Resolución del Defensor del Pueblo Andaluz formulada en la queja 11/0499 dirigida a Consejería de Salud, Servicio Andaluz de Salud, Dirección General de Asistencia Sanitaria
ANTECEDENTES
Los interesados nos explicaban en su queja que su hija, estudiante universitaria, había sufrido dos amputaciones por causa de un sarcoma, y después de varios años de enfermedad tuvo que ser intervenida para practicarle una hemipelvectomía, a la que siguieron sesiones de quimio y radioterapia, cuyos resultados han sido muy satisfactorios en las revisiones practicadas.
Tras la cicatrización de la herida acudieron a la consulta protésica del hospital de referencia, donde le recetaron una prótesis que permite una movilidad articular muy reducida, sobre todo en la cadera, siendo informados de que era lo mejor que se le podía prescribir a la paciente, dentro de los catálogos del Sistema Sanitario Público, los cuales estiman que actualmente están muy desfasados.
Por eso trataron de encontrar otras posibilidades y en una ortopedia les mostraron una prótesis compuesta por una rodilla inteligente (C-Leg) y una cadera hidráulica, de manera que ambas articulaciones son independientes entre sí, con las cuales la movilidad de las mismas sería casi normal, pensando por ello que este tipo de prótesis era el que su hija necesitaba por la importante movilidad que ofrecía, sin duda también beneficiosa para el equilibrio psicológico de una joven que lleva adelante sus estudios, y además desarrolla otras actividades, como el teatro.
Puesto que el precio de la prótesis superaba las posibilidades económicas de los interesados, se pusieron en contacto con la gestoría del usuario del citado hospital para tratar de que el expediente de la afectada fuera valorado en los Servicios Centrales del SAS, teniendo en cuenta los informes médicos de especialistas y psicólogos que han aportado, encontrándose como único obstáculo la negativa a la prescripción por parte del especialista rehabilitador, por estimar que la alternativa propuesta no se incluye en el catálogo, auspiciando en todo caso la utilización de una prótesis convencional, que en opinión de los interesados no está destinada a pacientes con hemipelvectomía, ni existe ninguna previsión en el catálogo de ortoprotésica para este tipo de pacientes, por la inusual practica de este tipo de intervención.
Abogaban incluso por último, por hacer un gran esfuerzo económico para adquirir la articulación de la rodilla, siempre que por parte del SAS se hicieran cargo del coste de la correspondiente a la cadera, dado que el precio total de la prótesis no lo podían asumir.
En esta Institución decidimos admitir la queja a trámite y darle el curso procedimental ordinario, mediante la solicitud del informe previsto en el art. 18.1 de nuestra Ley reguladora a la Dirección Gerencia del hospital de referencia.
De esta manera recibimos un escrito informativo en el que se nos manifestaba el conocimiento previo del tema por las gestiones realizadas en el centro por los interesados, ante el desacuerdo mantenido por éstos con la prescripción de material ortoprotésico realizada por el servicio de rehabilitación.
En este punto el hospital reconoce la excepcionalidad del caso que se plantea, haciendo hincapié en su singularidad clínica y de normalización de las actividades de la vida diaria, y pone de relieve el intento realizado desde la unidad de atención al usuario para que el servicio de rehabilitación llevara a cabo la prescripción de esta prótesis de manera extraordinaria, siempre que se considerara la mejor opción para la evolución de la paciente.
Ciertamente se aduce que los profesionales del servicio informaron de la imposibilidad de prescribir estos componentes por no estar incluidos en el catálogo de prestaciones ortoprotésicas del SAS, pero también se señala que la exclusión del catálogo podría solventarse por informe motivado a los servicios centrales del SAS, siempre que se realice previa valoración e idoneidad clínica.
En este aspecto los profesionales esgrimen que en este tipo de amputación la protetización es muy difícil por las características del muñón (hemipelvis), de forma que no siempre el encaje que se fabrica es tolerado por el paciente, dándose un porcentaje muy elevado de casos en los que los pacientes prefieren el uso de la silla de ruedas y/o bastones, al de la prótesis. De ahí que estimen oportuno adaptar en primer lugar una prótesis convencional como la prescrita, y en caso de que la paciente tolerase el encaje, valorar más adelante la posibilidad de adaptar otra prótesis con mejores prestaciones.
CONSIDERACIONES
Llegados a este punto recapitulamos al respecto de la pretensión de los interesados, concluyendo que en orden a su consecución en el ámbito del Sistema Sanitario Público de Andalucía se plantean dos objeciones fundamentales. Así por un lado la falta de inclusión en el catálogo de ortoprotésica, y por otro la no indicación por el facultativo rehabilitador.
La prestación ortoprotésica en el Sistema Sanitario Público de Andalucía se regula por el Decreto 195/98, de 13 de octubre, que vino a sustituir a la Orden de 17 de marzo de 1992, al objeto de adaptarla a la regulación contemplada en el R.D. 63/95 de 20 de enero sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud, y la Orden de 18.1.1996 que lo desarrolló en este ámbito.
Definitivamente el R.D. 1030/2006 de 15 de septiembre, que regula la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, ha incorporado el catálogo de ortoprotésica en su Anexo VI, posibilitando el desarrollo del mismo en los catálogos que elaboren las Administraciones Sanitarias competentes en la gestión de la prestación ortoprotésica.
Con posterioridad a la promulgación de esta norma, no ha existido ninguna otra elaboración normativa autonómica andaluza en relación con el catálogo, por lo que hay que entender vigente el que se comprende en el Decreto mencionado al principio, completándolo con el del Anexo VI del R.D. 1030/2006 en lo que sea necesario.
Pues bien, si nos fijamos en ambos catálogos, asiste la razón a los interesados cuando señalan que no aparece en el autonómico ninguna prótesis específicamente nominada para pacientes con hemipelvectomía. En concreto la que con carácter convencional le han prescrito a su hija se encuadra en el código 220, y conlleva encaje laminado en resina, articulación de cadera, articulación de rodilla policéntrica y pie articulado.
No por ello difiere sustancialmente de la que con dicha denominación sí se recoge en el catálogo que se incluye en la normativa estatal, (prótesis de hemipelvectomía, código 06 24 21), con encaje pélvico laminado o termoconformado al vacío, estructura endoesquelética, cadera, rodilla y pie.
Sin ánimo de exhaustividad nos interesa reseñar brevemente cuáles son las características de la prótesis que los interesados pretenden para su hija (sistema Helix 3D, C-Leg y Pie C-Walk para pacientes con hemipelvectomía), tras valoración de las necesidades de la paciente en un establecimiento ortoportésico.
Los elementos funcionales de la prótesis serían el encaje , la articulación de cadera, la rodilla electrónica protésica y el pie protésico:
- La articulación de la cadera posee una combinación especial de resorte y sistema hidráulico que compensa una gran parte de la musculatura que falta en esta zona y reduce el esfuerzo al andar, posibilitando el apoyo del pie controlado y amortiguado y una flexión plantar armónica bajo carga completa, evitando movimientos bruscos y reduciendo el vuelco hacia atrás de la pelvis.
- Mediante el uso de nuevas tecnologías la rodilla reconoce constantemente en qué fase de marcha se encuentra el usuario y se ajusta automáticamente en tiempo real, dependiendo de la velocidad del paso, longitud y frecuencia, proporcionando una aproximación a la marcha fisiológica natural, incluso en pendientes, superficies desiguales o bajando escaleras.
Con el diseño de resorte en forma de C de fibra de Carbono, y el resorte de base al que está unido con un aro de control se crea una articulación virtual en el tobillo fisiológico que actúa eficazmente tanto en la fase media de apoyo, como en el golpe de talón.
Sin ser expertos en la materia no nos cabe duda que la prótesis pretendida no se propugna por el mero hecho de tener más prestaciones que la prescrita, sino porque simplemente permite un desarrollo más normalizado de la vida de una joven que desarrolla actividades propias de su edad.
La reivindicación para la actualización de los catálogos de ortoprotésica viene siendo una constante desde hace muchos años por parte de los colectivos de discapacitados representados en el CERMI, pero también han encontrado cierto reconocimiento y eco institucional.
En resumidas cuentas todos coinciden en que la cartera de este tipo de prestaciones se ha quedado obsoleta, que los productos están anticuados (siguen prohibiendo el paso al titanio y a la fibra de carbono), y que se está impidiendo la evolución de esta prestación acorde a las nuevas tecnologías, que pueden llegar a proporcionar mayor facilidad en el uso y mayor calidad de vida, e incluso abaratamiento del coste sanitario en el aspecto asistencial.
En múltiples foros y ocasiones estos colectivos han hecho oir su voz demandando como necesaria la actualización y adecuación del contenido de la cartera de servicios ajustándose a los avances en la ortopedia, con nuevas técnicas y materiales como el titanio, el carbono y los microprocesadores, teniendo en cuenta los aspectos bioéticos y sociales.
Según ponen de manifiesto, al final en muchos casos el usuario se ve obligado a conformarse con aparatos pesados y escasamente funcionales, a menos que se endeude solicitando créditos que le permita acceder a las prótesis que resultan indispensables para su movilidad.
Pues bien desde otra perspectiva, ya hace un par de años la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó una proposición no de ley (apoyada por todos los grupos) por la que se instaba al Gobierno de la Nación a actualizar y adaptar la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud a las necesidades de las personas discapacitadas.
Partían igualmente de un catálogo de prestaciones desfasado que no permite la inclusión real de las personas con discapacidad en la sociedad y propugnaba entre otras cosas que la prestación ortoprotésica se ajustara a las necesidades cambiantes de la población y a los avances de la ortopedia, renovando los productos de la cartera, de manera que se excluyeran los obsoletos y se incluyeran otros más modernos.
También en nuestro ámbito autonómico, como Línea Estratégica de la Consejería de Salud para la VIII legislatura, se preveía expresamente “el aumento del catálogo de prestaciones ortoprotésicas para determinados pacientes, especialmente para quienes han sufrido una amputación inferior o superior”.
Sin embargo es preciso reseñar que todas estas iniciativas han tenido escasa materialización, no alcanzándose a realizar por el momento la renovación propuesta. Es más a este respecto solo se conocen ampliaciones del catálogo de ortoprotésica muy limitadas, referidas por un lado a los potenciales beneficiarios de las sillas de ruedas eléctricas, ya hace algún tiempo, y más recientemente (Orden SAS/1446/2010 de 28 de mayo) en relación con los implantes cocleares, para incluir en la prestación la renovación de los componentes externos (procesador externo, micrófono y antena); y las prótesis mioeléctricas de miembro superior, para que puedan empezar a prescribirse a los amputados unilaterales.
En definitiva el catálogo se revela insuficiente desde todos los puntos de vista, de manera que muchos usuarios optan por pagar prótesis más modernas con sus propios medios, no de forma caprichosa o por motivaciones estéticas, sino por auténtica necesidad de alcanzar un mayor nivel de autonomía y calidad de vida. Dados los elevados precios de estos productos, son frecuentes las ocasiones en las que deben solicitar créditos para poder acceder a ellos, y teniendo en cuenta que precisan revisiones de sus componentes, los usuarios y sus familias asumen a veces una carga económica de por vida, difícil de soportar.
Se garantiza el acceso a las prestaciones comprendidas en el catálogo general de ortoprotésica (art. 4 del Decreto 195/98, de 13 de octubre), y en principio sólo pueden prescribirse con cargo al Servicio Andaluz de Salud los productos incluidos en el catálogo vigente en las condiciones allí establecidas (art. 1.1 de la Resolución de 9 de noviembre de 1998).
Ahora bien, de la misma manera que se puede autorizar excepcionalmente la asistencia sanitaria en centros ajenos al Sistema Sanitario Público, no puede resultar extraño que con idéntico procedimiento, y también de forma extraordinaria, se pueda autorizar el acceso a productos no incluidos en el catálogo ortoprotésico. Esta posibilidad es reconocida por el propio hospital en su informe, que alude a la remisión de informe motivado a esos Servicios Centrales, previa valoración e idoneidad clínica.
4.- Afrontamos ahora el segundo obstáculo de los enumerados al principio, que es el que precisamente ha impedido que el hospital prosiga con la iniciativa auspiciada desde la unidad de atención al usuario.
Y es que ciertamente el servicio de rehabilitación no ha indicado la prótesis en cuestión a la hija de los interesados, al margen de por los motivos ya expresados, por causas que podrían considerarse exclusivamente técnicas.
Quisiéramos mencionar en primer lugar que las objeciones en este sentido proceden exclusivamente de dicho servicio, puesto que en el ámbito de la especialidad de traumatología, en el que se desarrolló la compleja intervención practicada a la joven, sí que se emite un pronunciamiento expreso a favor de “una prótesis articulada de cadera y rodilla de última generación, dada la patología de la enferma y las secuelas que sufre, que se traducen en una limitación severísima de la motricidad y la sedestación, de manera que le permita en parte aliviar las mismas”.
Piensan los rehabilitadores como ya hemos visto, que el encaje de este tipo de prótesis es muy dificultoso y no siempre se consigue adaptar una prótesis, por lo que en un porcentaje elevado de casos el paciente prefiere usar silla de ruedas y/o muletas, mostrándose partidarios de probar primero la prótesis convencional, para pensar en mejorarla con posterioridad si aquélla es aceptada.
Ahora bien, se da el caso de que la afectada no es una paciente normal, y por lo tanto resulta difícil pensar que se integre en el elevado porcentaje de fracaso de la protetización que se menciona. A lo largo de su corta vida ha sufrido el avance imparable de una terrible enfermedad que ha llevado consigo extirpaciones sucesivas de diversas partes de su cuerpo. Primero de un dedo del pie derecho, a la que siguió la amputación del pie, más tarde la del miembro inferior derecho, y por último la hemipelvectomía. Ya ha tenido que adaptarse a otras prótesis y ha demostrado un coraje inusual para desarrollar una vida normal, que incluye la realización de estudios de medicina en el curso que le corresponde por su edad.
No nos parece que vaya a resignarse a una vida en silla de ruedas o con bastones, porque nada la ha vencido hasta ahora y por esta misma razón tampoco pensamos que merezca sufrir las consecuencias que resultan predicables del sistema, relegándole en el tiempo, no se sabe cuánto, los medios que precisa para conseguir la vida plena en la que sin lugar a dudas se ha empeñado.
Pero es que a nuestro entender la cuestión no admite discusión, puesto que la hija de los interesados ya ha probado la prótesis en cuestión, para la que se le ha confeccionado un encaje personalizado, aunque aún provisional, que se apoya en la articulación sacroilíaca, tubérculo del pubis, zona dorsal del sacro y cresta ilíaca, soportándose también la contención por tejidos blandos. Las pruebas realizadas hasta el momento vienen siendo satisfactorias, comenzando la deambulación, e incluso el personal facultativo rehabilitador ha podido comprobar la utilización que la joven ya viene haciendo de esta prótesis.
Consideramos por tanto que es posible determinar el examen de la afectada por parte de un servicio de rehabilitación de referencia en un centro hospitalario distinto del que la ha venido asistiendo hasta ahora, a fin de que valoren la idoneidad de la prótesis (aún provisional), y el encaje de la misma, y que si dicho examen arroja un resultado positivo se inste la tramitación oportuna para la dispensación excepcional de la misma .
A la vista de todo ello y de conformidad con lo establecido en el artículo 29, apartado 1, de la Ley 9/1983, de 1 de Diciembre, del Defensor del Pueblo Andaluz, se formula la siguiente
RESOLUCIÓN
RECOMENDACIÓN 1: Que se designe un servicio de rehabilitación de referencia en un centro hospitalario distinto al que ha venido asistiendo a la interesada, para que desde un punto de vista técnico, se evalúe el ajuste y adaptación de la hija de los interesados a la prótesis de última generación que está probando, y se valore la idoneidad de la misma desde la perspectiva de la garantía de su autonomía personal y mejora de la calidad de vida.
RECOMENDACIÓN 2: Que para el caso de que las revisiones arriba comentadas resulten satisfactorias, se inste el procedimiento oportuno para la dispensación de la prótesis con cargo al Sistema Sanitario Público.
José Chamizo de la Rubia<br/> Defensor del Pueblo Andaluz
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