Queja número 18/1561
Instamos a la Administración sanitaria a que promueva la adecuada implantación del proceso para favorecer el diagnóstico temprano de la demencia frontotemporal, y el acceso de los pacientes a las terapias no farmacológicas en el ámbito sanitario público cuando así se considere oportuno por los profesionales que los vienen tratando.
La interesada explica las dificultades que afectaron al proceso de diagnóstico de la enfermedad que afecta a su madre (demencia frontotemporal) y solicita de la Administración sanitaria un esfuerzo de formación, concienciación y divulgación de la misma, incluyendo la elaboración de un plan específico.
Interesados ante la Administración sanitaria, se recibe informe explicando la enfermedad y las modalidades que presenta así como la manera en que se llega al diagnóstico, destacando que muchas veces se confunde con un trastorno psiquiátrico.
En todo caso se da cuenta de las iniciativas que se están desarrollando para dar a conocer la enfermedad y concienciar sobre la misma entre los profesionales y la ciudadanía.
Por nuestra parte, una vez analizado el proceso asistencial integrado de demencias, así como las distintas alternativas de tratamiento, tanto farmacológico, como no farmacológico (enfoques orientados a la emoción, la cognición, y la estimulación) pensamos que conceptualmente puede no ser necesario otro abordaje planificador o protocolizado en cuanto a esta enfermedad, tal y como pide la interesada, debiendo centrarse los esfuerzos en garantizar la implantación del proceso, de manera que todos los profesionales de atención primaria, y los de la especialidad correspondiente lo conozcan, y apliquen sus previsiones.
Por otro lado, también somos conscientes de que las unidades rehabilitadoras pueden distar de la multidisciplinariedad que se requiere, y que además pueden estar más orientadas al daño cerebral adquirido, de ahí su funcionamiento en función de las fases de la enfermedad.
En todo caso, por nuestra parte hemos puesto de manifiesto estas consideraciones ante la Administración sanitaria, con el objeto de que ponga la mayor atención en ambas cuestiones, la adecuada implantación del proceso para favorecer el diagnóstico temprano, y el acceso de los pacientes a las terapias no farmacológicas en el ámbito sanitario público cuando así se considere oportuno por los profesionales que los vienen tratando.
2 Comentarios
Un verdadero calvario asistencial que no nos merecemos ni nuestros pacientes, ni nosotros, sus cuidadores.
A fecha hoy, 06/06/2020, después de años ROGANDO a Consejería de Sanidad, Defensor del Pueblo Andaluz y otras entidades con responsabilidad Administrativa y Competencia en materia de Sanidad: la implantación de un protocolo sanitario para el diagnóstico de la Degeneración Lobular Frontotemporal ( inexcusable para la variante DFTvc por ser causa de Violencia de Género tal como desprenden los testimonios les hemos hecho llegar tanto a la Dirección General Cuidados y al Defensor del Pueblo Andaluz adjuntado pdf en la última queja) cuya media diagnóstico es de 5-10 años de los que hemos podido salir de la Comunidad andaluza de forma privada, seguimos recibiendo testimonios con las mismas consecuencias por falta de diagnóstico por falta protocolo sanitario por falta de trabajo de las Instituciones. De los testimonios se desprenden violaciones por falta de los enfermos a las mujeres, agresiones físicas y/o psíquicas a las familiares cuidadoras, homicidios e intento de homicidios (la falta de protocolo sanitario lleva implícito el déficit de mecanismos para inhabilitar a los enfermos de permisos de conducir o posesión de armas de caza con las que amenazan a sus cuidadoras todo ello se le hizo saber a Dña.Carmen María Lama Herrera en reunión 08/07/2019 confirmado con los testimonios entregados personalmente )
Las familiares cuidadoras, al carecer de protocolo sanitario que para la variante DFTvc parece imprescindible una entrevista individual con la familiar o formulario sanitario orientativo para el neurólogo, tampoco disponen de la libertad de expresar ante la dificultad se enfrentan y el desconocimiento por parte de los sanitarios para el manejo de las DFT provoca malos entendidos e incluso faltas de respeto por parte de algunos neurólogos andaluces para con cuidadora o informadora como hemos tenido que reclamar por ejemplo la última vez al Hospital Vázquez Díaz de Huelva por falta de respeto de la neuróloga hacia la cuidadora o "informadora" que trataba mediante señas ( no hay protocolo sanitario ) explicar sufría malos tratos por lo que fue reprendida delante del enfermo de variante conductual niega enfermedad y tomar medicamentos...
https://www.lavozdegalicia.es/noticia/galicia/2017/01/31/asesinada-carba...
Tocará elevarlo todo a la Justicia y decida un Juez ante todos los comprobantes y testimonios pedir explicaciones a cuantos se les ha puesto en conocimiento.