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4.3. Proceso asistencial integrado de Cuidados Paliativos

Tras la reflexión sobre los recursos con los que cuenta el sistema sanitario público de Andalucía para dispensar la atención de cuidados paliativos, es el momento de valorar la asistencia en sí misma considerada y analizar el camino que recorre el paciente desde el mismo momento de su calificación, a tenor de los diversos agentes que pueden intervenir en aquel, en función de distintos factores entre los que cobra singular protagonismo el nivel de complejidad asignado.

En resumidas cuentas, nos cuestionamos sobre el proceso asistencial de estos pacientes para tratar de averiguar si el mismo sigue pautas homogéneas y, en sus diversos pasos, se desarrolla con agilidad y eficacia para alcanzar los fines que se persiguen.

Aunque en este punto hablamos de proceso asistencial en sentido amplio, como sinónimo de itinerario susceptible de recorrer por un paciente desde que accede a esta modalidad asistencial y las distintas fases que pudieran sucederse hasta que acaece el fallecimiento, nos parece necesario introducir el concepto de proceso asistencial integrado (PAI) en el marco de los planes de calidad elaborados por la Administración Sanitaria Andaluza.

Según la Guía de diseño y mejora continua de los procesos asistenciales integrados (2ª edición)⁴⁰ , los PAI nacieron de la necesidad de disminuir la variabilidad en la práctica clínica, cada vez más compleja y especializada, de garantizar la continuidad asistencial y de conseguir que los ciudadanos reciban un servicio de calidad que responda a sus necesidades y expectativas.

El PAI de cuidados paliativos se abordó por primera vez en el año 2002, llevándose a cabo una segunda edición en el año 2007⁴¹ , cuya revisión nos consta que se viene desarrollando en la actualidad con carácter previo a la publicación de un nuevo Plan de Cuidados Paliativos. Con carácter complementario, el PAI se acompaña de algunos otros documentos relevantes sobre esta materia, significativamente la Guía de información sobre cuidados paliativos⁴² , destinada a la ciudadanía, y el Instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos (IDC-Pal)⁴³ , principalmente dirigido a los profesionales.

En la filosofía del sistema de gestión por procesos la elaboración del mismo constituye la primera fase, a la que deben seguir las de implantación y evaluación y mejora continua, constituyendo la descripción general (siguiendo el recorrido del paciente que se refleja en la hoja de ruta), el componente más interesante desde la perspectiva de nuestro estudio.

En definitiva, hablamos de un conjunto de intervenciones que se encaminan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su familia cuando se enfrentan a una enfermedad en situación terminal. Resumiendo muy brevemente dicho camino, podríamos decir que comienza por la identificación de los pacientes que pueden ser valorados de situación terminal y tras la valoración de la enfermedad de base y otra serie de aspectos, se llega al registro del mismo y la elaboración de un plan de atención inicial en el que se concreten problemas, objetivos e intervenciones necesarias. A continuación se lleva a cabo un seguimiento que incluirá al menos una reevaluación de carácter mensual, que implicará la revisión del nivel de complejidad, el cual determinará en su caso la intervención de los recursos avanzados. Tras completar la valoración en todos los aspectos se elabora el plan terapéutico y se establecen las pautas de seguimiento en el domicilio/institución o en el hospital, cuya frecuencia está relacionada con el nivel de complejidad. También se prevé la manera de atender a las crisis de necesidad y las intervenciones a desarrollar en la situación de últimos días. En último término se contempla la atención al duelo.

Pues bien, el documento base de referencia que se acompaña como Anexo introducía una serie de cuestiones para dar respuesta a nuestro planteamiento. Los contactos mantenidos con los profesionales en las visitas de inspección nos dieron pistas sobre los aspectos más controvertidos del proceso asistencial y los debates desarrollados en torno a dicho documento vinieron a confirmar como tales los correspondientes a la valoración inicial de la terminalidad -punto de partida para el inicio de la prestación-, así como la del nivel de complejidad -criterio delimitador de la intervención de los recursos avanzados-.

Hablamos de situación terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de vida limitado. El PAI de cuidados paliativos añade que se asocia a problemas como la presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes, y un gran impacto emocional en pacientes y familiares, lo que genera una gran demanda de atención y diferencia, a estos efectos, entre el carácter oncológico o no de la enfermedad (a la hora de realizar una estimación de la población mínima susceptible de recibir cuidados paliativos el PACP contempla, junto al cáncer, otras nueve causas de defunción: insuficiencia cardiaca, insuficiencia hepática, insuficiencia renal, EPOC, ELA y enfermedades de la motoneurona, enfermedad de Huntington, Alzheimer y Sida).

La mera confrontación de los datos numéricos que resultan de dicha estimación con el número de pacientes que acceden al PAI de cuidados paliativos lleva a muchos a pensar que el sistema no llega a todos aquellos que lo necesitan, de forma que hay muchos pacientes que serían tributarios de cuidados paliativos pero que fallecen sin llegar a recibirlos (hay quien cifra en el 25% la ratio de cobertura).

El retraso en el acceso a la prestación es una apreciación generalizada de nuestros consultores, los cuales unánimemente consideran que “se deriva poco y mal”. El paciente llega tarde al proceso de paliativos en el marco de la evolución de su enfermedad, cuando las posibilidades de actuación son menores, e incluso en ocasiones en situación de últimos días, cuando ya se puede hacer muy poco. Alguno de los profesionales que nos acompañaron en la segunda jornada cifró en 42 días la estancia media en programa en el área de cobertura de su hospital.

La catalogación como paliativo se lleva a cabo por los recursos convencionales, bien de atención hospitalaria, bien de atención primaria, pero hay profesionales de los recursos avanzados que reclaman su participación en la toma de dicha decisión y, de hecho, lo hacen con su presencia en sesiones clínicas conjuntas o a través de las consultas que se les plantean desde diversos servicios de especialidades.

Dos causas se sitúan en el origen de esta situación: el excesivo esfuerzo diagnóstico y terapéutico y el desconocimiento o mala aplicación de los criterios que definen la situación de terminalidad, fundamentalmente por lo que hace a las enfermedades no oncológicas.

Así, se nos ha llegado a decir que es frecuente el sobretratamiento del paciente oncológico, principalmente porque no se le informa suficientemente sobre los tratamientos que se le ofrecen: tasas de respuesta, índices de supervivencia y mortalidad, toxicidad, etc. Con explicar al paciente algo tan básico como las ventajas e inconvenientes que se les asocia, se permitiría su participación efectiva en la toma de decisiones, evitando que después pudieran pronunciarse en términos que con cierta frecuencia se oyen en la actualidad (“si hubiera sabido esto...”, “¿por qué no me lo han dicho antes?”).

Hoy en día asistimos a la aplicación de terapias oncológicas muy avanzadas, cuyos resultados en términos de prolongación de la vida pueden contemplarse de muy diversa forma desde la óptica de unos u otros profesionales. Así, algunos de nuestros consultores manifestaron que el escaso incremento de supervivencia que a veces se acompaña a la aplicación de aquellas en patologías con alta mortalidad puede representar un éxito para los oncólogos y no tanto desde la perspectiva de los paliativistas, por la demora en la sustitución del enfoque terapéutico por el de los cuidados en aras de la preservación del mayor nivel posible de calidad de vida. Todo ello sin poner en cuestión que en ocasiones los tratamientos oncológicos coexisten con la atención de cuidados paliativos, pero precisamente porque la aplicación de aquellos comparte esta última finalidad.

En este sentido, por parte de nuestros consultores se explicaba que desde los servicios convencionales a veces se piensa que mientras que el paciente esté recibiendo quimioterapia no tiene que ir a paliativos o mientras no acuda reiteradamente a urgencias, etc., por lo que en muchas ocasiones el paciente accede a esta modalidad asistencial cuando ya está muy mal y entonces surge el cuestionamiento sobre lo tardío de la derivación pues es posible que el paciente lleve ya algún tiempo soportando dolor.

Pero la obstinación terapéutica no es exclusiva de los pacientes oncológicos sino que también afecta a los que padecen otras enfermedades que no revisten dicho carácter, pero respecto a las cuales no tenemos asumido que puedan terminar provocando el fallecimiento.

En general todos los sectores consultados coinciden a la hora de manifestar que es mucho más fácil la calificación inicial para el acceso al proceso de los pacientes oncológicos respecto de los que padecen otras patologías. Y es que dicen que está mucho más claro en el primer caso el punto de inflexión en el que el paciente deja de beneficiarse de un tratamiento curativo, aunque como ya hemos señalado su atención pueda ser compartida por paliativos y oncología porque aún pueda seguir recibiendo tratamientos para el control de los síntomas.

Con ello no queremos decir que no existan instrumentos de referencia para la calificación como paliativos de los pacientes no oncológicos, pues todos están de acuerdo en que hay protocolos y herramientas validadas para ayudar en esta tarea, pero también se indica que la variabilidad de los criterios aquí es mayor y el conocimiento acumulado menor, porque son enfermedades muy distintas entre sí, que se han incorporado a la atención de cuidados paliativos de manera relativamente tardía.

Por eso, a pesar de contar con protocolos, se sigue resaltando la dificultad y el desconocimiento debido al déficit formativo, ante lo que se intenta responder con la divulgación de aquellos por todos los servicios y la gestión de dudas a través de consulta, y señalando que por lo que respecta a los pacientes no oncológicos todavía queda mucho por hacer. En definitiva, hay instrumentos, pero esta circunstancia sola no basta, hay que conocerlos y tiene que haber sensibilidad por parte de los profesionales para aplicarlos.

También, ante la dificultad de señalar un punto de corte exacto en el tiempo para iniciar los cuidados paliativos, se apunta la conveniencia de trasladar la información sobre los criterios al paciente y su familia, al objeto de que por su parte también decidan en relación con la orientación del proceso y el momento en el que el predominio de la atención diagnóstica y curativa sea desplazado por el de los cuidados y el soporte. Asimismo, se ha planteado la creación de grupos o comisiones para decidir sobre la terminalidad y que la resolución lejos de ser adoptada por un solo profesional se comparta entre varios.

Etiquetar la terminalidad cuesta trabajo, porque en cierta medida conlleva un estigma para el paciente y, en función de dicha calificación, pueden derivarse modos muy diferentes de actuación, por lo que se detecta una cierta resistencia a la misma y a su registro, ante lo cual se opone la necesidad de hablar de los paliativos con naturalidad, así como de darlos a conocer como sinónimo de derivación al tramo final de la vida para que esta circunstancia no se constituya en freno para dicha derivación, que prive al paciente de este tipo de atención cuando la necesita.

Después del primer momento de la identificación hay una valoración global de las necesidades del paciente y posteriormente se evalúa la complejidad, para lo cual, como ya indicamos más arriba, existe una herramienta igualmente validada (IDC-PAL). Elaborada como documento de apoyo al PAI de cuidados paliativos, sirve al “diagnóstico de la complejidad en pacientes con enfermedad en fase avanzada y terminal, y comprende aquellas situaciones o elementos de complejidad susceptibles de ser identificados tras la valoración de la unidad paciente-familia”, permitiendo clasificar la situación entre no compleja, compleja, y altamente compleja (en estos dos últimos casos en función de que concurra algún elemento de complejidad o alta complejidad respectivamente).

Los elementos de complejidad identificados se dividen entre los que dependen del paciente (antecedentes, situación clínica y situación socio-emocional); los que lo hacen de la familia y el entorno; y, por último, los que derivan de la organización sanitaria (profesional-equipo y recursos).

Atendiendo a la presencia de dichos criterios y por lo tanto a la clasificación de complejidad que se determine, es posible encontrarnos con situaciones no complejas, complejas o altamente complejas, las cuales por este orden, no requieren intervención de recursos avanzados; pueden o no requerirla, quedando la decisión a criterio del médico; o sin duda la precisan.

Algunos profesionales consultados, de todas maneras, consideran que la valoración de todos estos parámetros no es fácil de realizar, sobre todo cuando se efectúa por un solo facultativo si además no se desplaza al domicilio y conoce los recursos humanos y materiales de la zona, por lo que a menudo la complejidad se establece en función del relato del paciente-familia, que no siempre es real. Por otro lado los síntomas son cambiantes y multifactoriales por lo que el grado de complejidad establecido no es válido más allá del momento en el que se determina.

Para muchos profesionales los factores que marcan la complejidad son amplios y elásticos, lo que permite que la mayoría de los pacientes puedan ser considerados como complejos y, si bien desde el punto de vista clínico la situación está más clara, globalmente siempre existen otras necesidades que pueden denotar dicha condición.

En todo caso, se considera que es posible mejorar la gestión de la complejidad de los pacientes insistiendo en la difusión del PAI y dando a conocer la herramienta de complejidad entre los servicios convencionales, pues lo cierto es que en cuanto a la intervención de los recursos avanzados existe una gran variabilidad. Tal y como comentábamos en los apartados anteriores, su concurso está en función de muy diversos factores (disponibilidad de recursos, formación, sensibilización) por lo que es posible que pacientes con situaciones similares sean atendidos por los recursos convencionales o los avanzados dependiendo de aquellos, sin olvidar tampoco que la participación de los segundos no excluye la de los primeros, que deberían seguir siendo referentes del paciente (sobre todo en el caso de la atención primaria) dispuestos a ejercer sus competencias sin desvincularse de aquel.

Registrar cómo se percibe la atención de cuidados paliativos que se dispensa por cada uno de los agentes intervinientes en el proceso constituye otro de los objetivos de nuestro estudio, aunque nos parece que respecto a la dualidad recursos convencionales-recursos avanzados ya nos hemos manifestado reiteradamente a la hora de hablar sobre el modelo, la dotación de recursos, su composición y la formación de los profesionales, por lo que solamente haremos unas consideraciones muy breves sobre los mismos para centrarnos en la asistencia que se proporciona desde los servicios de urgencia, sobre los que recae en buena medida la responsabilidad de mantener la continuidad asistencial.

Por lo que hace a la atención primaria de la salud se destaca como apoyo imprescindible de los recursos avanzados y se llama la atención sobre su mejora progresiva, con incremento paulatino de responsabilidades en la atención del paciente terminal y su familia. Ya hemos visto que presenta un comportamiento muy heterogéneo con incidencia de circunstancias diversas, aunque en general y, salvo excepciones, se reclama un incremento de la formación de sus profesionales sobre esta materia y mayor implicación a la hora de realizar desplazamientos al domicilio del paciente, señalándose esta cuestión como aspecto a mejorar. Se afirma que la atención domiciliaria en este ámbito asistencial no se centra en el facultativo, puesto que la asistencia corresponde a todo el equipo y todos sus miembros participan de aquella a tenor del tiempo del que disponen para esta tarea, aunque se reconoce que el facultativo tiene muy poco horario para esta finalidad y que incluso lo ve reducido cuando tiene que suplir la ausencia de algún compañero. El papel de las enfermeras gestoras de casos se revela crucial en muchas áreas geográficas.

En cuanto a la atención que se dispensa desde los recursos avanzados hospitalarios se apunta el beneficio objetivo de contar con unidades específicas con camas independientes para la atención de este tipo de pacientes, en comparación con aquellos centros que no cuentan con las mismas y donde los profesionales de los equipos de soporte mixtos son, todo lo más, escuchados. Está demostrado que la existencia de unidades específicas con dotación de camas independientes aporta beneficios al paciente y al sistema sanitario.

En relación a los equipos avanzados de soporte domiciliarios o mixtos ya se han puntualizado muchos aspectos (desigual composición y distribución territorial, relativo aislamiento y sobrecarga de tareas en los hospitales que no cuentan con UCP). En general se ocupan de más pacientes de los que pueden abarcar, lo que conlleva en muchos casos que en vez de realizar visitas programadas, que sería lo deseable, se organicen la jornada en función de los pacientes que estén más necesitados de atención. Normalmente hay localizaciones a las que no pueden acceder por la distancia, lo que implica que los pacientes domiciliados en las mismas no puedan ser visitados. En todo caso, se estima que la asistencia que dispensan es de alta calidad y que normalmente se respetan los plazos previstos en el PAI según la prioridad que exige la intervención, aunque lógicamente la situación empeora en los equipos mixtos cuando falta uno de los dos profesionales que lo integran, lo que convierte en imprescindible el aumento de la dotación de los mismos (duplicarlos).

Por otro lado, la actuación de los recursos convencionales y avanzados determina unas necesidades durante los espacios temporales que no coinciden con su horario ordinario de funcionamiento, lo que nos lleva a poner el acento sobre los recursos de atención urgente, llamados a intervenir de forma coordinada con los demás dispositivos para garantizar la continuidad asistencial durante las 24 horas todos los días del año. Hablamos de los servicios de urgencia extrahospitalarios (DCCU-AP, EPES-061), así como de los propios de los hospitales.

Con carácter previo, nos gustaría destacar que la atención de urgencias constituye una de las materias más reiteradamente cuestionadas en las quejas que se formulan ante esta Institución en materia sanitaria, a lo largo de toda nuestra experiencia de intervención. La denuncia de escasez de medios en el ámbito rural, que se traduce en demora para la atención de situaciones calificadas con elevados niveles de prioridad (1 y 2) y repercusión en la eficacia de las actuaciones sanitarias que se practiquen y, por lo tanto, en las posibilidades de recuperación del paciente, es una constante que se mantiene. La excesiva espera, la saturación y las malas condiciones de confortabilidad que rodean la estancia en los servicios de urgencia hospitalarios se configura como otra de las reclamaciones más frecuentes.

La atención al final de la vida también se ha visto involucrada en las quejas atinentes al funcionamiento de los recursos de atención urgente, normalmente porque las crisis de los pacientes acaecen en momentos en los que no es posible recabar la asistencia de los recursos convencionales de atención primaria o de los equipos de soporte domiciliarios, y el recurso a estos dispositivos es la reacción lógica de familiares y cuidadores. Es un hecho que la frecuentación de urgencias y los ingresos hospitalarios se producen cuando los demás recursos previstos para la atención de paliativos no funcionan.

El análisis de las situaciones que se nos han planteado y la tramitación de las quejas correspondientes, con la información ofrecida en cada caso por las entidades responsables de los recursos intervinientes, nos han permitido advertir por ejemplo cómo un paciente en situación preagónica no es calificado con un nivel de prioridad suficiente para acelerar la intervención de los recursos extrahospitalarios; o bien cómo una paciente oncológica terminal es desplazada al hospital en una ambulancia inadecuada a tenor de su estado; o los profesionales que le asisten no son capaces de aplicar un técnica concreta (inyectarle en un reservorio subcutáneo).

También hemos podido comprobar cómo se dificulta el ingreso hospitalario indicado a pacientes de estas características que vienen siendo atendidos en el domicilio, por la falta de una estrategia planificada de coordinación, haciendo depender esta cuestión del establecimiento de contactos personales, que se resuelven en un sentido u otro en función de las circunstancias. Igualmente, una vez que los pacientes arriban al servicio de urgencias del hospital, en no pocas ocasiones hemos recepcionado las protestas por haber sido sometidos a un protocolo de actuación que no tiene en cuenta su situación y les obliga a seguir un itinerario asistencial similar al de los demás pacientes, cuando se trata de resolver episodios de agudización o incluso cuando la finalidad del traslado al hospital es para que el fallecimiento se produzca en el mismo, llegando a veces a acaecer en las dependencias del servicio, en condiciones de deshumanización y soledad.

De ahí que en el documento de referencia para el debate de las Jornadas preparatorias de este informe nos preguntáramos concretamente por la existencia de protocolos para evitar que los pacientes pasen por el circuito de urgencias hospitalario cuando deban someterse a alguna actuación o precisen ingreso.

Por su parte, los profesionales consultados señalan que se intentan prever las posibles crisis programando actuaciones con antelación o interviniendo con celeridad al día siguiente, aunque señalan que lo ideal sería contar con un servicio de guardia telefónico las 24 horas y, de hecho, hay algunos hospitales que disponen del mismo. Por ejemplo en el hospital Virgen de las Nieves de Granada tienen una guardia localizada desde las 15.00 a las 8.00, posibilitando que durante ese horario se llame a un teléfono por el cual paliativistas u oncólogos intentan dar solución, dirimiendo lo que es demorable y puede esperar al día siguiente, de lo que es urgente y necesita atención inmediata, la cual se intenta gestionar, ya consista en cambio de tratamiento, ingreso, o cualquier otra medida. Con este objetivo se ha creado la plataforma de telecontinuidad, sobre la que trataremos en el siguiente apartado de este capítulo.

En general, parece que el nivel de prioridad que se asigna a estos pacientes a la hora de demandar atención urgente se ha elevado (alguno de los profesionales consultados nos refiere que normalmente se les clasifica en el nivel 2) y los profesionales de las urgencias extrahospitalarias, en el ejercicio de la labor de programación a la que más arriba aludíamos, son informados previamente de las incidencias que pudieran suceder en relación con determinados pacientes, por lo que si tienen que atender a los mismos en el domicilio tratan de solucionar la crisis suscitada, y solo cuando no pueden llegar a hacerlo, trasladan al paciente al hospital. En todo caso, nuestros consultores también aseguran que la cuestión del ingreso hospitalario se ha agilizado bastante, produciéndose directamente, lo que no obsta para que se sigan viendo en los servicios de urgencias de los hospitales muchos pacientes que serían calificables como paliativos.

La utilización de recursos intermedios como puede ser el hospital de día también ofrece una alternativa al ingreso hospitalario para actuaciones puntuales que obvia el paso por urgencias de estos pacientes. Por ejemplo, la unidad de cuidados paliativos ubicada en el hospital de San Lázaro, perteneciente al área hospitalaria Virgen Macarena en Sevilla, se sirve del hospital de día polivalente, ubicado en el mismo edificio, cuyo ámbito de atención son los pacientes crónicos y pluripatológicos, para dar asistencia a muchos que presentan enfermedades en fase avanzada y que precisan actuaciones sanitarias frecuentes.

Así, quienes padecen insuficiencia cardíaca en dicha fase avanzada, los que están afectados por enfermedades del hígado que han evolucionado a la cirrosis, o los que presentan insuficiencia respiratoria terminal, etc. se benefician de un sistema alternativo a la hospitalización convencional, que incluye la práctica de determinadas intervenciones (infusión de ciclos de furosemida, paracentesis evacuadoras...) evitando el ingreso y el paso por el servicio de urgencias, ya que cuentan con consulta a demanda y si fuera necesario, el ingreso directo en planta.

Una vez en urgencias, uno de los problemas que se plantea es el de la dificultad para conocer si el paciente ha sido reconocido como paliativo, reproduciéndose aquí esquemas similares a los que mencionábamos a la hora de valorar la situación de terminalidad. Así, se dice que los pacientes oncológicos presentan dificultad porque muchas veces están recibiendo tratamientos que ellos perciben como curativos aunque en realidad sean paliativos; mientras que los no oncológicos difícilmente están calificados como tales.

Es opinión generalizada que el paciente paliativo nunca debería pasar por urgencias y, de hecho, se apunta que en muchos centros no lo hace, o al menos no sigue el itinerario habitual que implica triaje, valoración, pruebas, etc. con la espera y el disconfort consiguientes. Se fija como objetivo básico el establecimiento de vías privilegiadas que permitan al hospital darle una respuesta rápida, ya se trate de un problema puntual, ya se estime necesario el ingreso.

En este sentido se apunta la existencia de recursos que favorecen un camino alternativo para estos pacientes, bien a través del circuito de pacientes vulnerables, que se dictamina desde el triaje, bien a través de otros métodos, como pudiera ser, ante la ausencia de catalogación registrada en la historia clínica, la entrega de tarjetas individuales desde los recursos avanzados de cuidados paliativos a fin de que sean exhibidas por los pacientes si se ven en la necesidad de acudir a urgencias de los hospitales y de esta manera puedan ser objeto de valoración directa.

No obstante, también hay responsables de urgencias que apuestan por la disponibilidad dentro de las dependencias del servicio de un recurso especifico para los pacientes paliativos (igual que existe por ejemplo una sala de paradas), teniendo en cuenta que su atención en este ámbito plantea problemas de manejo, puede suscitar la aplicación de la limitación del esfuerzo terapéutico o, encontrándose en sus últimos momentos, puede requerir de acompañamiento y condiciones de intimidad.