Trasladamos al Defensor estatal varias propuestas para una regulación justa de las personas electrodependientes

6/11/2024 ACTUALIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN

El Defensor del Pueblo de España nos informó en agosto de 2024 que la Secretaría de Estado de Energía había rechazado su propuesta para impulsar una reforma normativa enfocada a definir, protocolizar y atender las necesidades de los pacientes electrodependientes.
Asimismo nos informaba de que continuaba sus actuaciones ante la citada Secretaría de Estado al considerar insuficiente la justificación del rechazo en el hecho de que la normativa sectorial no considere la electrodependencia como sinónimo de vulnerabilidad.
Posteriormente, en sede parlamentaria se producía la aprobación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Esta norma incluye, en su Disposición Adicional 7ª, un mandato al Gobierno para que realice, en coordinación con las Comunidades Autónomas, "un estudio sobre la conveniencia y oportunidad de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica; o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida".
Esperamos que las administraciones desarrollen este mandato y podamos por fin contar con una normativa que atienda las necesidades de las personas electrodependientes que habían quedado puestas de manifiesto con la tramitación de la queja de oficio 22/3284.
 

15/1/2024 ACTUALIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN

01/03/2023 CIERRE DE LA QUEJA DE OFICIO

Iniciamos esta actuación de oficio (ver la apertura) al considerar necesario que se aborde sin mas dilación la regulación de un estatus jurídico específico para las personas electrodependientes que, además de la ya reconocida prohibición de corte de suministro en caso de impago, incluya una rebaja o bonificación en las tarifas eléctricas y establezca un procedimiento específico para garantizar la continuidad del suministro en supuestos de cortes, ya sean programados o imprevistos.

Por una parte nos dirigimos a las compañías Endesa e Iberdrola, con las que mantenemos convenios de colaboración, con objeto de proponerles un protocolo de actuación específico que permitiese mejorar la regulación relativa a la garantía de suministro eléctrico para personas electrodependientes (suministros esenciales).

En respuesta a nuestra petición, Iberdrola nos indicó que sus comercializadoras asisten en la tramitación y acreditación de la situación de electrodependencia de sus clientes, cuando así la ponen de manifiesto, ante la distribuidora a fin de que el punto de suministro quede registrado como suministro esencial. Además, temporalmente queda el suministro protegido frente a corte por impago hasta recibir respuesta de la distribuidora.

Por parte de Endesa se nos trasladaron diversas valoraciones, entre las que podemos señalar la necesidad de homogeneizar tanto el formato de certificado como las causas médicas que determinen que “el suministro de energía eléctrica es imprescindible para la alimentación de un equipo médico que resulte indispensable para mantener con vida a una persona”, así como el sujeto responsable de determinar la esencialidad del suministro.

En referencia a los cortes programados, explicaban que la distribuidora ha establecido un procedimiento interno que permite dar un tratamiento adecuado a los clientes electrodependientes afectados, remitiéndoles comunicación individualizada del aviso previo. A tal efecto resulta necesario contar con la información que pueda obrar en poder de las comercializadoras, a cuyo efecto no existe regulación relativa a un deber de intercambio de información.

En cuanto a la seguridad de suministro en los cortes imprevistos, justificaban que resulta imposible su garantía, por la naturaleza misma de estos cortes, si bien la reposición tras un corte de suministro se realiza lo antes posible y siguiendo las indicaciones del Operador del Sistema en todo momento.

En la tramitación de la queja de oficio también nos dirigíamos a la administración andaluza competente en materia de energía para solicitar su valoración sobre este asunto y, en su caso, posibilidades de intervención ante las empresas eléctricas a fin de que se comprometiesen al cumplimiento de las medidas de garantía propuestas, así como cuantas pudiera desarrollar en el ejercicio de sus competencias.

La Secretaría General de Energía (Consejería de Política Industrial y Energía) nos ha recordado que no tiene competencias para regular normativamente propuestas relativas a los derechos para el colectivo de electrodependientes y a las obligaciones para empresas distribuidoras o comercializadoras del suministro eléctrico, valorando su posible traslado a la Administración General del Estado para que actúe al respecto.

También considera que debería ser dicha administración la que podría exigir a las comercializadoras eléctricas la publicación del procedimiento que debe seguir una persona electrodependiente para su consideración y registro, con independencia de las actuaciones que a nivel andaluz pudiera desarrollar.

En relación con los cortes de suministro que pueden sufrir las personas electrodependientes comparten que la única solución que puede asegurar dicho suministro es la de disponer de un equipo de alimentación eléctrica ininterrumpida. Es por ello que, sin entrar en quién debería ser el órgano que podría financiar dicho equipo, valoran positivamente que la persona electrodependiente pudiese disponer de este equipamiento o al menos de ayuda económica para su adquisición.

Por lo que hace a la bonificación de las tarifas eléctricas, consideran que las personas electrodependientes deberían ser recogidas directamente como colectivo vulnerable, para su acceso al bono social, recordando que existe ya una propuesta en tal sentido de la Comisión de Sanidad y Consumo (Proposición no de Ley sobre garantía de la calidad de vida de los pacientes electrodependientes, de 23 de junio de 2022).

En tanto no exista una regulación estatal para atención a las personas electrodependientes, también hemos desarrollado actuaciones concretas a fin de mejorar la actual regulación de las compensaciones económicas por el coste del consumo de electricidad a personas que necesitan determinados tratamientos domiciliarios.

Así, a través del caso particular planteado en otra queja tramitada en esta Institución, nos hemos dirigido a la Consejería de Salud y Familias proponiéndole la revisión de los importes aprobados en su día para ajustarlos a la actual situación de los elevados precios de la luz. También le hemos solicitado la necesaria armonización del procedimiento general para la compensación económica, en el que debe incorporarse el derecho a la información como instrumento imprescindible para ejercer la petición y para franquear el acceso a la compensación en condiciones de igualdad efectiva y equidad.

Puede acceder al contenido de nuestras resoluciones a través de nuestra página web:

https://www.defensordelpuebloandaluz.es/pedimos-compensacion-de-gastos-de-electricidad-por-oxigenoterapia-domiciliaria

Finalmente, el pasado 30 de enero de 2023, desarrollamos una Jornada bajo el título “Personas Electrodependientes. Propuestas para una regulación justa” para analizar su situación y proponer concretas soluciones.

En dicha Jornada se desarrolló una mesa de trabajo con participación de las administraciones competentes, empresas de energía con las que tenemos convenio de colaboración y a asociaciones de personas afectadas por situaciones de electrodependencia.

Las conclusiones del debate fueron leídas a la finalización de la Jornada, asumiendo esta Institución el compromiso de remitirlas al Defensor del Pueblo estatal a fin de promover la necesaria regulación normativa.

Una vez depuradas las mismas con las aportaciones de las personas intervinientes en representación de los diferentes colectivos e instituciones, las hemos trasladado al Defensor del Pueblo Estatal a fin de que las incorpore al expediente iniciado y tome conocimiento de su contenido, solicitándole que esa Institución las traslade a las instancias competentes de la Administración General del Estado e impulse las actuaciones de desarrollo normativo correspondiente, si lo estima oportuno.

Tiene acceso a los contenidos de la Jornada, a través de los siguientes enlaces:

Jornada: https://www.defensordelpuebloandaluz.es/electrodependencia-propuestas-para-una-regulacion-justa

Conclusiones: https://www.defensordelpuebloandaluz.es/sites/default/files/conclusiones_definitivas_1.pdf

13/05/2022 APERTURA DE LA QUEJA DE OFICIO

Esta Institución considera necesario poner de manifiesto su preocupación por el grave problema que afrontan las personas electrodependientes ante la inexistencia de una regulación que, por un lado les ayude a afrontar los elevados costes derivados de su consumo intensivo de energía y, por otro lado, les ayude a solventar los problemas prácticos derivados de las posibles interrupciones que pueden sufrir en su suministro eléctrico.

Cabe señalar que con el término de personas electrodependientes se hace referencia a aquellas personas que, por razón de enfermedad o discapacidad, precisan disponer de forma continuada de suministro eléctrico.

Tal es el caso, por ejemplo, de personas con problemas respiratorios que necesitan de un aparato de suministro de oxígeno; personas en estados avanzados de ELA, Parkinson o Alzheimer que precisan de un ventilador mecánico para respirar; personas que precisan de camas articuladas para su movilidad; personas con diabetes grave que precisan de bombas de insulina; personas con enfermedades renales que precisan de diálisis; etc.

No existe en España ninguna normativa que regule de forma general los derechos de las personas electrodependientes, a diferencia de otros países, como es el caso de Chile, cuya legislación contempla obligaciones para las empresas de distribución eléctrica en favor de estas personas que incluyen, además de su registro, la adopción de las mejores soluciones técnicas disponibles para mitigar los efectos que las interrupciones de suministro eléctrico podrían tener respecto del funcionamiento del equipamiento de uso médico al que se encuentran conectadas, señalando expresamente la entrega temporal o permanente del equipamiento que permita abastecer de energía al dispositivo.

También se establece en la normativa chilena que en caso de interrupción del suministro eléctrico las empresas deberán priorizar el restablecimiento del servicio a los domicilios donde residan personas electrodependientes y, en caso de interrupciones programadas, la empresa deberá informar a la persona electrodependiente afectada o a su representante, con al menos cinco días hábiles de anticipación, a través del medio que el beneficiario haya solicitado previamente. Igualmente se prevé el descuento de determinado consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico que requiera una persona electrodependiente.

En el caso español y con respecto al suministro de luz para las personas electrodependientes, solo existe el artículo 52.4 de la Ley 24/2013, de 26 de diciembre, del sector eléctrico, que únicamente establece la prohibición de corte por impago al considerar que se trata de suministros esenciales.

Dicha norma define estos suministros esenciales, que han de ser de ámbito doméstico y para vivienda habitual, como aquellos en los que exista constancia documental formalizada por personal médico de que el suministro de energía eléctrica es imprescindible para la alimentación de un equipo médico que resulte indispensable para mantener con vida a una persona.

El procedimiento para que una persona electrodependiente pueda hacer que su suministro quede registrado como esencial no está regulado expresamente, pero según hemos podido conocer sería el siguiente:

La persona interesada tendría que presentar un certificado médico, sellado y firmado, que acredite la necesidad de suministro eléctrico ininterrumpido por estar sometido a un tratamiento médico que se realiza en el domicilio y que precisa del uso de un aparato que funciona con electricidad. De este modo se da cumplimiento a lo previsto en el artículo 52.4 de la Ley 24/2013, de 26 de diciembre, del sector eléctrico.

Este certificado tiene 1 año de validez desde su fecha de emisión. Si pasado el año persiste la necesidad, habría que renovarlo y volver a presentarlo.

La solicitud le corresponde presentarla al titular del suministro, o persona autorizada. Si el afectado no es titular del suministro, debe acreditar que su residencia habitual es el domicilio para el que se hace la solicitud mediante alguno de los siguientes documentos: certificado del Ayuntamiento, carta de empadronamiento o fotocopia del DNI en el que figure como dirección la del domicilio.

Para la tramitación de la solicitud debe acudir a los distintos canales de contacto de su comercializadora.

Aunque no disponemos de datos precisos sobre el número de suministros declarados esenciales que corresponden a personas electrodependientes, por las quejas recibidas hemos podido constatar que son bastantes las personas que manifiestan carecer de información acerca de la existencia de esta posibilidad.

A este respecto, entendemos que sería conveniente una adecuada difusión de la posibilidad de registrar el suministro de una vivienda como esencial por resultar imprescindible para la alimentación de un equipo médico indispensable para mantener con vida a una persona.

Respecto a las consecuencias y ventajas que se derivan de la declaración de un suministro como esencial para las personas electrodependientes, es importante aclarar que, aunque dicha consideración implica que el suministro no podrá ser cortado en caso de impago de los recibos, eso no le exime del deber de pago de la deuda generada. Es decir, no les cortan la luz, pero la deuda seguirá pendiente y será objeto de reclamación por las vías legalmente dispuestas para ello.

Por otro lado, es importante reseñar que la consideración de un suministro como esencial no implica una garantía al 100% de que el suministro eléctrico no pueda verse interrumpido, ya que el mismo puede verse cortado por circunstancias imprevistas o en casos de cortes programados.

Estas interrupciones pueden suponer un grave problema para las personas electrodependientes que las sufren.

En el supuesto de que se trate de una interrupción no prevista del suministro, la única solución posible sería que la persona electrodependiente dispusiera en su domicilio de un dispositivo que le permita disponer de energía al menos por un tiempo prudencial, como puede ser un generador auxiliar para emergencias (SAI o grupo electrógeno) o bien disponer de baterías auxiliares para mantener en funcionamiento los equipos médicos mientras se soluciona el corte o se encuentra una alternativa.

En algunas ocasiones, en zonas donde los cortes de luz son reiterados, se han procurado baterías para personas con oxigenoterapia a fin de asegurar el funcionamiento prolongado de los respiradores.

El debate surge a la hora de determinar quién debe hacerse cargo de financiar y suministrar este equipamiento. Hay quienes entienden que debe ser la administración sanitaria la responsable, al tratarse de un problema de salud, y quienes sostienen que la administración sanitaria debe limitarse a certificar la situación de electrodependencia de la persona, debiendo ser la empresa suministradora de electricidad la que asuma la responsabilidad y el coste de suministrar el equipamiento necesario. Por último hay quien sostiene que debería ser la administración con competencia en protección social la que habilitara ayudas o subvenciones para la adquisición de estos equipamientos.

La situación cambia cuando se trata de cortes en el suministro no debidos a situaciones imprevistas, sino programados por las empresas para tareas de reparación o mantenimiento de las redes.

En esos supuestos, la normativa eléctrica¹ obliga a las distribuidoras a avisar, con carácter general, a todos aquellos consumidores que puedan resultar afectados con una antelación mínima de veinticuatro horas y por los siguientes medios:

a) Mediante comunicación individualizada, de forma que quede constancia de su envío, a los consumidores cuyos suministros se realicen a tensiones superiores a 1 Kv y a los establecimientos que presten servicios declarados esenciales.

b) Mediante carteles anunciadores, situados en lugares visibles, en relación con el resto de consumidores, y mediante dos de los medios de comunicación escrita de mayor difusión de la provincia.

Se trataría de avisos generales a los consumidores afectados por el corte, sin que exista ninguna obligación a cargo de las distribuidoras para atender de forma específica la situación de las personas electrodependientes ante estos cortes programados, ya sea para contactar con ellas personalmente, para darles aviso directo o para ofrecerles canales de atención adecuados.

Esta falta de previsión tiene consecuencias prácticas desfavorables, como hemos tenido ocasión de comprobar recientemente en la tramitación de una queja individual.

Se trataba de una persona que tenía reconocida gran dependencia a consecuencia del avanzado estado de su enfermedad (esclerosis lateral amiotrófica). Dada su situación necesitaba de la asistencia constante de unas máquinas (respirador, tosedor, cama articulada), cuyo funcionamiento dependía del suministro de electricidad.

Teniendo en cuenta esta circunstancia, a los familiares de esta persona les preocupó conocer, a través de una vecina, que estaba previsto el corte del suministro durante un día en la zona donde residía debido a unas intervenciones en red.

Tras diversas gestiones por parte de sus familiares para comunicar que necesitaba suministro eléctrico ininterrumpido, y ante la falta de respuesta adecuada, tuvieron que contratar una empresa de servicios de movilidad de enfermos para poderle bajar desde una tercera planta sin ascensor, trasladándolo en vehículo particular hasta el domicilio de un amigo a fin de que tuviera bien atendidas sus necesidades mientras durase el corte de suministro programado.

Nos dirigimos a Endesa requiriendo información específica sobre las actuaciones necesarias para que el suministro en la vivienda de esta persona constase como esencial, al resultar imprescindible para la alimentación de un equipo médico indispensable para mantenerle con vida. Asimismo, solicitábamos que nos indicasen las alternativas para suministro eléctrico continuado que pudiera ofrecer la distribuidora al interesado ante algún supuesto futuro de corte programado para intervención de red.

La respuesta recibida de la distribuidora destacaba que la interrupción de suministro fue de muy corta duración, ya que se dispuso un grupo electrógeno mientras duraba la intervención en la red, de modo que el corte fue por los escasos minutos necesarios para conectar la red al generador.

Lamentablemente nadie trasladó esta información a la persona afectada, lo que impidió que la misma pudiera adoptar otra solución distinta al traslado de domicilio.

A la vista de este caso, valoramos que no basta con que existan alternativas que permitan minimizar la incidencia de los cortes programados, sino que es necesario que exista también un canal de comunicación preestablecido para que la distribuidora pueda informar a las personas electrodependientes de todas las circunstancias relacionadas con el corte programado.

El otro gran problema que afrontan las personas electrodependientes es la dificultad para sufragar el elevado coste que deben soportar en su facturación eléctrica, como consecuencia de los altísimos precios que alcanza actualmente la energía en nuestro país.

A este respecto, observamos con preocupación que tampoco existe en España una normativa que establezca la gratuidad del suministro eléctrico o contemple rebajas en el precio para estas personas.

Y no solo a esta Institución preocupa este tema, sino que son numerosas las personas y asociaciones, incluso entidades profesionales, que vienen llamando la atención acerca del mismo.

Así, desde la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ)² reclaman una solución para los pacientes que usan terapias respiratorias domiciliarias y que se encuentran en situación de pobreza energética, ya que tienen una edad avanzada y pocos recursos, por lo que algunas personas estarían incluso abandonando sus tratamientos. Solicitan para estas personas una compensación económica, recordando que el tratamiento en hospitales resultaría más costoso para el sistema público de salud.

También ha efectuado esta advertencia la Sociedad Española de Nefrología³, señalando que la subida del precio de la electricidad está haciendo que los pacientes en tratamiento renal sustitutivo desistan de las modalidades domiciliarias. Demandan que los pacientes que reciben la diálisis domiciliaria no tengan que pagar por el sobrecoste de la luz o lo hagan a un coste muy reducido, y que las medidas que se adopten sean homogéneas y estén coordinadas a nivel nacional.

En unos momentos en que la electricidad tiene unos precios muy elevados, el recibo de la luz puede suponer un grave problema para personas que por su enfermedad precisan hacer un uso intensivo de la electricidad y que, además, no pueden elegir el momento en que lo hacen para optar a los tramos más bonificados.

No obstante, es importante aclarar que sí existen algunas ayudas cuya finalidad es atender las necesidades económicas de estas personas en relación con su factura energética.

Así, entre las prestaciones del sistema de salud pública de Andalucía⁴ se incluye la posibilidad de reintegro de los gastos de consumo de electricidad para personas electrodependientes, pero se trata de importes muy limitados (máximo 15,99 euros al mes) y en supuestos muy concretos: pacientes con prescripción de oxigenoterapia domiciliaria con concentrador, en tratamiento de hemodiálisis domiciliaria con máquina o en tratamiento de diálisis peritoneal domiciliaria con cicladora.

A la escasa cuantía de estas ayudas se une el problema del desconocimiento de su existencia para muchos posibles beneficiarios. Así, en la tramitación de una queja individual hemos podido comprobar que la persona afectada desconocía su existencia pese a tener prescrito un tratamiento de oxigenoterapia domiciliaria de 24 horas. Sencillamente, nadie le había informado al respecto en su centro sanitario cuando se le prescribió este tratamiento.

Es importante reseñar que la normativa andaluza antes citada fue anulada en vía judicial en lo relativo a las condiciones económicas aplicables a los servicios de diálisis concertados con el Servicio Andaluz de Salud, por lo que nos surge la duda de saber cómo podría haber afectado el pronunciamiento judicial a las compensaciones a pacientes por su tratamiento domiciliario. Para solventar esta duda hemos solicitado un informe a la Consejería de Salud (en la tramitación de una queja individual en materia de prestaciones sanitarias).

Por lo que hace a la regulación estatal, debemos decir que no existe actualmente ninguna norma que regule la concesión de ayudas para las personas electrodependientes, aunque existe una iniciativa legislativa en el Congreso para incluir como beneficiarios del bono social eléctrico a las personas con ELA que necesiten de ventilación mecánica invasiva y no invasiva para su supervivencia, argumentando que el consumo de electricidad que es necesario para mantenerles es sumamente elevado para sus familias.

A juicio de esta Institución el alcance de esta iniciativa legislativa es demasiado limitado y debería ampliarse. Consideramos que debería modificarse la actual regulación del bono social para incluir a todas las personas electrodependientes, con independencia del motivo o enfermedad que las coloque en esta situación.

Actualmente la única posibilidad que las personas electrodependientes tienen para conseguir precios de luz mas rebajados es a través del reconocimiento de su condición de beneficiarias del bono social por razones económicas, aprovechando que los límites de renta para acceder al bono se incrementan en caso de reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% o superior, o de dependencia de grado II o III. Muchas personas electrodependientes tienen reconocida una discapacidad o dependencia.

Esta Institución entiende que esta regulación debería revisarse e incluir como beneficiarias del bono social a todas las personas electrodependientes, sin perjuicio de que pudiera establecerse determinados topes de renta para la categoría de consumidor vulnerable severo.

Además creemos que convendría revisar los límites máximos al consumo de electricidad que están actualmente bonificados, ya que la ajustada cantidad de kWh al año asignada para las diferentes categorías de unidades familiares podría impedir atender al excesivo coste que deben afrontar los hogares con personas electrodependientes por el suministro eléctrico continuado que realizan.

Por todo lo expuesto y a modo de conclusión debemos decir que desde esta Institución consideramos necesario que se aborde sin mas dilación la regulación de un estatus jurídico específico para las personas electrodependientes que, además de la ya reconocida prohibición de corte de suministro en caso de impago, incluya una rebaja o bonificación en las tarifas eléctricas y establezca un procedimiento específico para garantizar la continuidad del suministro en supuestos de interrupciones del mismo, tanto programas como no programadas.

A tal fin, hemos considerado oportuno promover una actuación de oficio con objeto de poner de manifiesto el alcance del problema y, en su caso, proponer soluciones al mismo.

En el curso de esta actuación nos hemos dirigido a las compañías Endesa e Iberdrola, con las que mantenemos convenios de colaboración, con objeto de proponerles un protocolo de actuación específico que permita mejorar la actual regulación relativa a la garantía de suministro eléctrico para personas electrodependientes.

Asimismo hemos solicitado a la Dirección General de Energía su valoración sobre este asunto y, en su caso, posibilidades de intervención ante las empresas eléctricas a fin de que se comprometan al cumplimiento de las medidas de garantía propuestas, así como cuantas pueda desarrollar en el ejercicio de sus competencias.

En cuanto a las posibles compensaciones económicas por el coste del consumo de electricidad, una vez que la Consejería de Salud y Familias nos confirme la vigencia del sistema del reintegro de gastos por consumo de energía, y en tanto no exista una regulación estatal para atención a las personas electrodependientes, nos parece oportuno proponer a la misma que revise los importes de las ayudas para ajustarlos a la actual situación de los elevados precios de la luz, así como una revisión las situaciones médicas que dan derecho a las mismas.

Finalmente, hemos trasladado esta iniciativa al Defensor del Pueblo de España para que valore la posible intervención por su parte instando una modificación de la normativa eléctrica nacional que permita atender las necesidades de las personas electrodependientes y, de modo particular, para que se les incluya en la regulación del bono social eléctrico, en los términos a que hacíamos referencia anteriormente.

Consideramos que se encuentra afectado el derecho a la protección de las personas consumidoras que garantiza el artículo 27 del Estatuto de Autonomía para Andalucía y que el artículo 51 de la Constitución española define como uno de los principios que deben regir la actuación de las Administraciones públicas.

Igualmente entendemos que en estos casos la garantía del suministro eléctrico para las personas electrodependientes resulta parte inalienable del derecho a la protección de la salud (artículo 43 de la Constitución Española) y condición necesaria para el debido respeto a la dignidad humana (artículo 10 CE).