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4. Cuidados paliativos

Seguramente no se compadece la escasa regulación que la Ley 2/2010, de 8 de abril, dedica a la prestación de cuidados paliativos, con la indudable relevancia de este concepto para con los objetivos que aquella persigue, principalmente la garantía de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, tal y como se refleja en su título.

Quizás, porque a la hora de elaborar la ley ya se trata de una figura suficientemente conocida, incorporada a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y a la estrategia de actuación de los agentes públicos sanitarios. La ley andaluza más arriba señalada, punto de partida de nuestro análisis, se limita a recoger una definición y un reconocimiento expreso del derecho, aún cuando realiza un tratamiento específico de otros derechos que bien pudieran considerarse incluidos en este ámbito (tratamiento del dolor, administración de sedación paliativa, etc.).

A tenor de la misma debemos entender por cuidados paliativos el “conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor y otros síntomas físicos y/o psíquicos”.

Así en el apartado de los derechos de las personas ante el proceso de muerte incluye lo siguiente:

«Artículo 12. Derecho de los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales y a la elección del domicilio para recibirlos

1. Todas las personas en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad.
2. Los pacientes en situación terminal o de agonía, si así lo desean, tienen derecho a que se les proporcionen en el domicilio que designen en el territorio de la Comunidad Autónoma de Andalucía los cuidados paliativos que precisen, siempre que no esté contraindicado.»

Por su parte entre el conjunto de garantías que deben proporcionarse desde las instituciones sanitarias se refleja lo siguiente:

«Artículo 25. Asesoramiento en cuidados paliativos

Se garantizará a los pacientes en proceso de muerte información sobre su estado de salud y sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán durante su proceso, de acuerdo con sus necesidades y preferencias.»

Como sucede en muchos otros aspectos, la realidad asistencial ha ido por delante del reconocimiento formal de los derechos, aunque ya desde hace tiempo desde organismos internacionales e instituciones europeas se ha venido instando la adopción de medidas en este campo.

Tanto en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos²⁷ , como el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos²⁸  se hace mención de dos instrumentos concretos en el marco del Consejo de Europa, como son la Recomendación 1418/99 de la Asamblea Parlamentaria, sobre “Protección de los derechos humanos y la dignidad de los enfermos terminales y moribundos”²⁹ , y la Recomendación 24/2003 del Consejo sobre “La organización de los cuidados paliativos”.³⁰ 

La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud³¹ , establece “la atención paliativa a enfermos terminales” entre el elenco de prestaciones que configuran la cartera de servicios, tanto en el marco de la atención primaria como en el de la especializada, y en el mismo sentido opera el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización³² , que en ambas modalidades asistenciales hace mención de dicha atención en términos casi idénticos;

«Apartado 7 del Anexo II (y apartado 6 del Anexo III, excepto el punto 5) Atención paliativa a enfermos terminales.

Comprende la atención integral, individualizada y continuada de personas con enfermedad en situación avanzada, no susceptible de recibir tratamientos con finalidad curativa y con una esperanza de vida limitada (en general, inferior a 6 meses), así como de las personas a ellas vinculadas. Su objetivo terapéutico es la mejora de su calidad de vida, con respeto a su sistema de creencias, preferencias y valores.

Esta atención, especialmente humanizada y personalizada, se presta en el domicilio del paciente o en el centro sanitario, si fuera preciso, estableciendo los mecanismos necesarios para garantizar la continuidad asistencial y la coordinación con otros recursos y de acuerdo con los protocolos establecidos por el correspondiente servicio de salud.

Incluye:

• 7.1. Identificación de los enfermos en situación terminal según los criterios diagnósticos y la historia natural de la enfermedad.
• 7.2. Valoración integral de las necesidades de pacientes y cuidadores/as y establecimiento de un plan de cuidados escrito que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico-dietéticas, control de los síntomas y cuidados generales.
• 7.3. Valoración frecuente y control de síntomas físicos y psíquicos, indicando el tratamiento farmacológico y no farmacológico del dolor y de otros síntomas. Información y apoyo al paciente en las distintas fases del proceso.
• 7.4. Información, consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al paciente, especialmente al cuidador/a principal.
• 7.5. En las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilita la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento, en su caso.»

A nivel autonómico da fe del respaldo ofrecido a este derecho su plasmación en el propio Estatuto de Autonomía de Andalucía³³ , no solo entre los que concretan el desarrollo del derecho a la protección de la salud mediante un sistema sanitario público de carácter universal (art.22. 2. i) «Los pacientes y usuarios del sistema andaluz de salud tendrán derecho a {…} el acceso a cuidados paliativos»), sino también como núcleo fundamental del respeto de la dignidad de la persona en el proceso de muerte, a la que se consagra el art. 20, en concreto en su apartado 2: «Todas las personas tienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativos integrales y a la plena dignidad en el proceso de su muerte».

Con independencia de la consagración normativa, la prestación sanitaria se ha ido integrando en el conjunto de los servicios dispensables a partir de diversas iniciativas y experiencias que se sucedieron en nuestro país en los años 80 y 90, después de que los cuidados paliativos tal y como hoy se conocen aparecieran en el Reino Unido varios años antes vinculados al movimiento Hospice y que el concepto de unidad de cuidados paliativos en hospital de agudos surgiera en Canadá.

Desde una perspectiva estratégica, las recomendaciones de organismos supranacionales para promover esta modalidad asistencial fueron recogidas en el Plan nacional de cuidados paliativos (2001). Con posterioridad, hemos asistido a la elaboración de una Estrategia nacional sobre cuidados paliativos (aprobada en el año 2007 y actualizada con posterioridad para el período 2010-2014) que es el punto de partida del Plan andaluz de cuidados paliativos (2008-2012), aunque ya en el primer Plan Integral de Oncología de Andalucía (2002-2006) se contempló esta cuestión.

Pues bien, al hacer referencia en el capítulo I al objetivo que anima la elaboración de este informe ya pusimos de manifiesto las limitaciones que afectaban a la Institución, fundamentalmente en cuanto a los medios disponibles para llevar a cabo el estudio, lo que había condicionado la elección de una determinada metodología y nos llevaba a situar los resultados en el campo de la mera aproximación a una realidad muy compleja.

Los cuidados paliativos quizás constituyen el aspecto más difícil de abordar de dicha realidad, dado su contenido esencialmente prestacional que resulta más alejado de parámetros jurídicos. Esta impresión se amplía si tenemos en cuenta que la satisfacción del derecho no se respeta con cualquier nivel de prestación, en la medida en la que en el propio reconocimiento del mismo ya incorpora dos calificativos esenciales a dichos cuidados: integrales y de calidad.

Con el primero se incide en la naturaleza multifactorial de las necesidades que hay que cubrir, puesto que se trata de un cuidado total, que no solo atiende al control del dolor y los síntomas, sino a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales, aunque, como veremos, con diferente intensidad de respuesta.

Con el segundo se plantea el establecimiento de unos criterios mínimos de oferta de servicios que permitan dar respuesta a las necesidades detectadas, los cuales si bien pueden resultar medibles en el marco de programas de calidad, fundamentalmente a través de sistemas de acreditación en base a los indicadores de cumplimiento establecidos, resultan poco cuantificables desde la perspectiva metodológica que hemos adoptado.