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4.1. El modelo del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos

Partiendo de un objetivo común, que no es otro que atender con calidad a los pacientes, fundamentalmente en el domicilio, nos encontramos con que a la hora de organizar la provisión de estos servicios han surgido diversos modelos, los cuales pivotan, bien sobre la posibilidad de coordinar los recursos existentes, o bien por la creación de estructuras nuevas para apoyar a los primeros. Se habla entonces de modelos tradicionales y de modelos que incorporan unidades especiales para la organización de esta asistencia (unidades de soporte hospitalario). En unos, el seguimiento de los pacientes se lleva a cabo desde atención primaria y no existe un instrumento específico de coordinación entre primaria y especializada, produciéndose el acceso a este último ámbito a través de urgencias o la unidad de cuidados paliativos; mientras que en los otros se persigue la coordinación entre unidades asistenciales para garantizar la continuidad, encargándose las unidades de cuidados paliativos de realizar el control del paciente y al mismo tiempo organizar los demás dispositivos.

Con arreglo a lo expuesto, se han identificado diferentes modalidades de cuidados paliativos en nuestro país: equipos de atención primaria con cuidados paliativos, equipos de soporte hospitalario, equipos de soporte de atención domiciliaria, unidades de cuidados paliativos de agudos, unidades de cuidados paliativos de media y larga estancia, y servicios de especialidades de los hospitales de agudos.³⁴ 

Por lo que hace al sistema sanitario público de Andalucía, el informe emitido por la Consejería de Salud a nuestro requerimiento³⁵  explica los fundamentos de un diseño de atención compartida en el que intervienen distintos tipos de recursos: convencionales, avanzados, de atención urgente y de hospitalización/residenciales de media y larga estancia. Los primeros se corresponden con los habituales dispositivos de atención primaria y hospitalaria; mientras que los segundos son unidades específicamente destinadas a la asistencia de paliativos; los terceros se integran por los recursos comunes de atención urgente; y los últimos son dispositivos normalmente ajenos y vinculados al sistema sanitario público mediante alguna fórmula jurídica.

En principio, el paciente que reúne criterios para que se le ofrezca esta modalidad asistencial debe ser atendido en el domicilio por su equipo de atención primaria y solo en los casos en que su situación revista complejidad, conforme a los criterios que determina el proceso asistencial integrado de cuidados paliativos, recibiría atención de los recursos avanzados, bien por los equipos de soporte, o bien en las unidades de cuidados paliativos si llega a precisar hospitalización.

En este sentido, el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (2008-2012), habla de unidades de cuidados paliativos (UCP) para referirse a las que prestan atención en régimen de hospitalización, mientras que los equipos de soporte de cuidados paliativos (ESCP) están llamados a actuar preferentemente en el domicilio, aunque también apoyan la atención de pacientes hospitalizados en servicios convencionales de hospitales que no cuentan con UCP. En ambos casos se trataría de equipos multidisciplinares integrados por profesionales diversos (se alude a médicos, enfermeras, trabajador social, psicólogo clínico y equipo rehabilitador, integrado por rehabilitador, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional), pero los primeros disponen de camas de hospitalización para pacientes en situación terminal y los segundos no.

Todos los hospitales de niveles 1º y 2º habrían de contar con unidad de cuidados paliativos, pudiendo tener adscritos también equipos de soporte de cuidados paliativos para la atención domiciliaria; previéndose en los de nivel 3º y 4º la dotación con equipos de soporte que, al realizar la doble función asistencial, en el hospital y el domicilio, reciben la denominación de mixtos.

La misión del recurso avanzado, que ya hemos dicho que interviene en razón de la complejidad de la unidad paciente-familia y a petición de los profesionales referentes del paciente, es la de asesoramiento, atención puntual ante una situación concreta o intervención directa en casos de complejidad en la atención. Pues bien, así establecido, la discusión sobre el modelo de cuidados paliativos en el sistema sanitario público de Andalucía no ha estado ausente del debate de la jornadas que hemos celebrado para preparar este informe.

No parecen existir dudas por lo que respecta al modelo de atención compartida fijado en el plan, cuyo diseño asistencial es generalmente respetado, pero el predominio de uno u otro tipo de recursos (convencionales o avanzados) sí es fuertemente defendido por los profesionales de los ámbitos asistenciales que los representan, dando lugar, como veremos, a patrones de comportamiento distintos.

Y es que con independencia de los criterios recogidos en el plan, el esquema organizativo de las unidades, principalmente por lo que se refiere a los recursos avanzados, es también muy heterogéneo, pues normalmente se han configurado mediante un proceso de adaptación a una realidad histórica anterior, aunque relativamente reciente. Por ello, aunque todos los sectores consultados coincidan en el modelo único, no se obvia la multiplicidad de peculiaridades organizativas que, en algunos casos, van más allá de ofrecer una respuesta a la especificidad de cada dispositivo o ámbito territorial para llevar a cabo una auténtica apuesta por la autonomía funcional. A modo de ejemplo y sin ir más lejos, en el curso de la labor investigadora que hemos realizado, bien por mor de las visitas de inspección acometidas, bien por la información que nos han trasladado desde todos los sectores consultados, hemos podido conocer realidades asistenciales muy diversas en las que el esquema organizativo condiciona la oferta de asistencia y la forma en que se dispensa.

Así, algunas de las visitas realizadas, a veces a hospitales comarcales (hospital San Agustín de Linares), otras a hospitales de especialidades (hospital de Jerez de la Frontera), y algunas otras a hospitales regionales (hospital regional de Málaga y hospital Virgen de las Nieves), manteniendo el patrón normalizado de dotación de UCP y ESCP, pusieron de manifiesto la distinta dependencia funcional de la asistencia de esta modalidad, ilustrándonos nuestros consultores de las distintas consecuencias asociadas a tal dependencia. De esta forma en Jerez la atención de cuidados paliativos depende funcionalmente de la unidad de gestión clínica (UGC) de oncología médica; en Málaga la asignación se realiza a la UGG de medicina interna, que tiene carácter intercentros para los dos hospitales de la capital; y en Granada, la adscripción se produce a la UGC de Anestesiología (en el edificio del hospital Virgen de las Nieves hay una unidad con cuatro camas, y en el del hospital San Cecilio se cuentan con diez individuales). Por su parte, aún cuando el informe recibido de la Consejería de Salud hace depender la atención de cuidados paliativos en el hospital Reina Sofía de Córdoba de la UGC de medicina interna, hemos podido saber que dicho centro cuenta con una UGC específica de cuidados paliativos.

En resumidas cuentas, el modelo de atención compartida de cuidados paliativos entre los recursos convencionales y los recursos avanzados no empece la realidad marcada por diversas fórmulas organizativas de estos últimos y, en función de las mismas, el rol de unos u otros oscila, pues los límites de la atención de cada uno, que vienen marcados por el nivel de complejidad asignado al paciente se amplían o se reducen teniendo en cuenta diversos factores, principalmente la disponibilidad de recursos avanzados, el grado de formación de los profesionales de los recursos convencionales y su sensibilidad hacia esta materia.

Nuestros consultores en general toman como punto de partida que la atención de cuidados paliativos no es un cuerpo de conocimiento que pertenezca a una especialidad concreta, ni desde el punto de vista doctrinal, ni metodológico, y que tiene mucho que ver con la medicina interna, la oncología, o la medicina de familia, pero ciertamente no se identifica con ninguna de estas disciplinas. Esta modalidad asistencial tiene vocación de transversalidad y por eso se debate que fórmula puede resultar más adecuada para garantizarla. Entre nuestros consultores hay quien no otorga relevancia a quién lidere el modelo, y considera indiferente que las unidades de cuidados paliativos se adscriban a uno u otro servicio siempre que se garantice una estrechísima relación entre la atención primaria y la hospitalaria, y que la primera se empodere y se extienda a todos los rincones del territorio autonómico. En este sentido, desde primaria hay quien demanda un número suficiente de profesionales en este ámbito para poder ejercer esta actividad, que incluye mucha atención en el domicilio, apuntándose a este respecto como línea de mejora el incremento de recursos vinculado al Plan de renovación de la atención primaria.

Sin embargo, desde la atención hospitalaria se explica que en un centro estructurado en base a unidades de gestión clínica la integración en otras unidades impide a los cuidados paliativos tener objetivos y estándares de calidad y de respuesta propios, con el fin de llevar a cabo un análisis de la propia realidad. La constitución como UGC independiente en el marco de una organización que presenta una dinámica, unos órganos de gestión y participación y un equilibrio de poder, permite dotarle de una visibilidad que de otra forma no tendría, equiparándola con el resto. La configuración de los cuidados paliativos como una unidad más dentro del hospital se apunta como la manera natural de encauzar la labor profesional, pues incrementa la participación y la asunción de responsabilidades del personal con el objeto de ofrecer una mejor respuesta a los pacientes, al punto de haberse acreditado así un mejor desarrollo y aumento de la calidad.

En la Jornada mantenida con gestores relacionados de alguna manera con la prestación de estos servicios, se trajo a colación la doble posibilidad que se recoge en la Estrategia nacional de cuidados paliativos, bien para conformar unidades autónomas, bien para diseñar su integración en otros servicios. Se llamó, sin embargo, la atención en cuanto a que integración no equivale a absorción y que la dependencia de otros servicios especializados no debe impedir la diferenciación, de manera que la UCP para los casos de alta complejidad tenga su área de especificidad. Se dijo que la línea que marca la diferencia entre la integración y la absorción es muy fina, y que traspasarla puede conllevar que los cuidados paliativos dejen de cumplir su función y de servir a los objetivos para los que fueron creados.

Se alude por tanto a la creación de UGC autónomas como esquema organizativo que, a largo plazo, puede llegar a garantizar de manera más satisfactoria la absoluta transversalidad de esta prestación, con lo cual “no serían de nadie, sino de todos”.

La situación en los hospitales pequeños, donde hay equipos de soporte de carácter mixto, prestando apoyo a pacientes paliativos ingresados en servicios convencionales y desplazándose al mismo tiempo para asistir al domicilio, no da lugar a este tipo de disquisiciones. En la medida en que estas unidades no tienen camas de hospitalización y se ciñen en muchas ocasiones a un solo ESCP, se integran habitualmente en las UGC de medicina interna. No por ello la situación se uniformiza, pues entre los profesionales contactados algunos se sienten huérfanos a la hora de que los responsables del servicio intervengan para dar solución a los problemas que se les presentan, mientras que otros ostentan una mejor posición en el entramado hospitalario y tienen contacto directo con los directores asistenciales del centro.

En definitiva, la importancia relativa que se da a los cuidados paliativos dentro del hospital, revela el mayor o menor interés de sus dirigentes, repercute directamente en la dotación de recursos y consecuentemente en la prestación del servicio.