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5. Rechazo y retirada de la intervención. Limitación del esfuerzo terapéutico. Tratamiento del dolor y sedación paliativa

Queremos compendiar en este capítulo muchos conceptos que evocan realidades muy diversas. Algunos comparten protagonismo como decisiones susceptibles de adoptarse en el escenario del final de la vida y por lo tanto participan del conflicto ético y jurídico que viene afectando al mismo. Algún otro, como el tratamiento del dolor, se incluye simplemente por la consideración específica que la Ley 2/2010 de 8 de abril realiza, configurándolo como un derecho independiente.

Así, la norma referida incorpora a su texto el derecho al rechazo y retirada del tratamiento (art. 8), el derecho de los pacientes al tratamiento del dolor (art. 13), y el derecho de los pacientes a la administración de sedación paliativa (art. 14), al tiempo que en el apartado dedicado a los deberes de los profesionales recoge los relativos a la limitación del esfuerzo terapéutico (art. 21).

No nos cabe duda de que la regulación de estos derechos constituye una de las principales motivaciones de esta Ley, que ya desde su Exposición de Motivos se esfuerza por clarificar aspectos, teniendo en cuenta la «frecuencia cada vez mayor de situaciones complejas relacionadas con la capacidad de decisión sobre la propia vida y sobre la aplicación o no de determinados tratamientos, que han motivado un amplio debate social».

Ciertamente la mayoría de ellos resultarían incardinables en otros derechos ya reconocidos, como por ejemplo el derecho al consentimiento informado o el derecho a recibir cuidados paliativos integrales pero, de la misma manera que en el capítulo 2 de este Informe justificamos la regulación individualizada del derecho a la información asistencial y a la toma de decisiones y al consentimiento informado en el entorno del proceso de muerte, ahora igualmente entendemos que el rechazo y la retirada de la intervención, y la sedación paliativa se contemplen de esta forma.

Y es que los antecedentes de casos mediáticos sobre los que se ha cernido la duda en cuanto a la legalidad de las actuaciones solicitadas por los afectados o bien definitivamente llevadas a cabo, han pesado mucho en la redacción de la ley y en buena medida han constituido relevantes puntos de inflexión en el devenir histórico que ha conducido a la elaboración de la misma. De ahí que en el amplio desarrollo del derecho al rechazo de la intervención haya que buscar la huella del caso de Inmaculada Echevarría, y en la plasmación normativa del derecho de los pacientes a la administración de sedación paliativa tengamos que ver la sombra del denominado caso Leganés.⁵⁸ 

Por eso tenemos la obligación de reiterar la aportación de la Ley que consideramos en beneficio de la seguridad jurídica, tanto desde la perspectiva del respeto de los derechos que se reconocen a los ciudadanos, como de la garantía de los profesionales en la práctica de las actuaciones que el ejercicio de aquellos demanda.

En la medida de lo posible mediante este capítulo también pretendemos contribuir a aclarar conceptos. A a este fin no tendremos empacho en reproducir las definiciones que se recogen en la ley y, aunque sea someramente, deslindar las figuras incorporadas a la misma de aquellas otras -analizadas en el capítulo 8- respecto a las que no solo se afirma falta de consenso social, sino que en la actualidad son constitutivas de delito.

Como punto de partida, nos planteamos averiguar si los pacientes y familiares por un lado, y los profesionales por otro, son plenamente conscientes de las posibilidades que plantea el escenario del final de la vida, si conocen los derechos que se reconocen en el mismo y, en definitiva, la normativa que los regula.

En la pequeña encuesta que colgamos en la web de la Institución, y de cuyos resultados damos cuenta en el capítulo 7 de esta Informe, no introducimos ninguna pregunta concreta sobre el conocimiento de la Ley 2/2010, de 8 de abril, pero sí cuestionamos directamente sobre el de dos de los derechos reconocidos en la misma.

Con el sesgo que supone que dicha encuesta se dirigiera a pacientes que estuvieran insertos en este proceso o familiares que se hubieran dedicado a cuidar a pacientes en situación de terminalidad, con el objeto de que nos trasladaran su particular experiencia, lo cierto es que a tenor de las respuestas recibidas habría que concluir que tanto el derecho a realizar la declaración de voluntad vital anticipada, como el de acceder a la atención de cuidados paliativos tienen un elevado grado de difusión.

Nuestros consultores a este respecto señalan que el conocimiento de los derechos reconocidos en la Ley y específicamente los relacionados con la toma de decisiones en el tramo final de la vida ha mejorado mucho. Así nos han manifestado que cada vez hay más pacientes que reclaman determinadas actuaciones, que solicitan información sobre las mismas y que quieren decidir en cuanto a lo que acontezca en esta etapa vital. Por ejemplo se nos dice que el número de pacientes que rechaza un determinado tratamiento (fundamentalmente oncológico) va en aumento y que mecanismos como el de la limitación del esfuerzo terapéutico van sonando más.

Por nuestra parte, sin embargo, a la hora elaborar el documento base para el debate de las Jornadas, y a la vista de la realidad que nos fue trasladada en algunas de nuestras visitas de inspección, mencionamos la confusión que los conceptos que estamos barajando genera no solo entre los pacientes y sus familias, sino que a veces incluso también los profesionales participan de aquella. En este sentido se apunta por nuestros consultores que los médicos más jóvenes están impulsando el cambio en este aspecto y avanzan una tendencia de mayor conocimiento y concienciación.

Algunos profesionales consultados avalan la existencia de confusión terminológica, destacando que los pacientes y familiares no manejan, ni tienen por qué, los conceptos técnicos en este campo. Que sí deben hacerlo adecuadamente los profesionales, que son los que tienen que orientar la toma de decisiones sanitarias sirviendo de asesores al paciente y su familia.

Disponer de un conocimiento amplio de derechos caracteriza a las sociedades plenamente democráticas, pero a pesar de que la información cada día es más amplia y está al alcance de todos, parece que conocer los conceptos que vamos a comentar en este capítulo confunde a la sociedad, sin distingos entre profesionales y usuarios.

Por ejemplo nuestros consultores advierten de que todavía hay muchos ciudadanos que identifican sedación paliativa y eutanasia, o bien que asocian la prestación de cuidados paliativos con el desahucio terapéutico y la muerte inmediata.

Para proceder en estos casos hay que partir de dos presupuestos a los que ya nos hemos referido en la redacción de este informe, el suministro de la información necesaria a los pacientes y familiares y la presencia de un adecuado nivel de formación en los profesionales.

Por lo que hace al primer aspecto, ya nos manifestamos en el capítulo 2 acerca de las circunstancias en las que se desarrolla el ofrecimiento de información a los pacientes afectados por enfermedades avanzadas con criterios de terminalidad, cómo se obvia habitualmente la explicación del pronóstico, la falta de identificación del facultativo responsable, la necesidad de que los profesionales adquieran habilidades para la comunicación de malas noticias y la pervivencia, todavía significativa, de la conspiración del silencio.

En la jornada que mantuvimos con gestores de servicios sanitarios con implicación en esta materia se puso de relieve nuevamente la cuestión de la falta de información apropiada a pacientes y familiares a fin de que puedan participar en la toma de decisiones, declarando que muchas veces se informa de lo que ya resulta obvio, cuando el paciente advierte la situación a resultas de su estado general. Se explica que se da la información cuando la evolución de la enfermedad alcanza un punto en el que se produce la derivación a cuidados paliativos, a cuya consulta se nos dice que hay pacientes que llegan “chocados” por el impacto que les supone no estar al corriente del estadío de la enfermedad.

Por lo que nos cuentan resulta muy frecuente que a los pacientes que pasan a la fase de cuidados paliativos se les refiera que “ya no se puede hacer nada más”, reivindicándose por parte de los profesionales que se retiren de la comunicación las expresiones del tipo “no se puede”, puesto que no son indicativas de la realidad. Lo cierto es que la etapa de cuidados paliativos es una fase muy intensa en la que se pueden hacer muchas cosas.

Para algunos de nuestros consultores las personas mayores son sistemáticamente obviadas en el proceso de toma de decisiones y se abusa del privilegio terapéutico para no tener que enfrentarse a situaciones complejas de comunicación con el paciente y la familia.

Por otro lado, en el capítulo 4 también expusimos nuestras consideraciones sobre la formación de los profesionales, las consecuencias que se derivaban de la falta de exigencia de la acreditación de un determinado nivel formativo para la cobertura de las plazas de recursos avanzados y el déficit que en esta faceta se atisbaba, en parte, en el ámbito de los recursos convencionales.

Decíamos entonces que la capacitación de todos los profesionales en cuidados paliativos es fundamental para el funcionamiento del sistema de atención compartida y pensamos ahora que la misma resulta determinante a la hora de involucrarse en la toma de decisiones al final de la vida, pues las intervenciones (o abstenciones) que pueden llegar a plantearse en este escenario, a veces tienen que ser practicadas por profesionales de los servicios convencionales. Por ejemplo la sedación paliativa cabe que se instaure en muy distintos ámbitos (hospitales o domicilio, por recursos avanzados o convencionales.

De la experiencia transmitida por quienes se vienen enfrentando habitualmente a estas situaciones, pudimos advertir que la capacitación profesional es la que permite manejarlas adecuadamente, identificarlas cuando se producen y actuar en consecuencia.