Morir en Andalucía. Dignidad y derechos. Diciembre 2017

3.2. La Planificación Anticipada de Decisiones

Por lo que hace a los profesionales que desempeñan su labor asistencial en el ámbito concreto de los cuidados paliativos, no es que carezcan de sensibilidad, muy al contrario, sino que en general propugnan una modalidad de actuación distinta a la hora de expresar las preferencias sobre actuaciones sanitarias a llevar a cabo al final de la vida, apostando por un auténtico cambio de estrategia.25 

Afirmando en todo caso la compatibilidad con la declaración de VVA, los profesionales de cuidados paliativos señalan las ventajas que en este campo ofrece la denominada Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) y se muestran fervientes partidarios de su realización.

Para algunos la declaración de VVA debería ser la consecuencia lógica y final de la PAD, mientras que para otros aquella la precedería con carácter general en un escenario neutral y se concretaría con la PAD al producirse el diagnóstico de la enfermedad y en la medida en que se aventurara el probable desenlace de la misma. Es más se apunta incluso la conveniencia de no esperar hasta este momento para su realización, sino encararla en cuanto se produce el diagnóstico de una enfermedad crónica (diabetes, hipertensión, alzheimer...), desde las consultas externas donde se realiza el seguimiento de estos pacientes.

En este punto por nuestros colaboradores se aportaron diversas argumentaciones. Así vinieron a señalar que las estrategias más complejas, que se realizan en equipo a lo largo de un proceso, aseguran un mejor respeto de la voluntad del paciente; que la PAD es un instrumento mucho más flexible y dinámico que conlleva intercambio continuado de información; que propicia la reflexión sobre los valores y deseos al tiempo que permite una participación mucho más activa de la familia, y posibilita un uso adecuado de los tiempos y una mayor adecuación al entorno y al contexto, y por lo tanto mejor solución para el fin buscado.

Tal y como señalamos a la hora de apuntar las causas de la escasa introducción de la VVA, la declaración puede llevarse a cabo en un momento que resulta alejado del escenario en que sus previsiones están llamadas a ser aplicadas. De ahí la dificultad de imaginar las posibles situaciones y concretar las expectativas en cuanto a las mismas. Además se sitúa fuera de la relación del personal sanitario con el paciente y la familia. La PAD presupone que se ha trabajado el suministro de información con ambos, hasta el punto de establecer una relación de confianza, que incluso va más allá del ámbito estrictamente asistencial, para abarcar otro tipo de aspectos (espirituales...), mientras que la presencia de un determinado estado de enfermedad permite orientar sobre las decisiones con una base real.

Además, frente a la mera consulta o asesoramiento, la Planificación Anticipada de Decisiones (PAD) implica una toma de decisiones compartida, que parte de un proceso deliberativo y progresivo que se ha desarrollado en el curso del tratamiento de la enfermedad y que, además, permite fijar las preferencias de una manera no burocratizada, así como su fácil modificación, en contraposición al formalismo que exige el cambio de la VVA.

De hecho se nos apunta un ámbito, que es el de la atención a los pacientes pediátricos, donde la PAD se presenta como única alternativa a la vista de la falta de capacidad de aquellos para emitir la declaración de VVA, pero en el que el apoyo para la toma de decisiones compartidas se presenta como más esencial si cabe. Con independencia de la distinta naturaleza de ambos instrumentos desde una perspectiva jurídica, lo cual puede tener cierta relevancia en algunos aspectos (por ejemplo para el nombramiento de representante), el único obstáculo que se señala por los profesionales a la PAD es su escasa visibilidad en la historia clínica. En este sentido se ha propuesto algún sistema que alerte llamativamente de la existencia de la misma, aunque en otros casos se reclama que el obligado registro en la historia clínica se lleve a cabo en el listado de problemas de los pacientes, donde resulta accesible para todos los profesionales del sistema.

De hecho este modo de proceder viene recogido en la Guía de apoyo para profesionales en la PAD26 , como fórmula alternativa a la falta de módulo de soporte específico para estos procesos que en la misma se constata. No parece sin embargo que el acuerdo que se propone de esta manera para unificar el sistema de registro por parte de aquellos esté en absoluto consolidado, de forma que la posibilidad de múltiples intervinientes en la cumplimentación o consulta de su contenido desde diversos ámbitos asistenciales hace que la información sobre la PAD deba ser objeto de búsqueda laboriosa en las aplicaciones informáticas correspondientes y presente problemas similares a los que desde la perspectiva de los profesionales de cuidados paliativos conlleva la consulta de los procesos asistenciales de sus pacientes, a los que nos referiremos en el capítulo siguiente.

25. . De esta manera se evidencia en España una evolución similar a la experimentada en Estados Unidos tras los primeros tiempos de implantación del testamento vital. A la vista de los resultados del proyecto Support emergió la conciencia de una fundamentación en cuanto a la toma de decisiones por representación, no exclusivamente basada en dicha figura, sino en una concepción más amplia e integrada del proceso de toma de decisiones, a través de lo que se dio en llamar Advance Care Planning. Así, en lugar de centrarse en los documentos, se planteó un amplio proceso comunicativo entre profesionales, pacientes y familiares que ayudara a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida, en el cual el testamento vital jugaría un papel importante, pero no sería el único, sino una herramienta más de trabajo. Barrio Cantalejo, Inés Mª. [et al.]. Revisión de la literatura sobre el uso del testamento vital por la población mayor. Gerokomos [online]. 2008, vol.19, n.2 . ISSN 1134-928X. [consultado 13-11-2017], pp.22-32. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2008000200003&lng=es&nrm=iso

26. http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_2_c_8_voluntad_vital_anticipada/planificacion_anticipada_de_decisiones_SSPA.pdf