Queja número 20/2977
Los comparecientes exponían que su hijo padece una enfermedad ultra rara, Síndrome de Allan Herndon Dudley y que para su control precisa de una medicación extranjera (Teatrois).
Refieren que la enfermedad le fue diagnosticada con 7 meses de edad y desde su primer año ha estado recibiendo la medicación totalmente gratuita, pero el año pasado les comunicaron que hay que empezar a pagarla, lo que consideran totalmente injusto.
Interesados ante el Hospital Virgen del Rocío, se nos expone las gestiones que han sido llevadas a cabo por la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Virgen del Rocio.
Así nos indican que el medicamento en cuestión ha sido retirado del mercado. En su lugar, ha pasado a comercializarse una nueva forma farmacéutica cuyas condiciones de financiación y dispensación son diferentes (competencia de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios).
Por ello, nos cuentan que la responsable de la Unidad de Farmacia Pediátrica se puso en contacto con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para conocer los motivos del fin de disponibilidad de esta medicación y que según les informan se ha retirado por el laboratorio y se ha comercializado una alternativa con el nombre comercial Emcitate® y que presenta 60 comprimidos, frente a los 100 comp. de Teatrois®. Ambos medicamentos tienen un coste de 990 Euros (1029,6 euros con IVA).
Desde la AEMPS les indican que para solicitar el nuevo medicamento es necesario una nueva solicitud, ya que no es válida la anterior, al considerarse especialidades farmacéuticas diferentes.
Así desde el Servicio de Farmacia se traslada a la AEMPS que sería deseable valorar la posibilidad de un cambio en las condiciones de dispensación o, alternativamente, que el medicamento disponga de Precio Reducido, justificado por la elevada carga económica que tendrían que asumir las familias con la nueva especialidad. Dicha institución indica que actualmente Emcitate® ha recibido la aprobación como medicamento huérfano por Ia Comunidad Europea y que se está a la espera de los correspondientes trámites en el Sistema Nacional de Salud.
Ante la necesidad de realizar una nueva solicitud del medicamento, y teniendo en cuenta que el paciente no se encuentra hospitalizado, se ponen en contacto con el Distrito Sanitario de Atención Primaria de Sevilla para que asuma dicha solicitud.
Siguiendo el protocolo establecido, se explica inicialmente a la familia que tiene que abonar el medicamento, sin embargo, tras conversaciones mantenidas en los últimos días con el equipo de farmacia de dicho Distrito, se ha informado que el paciente continuará con el mismo régimen de dispensación (gratuito).
Igualmente se le ha informado que podrá retirar el medicamento en el propio centro de salud, para evitar desplazamientos al hospital.
A la vista de todo lo informado, se desprende que el asunto por el que acudió a esta Institución se encuentra solucionado.
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