad, la información, y la consideración en el trato, los más demandados. La humanización es una aspiración globalmente sentida por los ciudadanos que se relacionan con el sistema sanitario público, que a veces la plantean ante esta Institución como reivindicación principal, mientras que otras veces la acompañan a otras denuncias.

Indisolublemente unida a la prestación de asistencia sanitaria aparecen una serie de circunstancias expresivas de lo que hemos venido a llamar grado de "humanización" de las relaciones de servicio, cuya inobservancia no solo representa una amenaza para el concreto derecho a la protección de la salud, sino que fundamentalmente pone seriamente en entredicho el respeto a la dignidad humana que consagra el art. 10 C.E., y en su traslación al ámbito sanitario, tanto la de la Ley General de Sanidad (art. 10.1), como la Ley de Salud de Andalucía (art. 6.1.b).

Como hemos dicho, para nosotros una importante exigencia de la humanización que venimos reclamando, ha estado siempre constituida por la garantía del derecho a la información, cuya carga recae sobre el facultativo, que debe cumplir este deber adaptándose a las peculiaridades del sujeto al que se dirige.

Pues bien, aunque no entra en detalles, la interesada apunta que la comunicación del fallecimiento de su padre no fue delicada en la forma, aparte de otras circunstancias que rodearon este momento (se les dijo que se esperaran hasta el fallecimiento que al parecer estaba próximo, tuvieron que hacerlo en un pasillo, no le dejaron acompañarle en sus últimos momentos, les instaron a no manifestar sus emociones de forma que pudiera molestar a otros pacientes,...)

Con ocasión de la elaboración del Informe Especial de esta Institución bajo el título “Morir en Andalucía. Dignidad y Derechos”, hemos reflexionado sobre las competencias que debe reunir el personal que atiende a pacientes en el proceso del final de la vida, considerando entre otros muchos aspectos que tienen que tener habilidades para la comunicación de malas noticias.

En dicho Informe hemos concluido que en el modelo de atención compartida que se propugna para dicha atención entre servicios especializados y servicios convencionales, todos deben tener competencias que respondan a una formación básica o avanzada, según el recurso al que pertenezcan.

En cuanto a la estrategia de formación que se refleja a estos efectos en el informe que nos trasladó la Consejería de Salud, apreciamos la existencia de actividades formativas que bien pudiera servir a este fin (“Habilidades de comunicación en situaciones complejas”, impartida por Iavante en los años 2011 y 2012; u otras actividades en el marco de los programas de formación continuada de los hospitales y distritos).

Pero como igualmente señalamos entonces, el ritmo de sensibilización e interiorización de las habilidades de comunicación en estos casos, como sucede con carácter general con los programas formativos, viene lastrado en la medida en que a la formación se llega por la voluntariedad, y solo los más motivados son los que tienen la predisposición necesaria para acceder a las actividades que se desarrollen en este ámbito.

Refiere ese hospital que se están revisando los protocolos de “Información a pacientes y familiares”, y por nuestra parte desconocemos concretamente los de ese centro. Ahora bien hemos podido acceder a los de otros hospitales (a través de internet) y con carácter general los mismos detallan todos los aspectos relacionados con el derecho a la información asistencial de los pacientes y familiares (quién ofrece la información, cuándo y cómo, el procedimiento de consentimiento informado, etc.) pero no aluden a la especial cautela que debe rodear el proceso informativo cuando se trata de dar malas noticias, y principalmente cuando lo que se comunica es el fallecimiento del paciente.

No nos parece por ello que esté de más que se incluyan recomendaciones para el proceso informativo en estos supuestos, para el caso de que los protocolos aludidos no las contengan, así como que se refuerce la labor formativa de los profesionales de la UCI en este punto.

El segundo motivo de insatisfacción de la interesada respecto al momento del fallecimiento de su padre lo constituye la imposibilidad de acompañamiento por parte de la familia en sus últimos momentos, precisamente por la circunstancia de que aquel acaeciera en la unidad de cuidados intensivos.

De esta manera se priva al paciente no solo del acompañamiento que merece, sino también de la intimidad que le supondría, de fallecer en otra ubicación hospitalaria, la disponibilidad de una habituación individual.

Y es que el disconfort familiar, por llamarlo de alguna manera, no se reduce a no haber podido estar con el paciente en sus últimos momentos, sino también a las limitaciones que les fueron impuestas para manifestar su dolor en ese instante, a la espera que soportaron, a lo inadecuado del lugar donde permanecieron en tanto se producía el desenlace,... circunstancias todas en buena parte relacionadas con la falta de disfrute de la intimidad aludida.

Pues bien, la Ley 2/2010, de 8 de abril, sobre derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, garantiza tanto el acompañamiento familiar de quienes vengan recibiendo atención en un centro sanitario en régimen de internamiento y se encuentren en situación terminal o de agonía (art. 16 y art. 23), como el de disponer de una habitación individual durante su estancia (art. 26).

El reconocimiento jurídico del derecho a la intimidad se lleva a cabo tanto en el ordenamiento jurídico internacional como en el interno al más alto nivel, así como en la normativa sectorial sanitaria, e implica para el paciente y sus familiares, que en las circunstancias descritas tenga un ámbito espacial donde pueda desarrollarse la asistencia que precisa libre de injerencias de terceros, y vivir sus últimos momentos rodeado de los suyos, facilitando que puedan despedirse y manifestarse como deseen.

No parece que esa Administración discrepe de esta interpretación normativa, sino que simplemente no tiene capacidad de cumplir la exigencia que implica en determinadas ocasiones. Con ello no nos referimos exclusivamente a las dificultades para la disponibilidad de habitaciones individuales a este colectivo de pacientes, pues ya en el Informe Especial al que más arriba nos referimos llegamos a concluir que “el derecho al acompañamiento de familiares durante la estancia hospitalaria de los pacientes en situación de terminalidad se satisface adecuadamente cuando los mismos están ingresados en planta, advirtiendo que la situación cambia drásticamente cuando el enfermo permanece en UCI o es atendido en los servicios de urgencia, donde el acompañamiento resulta muy difícil por la ausencia de lugares debidamente habilitados para que el paciente y sus familiares puedan estar juntos y en unas mínimas condiciones de intimidad”.

Por este motivo considerábamos necesario que ante la muerte inminente se limite la permanencia de los pacientes en estos servicios, en concreto en el caso de la UCI anticipando su salida de la misma para conducirlos a habitaciones individuales, o bien que se dotara a estas unidades de espacios adecuados que favorezcan las condiciones de intimidad y acompañamiento debidas.

Esta es la línea de actuación por la que parece que se decanta ese centro, pues en su informe nos habla del proceso de remodelación que se estaba llevando a cabo en la estructura de la UCI del hospital general, con el fin de disponer de medidas de aislamiento y zonas de sobrecogimiento.

De todas maneras, puesto que ignoramos el punto en el que se encuentra dicho proceso, así como la situación que pudiera afectar a las UCIs de los demás hospitales que conforman ese complejo, cuyos pacientes son igualmente tributarios de los derechos que venimos comentando, nos vemos en la obligación de recomendarle que los espacios referidos también se dispongan en aquellas, y que mientras tanto esto es posible, o incluso de no poder llegar a serlo, que se adopte la iniciativa de anticipar la salida de la UCI de los pacientes cuya muerte aparece inminente, a fin de que sean trasladados a habitaciones individuales donde se garanticen sus derechos.

Las consideraciones expuestas nos permiten realizar a esa Dirección Gerencia de acuerdo con lo previsto en el art. 29.1 de la Ley 9/83, de 1 de diciembre, reguladora del Defensor del Pueblo Andaluz, RECORDATORIO DE DEBERES LEGALES por considerar incumplidos los siguientes preceptos:

*De la Constitución Española: art. 18

*De la Ley 14/86, de 25 de abril, General de Sanidad: art. 10.1

*De la Ley 2/98, de 15 de junio, de Salud de Andalucía: art. 6.1 b)

*De la Ley 2/10, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte: arts. 23 y 26

Con idéntico fundamento normativo estimamos conveniente dirigirle la siguiente

RESOLUCIÓN

RECOMENDACIÓN 1.- Que en la revisión de los protocolos sobre Información a pacientes y familiares se introduzcan previsiones específicas sobre la manera de dar malas noticias, principalmente en los casos de fallecimiento, así como que se diseñen actividades formativas para los profesionales del centro que incrementen sus habilidades y capacitación en este aspecto.

RECOMENDACIÓN 2.- Que se revise la situación de las UCIs de todos los centros de ese complejo hospitalario, de manera que se diseñen espacios dentro de las mismas, allí donde no los hubiere, para garantizar el acompañamiento de los pacientes en situación de terminalidad por parte de sus familiares, fundamentalmente en el trance del fallecimiento.

RECOMENDACIÓN 3.- Que en el caso de que ello no sea operativo, o mientras tanto se llevan a cabo las remodelaciones oportunas, se adopten directrices para anticipar la salida de la UCI de los pacientes cuyo fallecimiento se prevea próximo, siempre que su situación lo permita, al objeto de que sean trasladados a habitaciones individuales donde se garanticen sus derechos.

Ver asunto solucionado o en vías de solución

Jesús Maeztu Gregorio de Tejada Defensor del Pueblo Andaluz