Morir en Andalucía. Dignidad y derechos. Diciembre 2017
7.1. Resultados
El total de encuestas cumplimentadas ha sido de 145 y los principales datos recabados son los que a continuación se exponen: La primera pregunta hace referencia al lugar donde se ha producido la atención a la persona en proceso de muerte.
Como puede observarse, un porcentaje mayoritario de personas (71,03 %) ha pasado su tránsito en hospitales, siendo ampliamente minoritario (24,14 %) el porcentaje de personas que ha podido permanecer en sus domicilios. El porcentaje residual (4,83 %) corresponde generalmente a personas que han fallecido estando ingresadas en residencias geriátricas. Los datos son significativos por cuanto se alejan en gran medida de las preferencias expresadas por las personas que han sido encuestadas sobre el lugar elegido para el proceso de muerte, que mayoritariamente se inclinan por el domicilio, dejando el hospital en un segundo lugar. Creemos que el dato pone de manifiesto la diferencia entre los deseos y las realidades en esta cuestión, aunque no es sencillo determinar cuáles son las causas que explican esta dicotomía entre realidades y deseos, y si obedecen a simples cambios de opinión de las personas una vez enfrentadas a una situación de terminalidad o bien obedecen a problemas relacionados con la falta de medios o recursos del sistema que impiden hacer realidad el deseo.
Para tratar de buscar respuestas a estas dudas, hemos cruzado los datos con otro parámetro importante, como es el que nos indica si las personas que han contestado a nuestra encuesta residen en zonas rurales o urbanas:
Los resultados contradicen en alguna medida la información obtenida durante la investigación de campo y en las jornadas realizadas, que apuntaba a un mayor predominio del recurso hospitalario en los ámbitos rurales por la limitación de los recursos avanzados existentes en estas zonas y por la dificultad de encontrar en las mismas personas que asuman el papel de cuidadoras. A sensu contrario, el recurso domiciliario debería tener un mayor predominio en las zonas urbanas al estar mejor dotadas de medios y recursos.
Sin embargo, como vemos las encuestas contradicen esta realidad y apuntan al mundo rural como el espacio donde la atención domiciliaria a las personas en proceso de muerte está mas extendida, aunque siga siendo minoritaria respecto de la opción hospitalaria.
En la encuesta incluíamos tres cuestiones que interesaban una opinión valorativa sobre aspectos esenciales del sistema, como son la atención profesional recibida; la calidad de la atención humana, y la información recibida durante el proceso. Si sumamos los datos obtenidos en las tres cuestiones obtenemos un primer resultado que nos ofrece una valoración global del sistema:
Como puede verse predomina una opinión favorable sobre el funcionamiento del sistema (65,29%), siendo minoritaria la opinión claramente desfavorable (11,72%), mientras que un porcentaje cercano a la cuarta parte de las personas encuestadas (22,99%) califican de regular su experiencia con el funcionamiento del sistema.
Desglosando estos datos en función de los tres parámetros elegidos comprobamos que la valoración es similar en cuanto a la atención recibida en sus vertientes profesional y humana, mientras que empeora cuando incluimos el tema de la información recibida:
De estos datos podríamos deducir que el aspecto informativo es actualmente el que mayores déficits presenta y el que mayor insatisfacción produce entre los usuarios del sistema. No obstante, es importante señalar que todos los parámetros analizados arrojan resultados positivos en la valoración, lo que demuestra que existe un grado importante de aceptación hacia el sistema.
Para tratar de ahondar en nuestro análisis cruzamos las valoraciones realizadas en cada una de las cuestiones con otros parámetros que puedan resultar indicativos como es el caso del lugar -hospital o domicilio- en que se desarrolló el proceso; la zona -rural o urbana- en que se produjo; y el sexo de la persona que cumplimenta la encuesta:
Nos parece significativo que la valoración positiva respecto de la atención profesional recibida se incremente de forma notoria en aquellos casos en que la atención tuvo lugar en el domicilio del enfermo terminal, frente a aquellos supuestos en que la atención fue en un centro hospitalario. También es interesante constatar que las mujeres se muestran mas críticas con el sistema que los hombres y que no existen diferencias sustanciales en este aspecto en función de la zona rural o urbana en que se desarrolló el proceso.
Los datos se reproducen prácticamente idénticos en la valoración realizada acerca de la calidad de la atención humana recibida:
En cuanto a la valoración de la información recibida, los resultados que arroja el cruce de datos son los siguientes:
En este caso, las diferencias de valoración se dan fundamentalmente en relación al lugar donde se desarrolló la asistencia y a la ubicación, siendo más críticos con la información recibida quienes vivieron el proceso en un centro hospitalario ubicado en zona urbana. No hay prácticamente diferencia en función del sexo de la persona encuestada, resultando algo más críticos los hombres que las mujeres.
En relación con las declaraciones de voluntad vital anticipada, nos interesaba conocer tres cuestiones: en primer lugar cuál era el grado de conocimiento acerca de la existencia de este instrumento entre las personas que cumplimentaban nuestra encuesta; en segundo lugar, qué porcentaje de las personas que habían pasado por el proceso de muerte habían hecho uso de esta posibilidad; y, por último, en qué medida se había respetado la voluntad así expresada cuando había llegado el momento de ponerla en práctica. Los resultados obtenidos han sido los siguientes:
Como puede observarse el conocimiento acerca de la existencia de este instrumento es muy elevada (90,34%) entre quienes han respondido a nuestras encuestas, siendo residual (9,66%) el porcentaje de quienes manifiestan su ignorancia al respecto y sin que prácticamente existan diferencias al respecto en función del sexo o la edad de la persona encuestada.
Sin embargo, los datos cambian cuando nos interesamos por conocer cuántas personas han cumplimentado el documento de voluntades vitales anticipadas, o como es popularmente conocido el “testamento vital”:
Como vemos los datos se invierten y pasa a ser prácticamente testimonial el número de personas que habían cumplimentado la declaración de voluntades vitales anticipadas antes de enfrentar su proceso de muerte. Esto demuestra, a nuestro entender, que la difusión acerca de la existencia de este instrumento es muy escasa y alcanza fundamentalmente a aquellas personas que han vivido de cerca una experiencia relacionada con el proceso de muerte, y también que son muy pocas las personas que se deciden a hacer uso de este documento. Las diferencias a este respecto, son prácticamente inapreciables en función de la zona de residencia -rural o urbana- o de la edad.
En cuanto al grado de respeto a las voluntades vitales cuando las mismas han sido formuladas de forma expresa, los resultados son los siguientes:
Los datos son estadísticamente poco significativos ya que han sido pocas las personas que habían cumplimentado este documento, por lo que las valoraciones acerca de su grado e cumplimiento son igualmente escasas. No obstante, nos parece interesante y preocupante reseñar que existe casi un 50% de personas que declaran que las voluntades expresadas por la persona en proceso de muerte no fueron totalmente respetadas. Siendo un dato destacable que tales incumplimiento parezcan haberse producido en mayor medida en los entornos hospitalarios que en los domiciliarios.
Por último, en cuanto a los cuidados paliativos, nos hemos interesado por conocer el grado de conocimiento acerca de su existencia por parte de las personas encuestadas; si les fueron ofrecidos a las personas en proceso de muerte; y cómo valoran la calidad de dichos cuidados.
En cuanto al grado de conocimiento de su existencia, la respuesta es mayoritariamente positiva:
Sin que a estos efectos existan diferencias notorias por razón del sexo o la edad de la persona encuestada:
No es de extrañar este amplio conocimiento de los cuidados paliativos ya que las personas que han cumplimentado las encuestas han tenido una relación muy directa con el sistema de atención a las personas en proceso de muerte, una de cuyas piedras angulares son precisamente los cuidados paliativos.
Pero más allá del conocimiento de la existencia de este tipo de servicio, hemos querido conocer si se había producido un ofrecimiento específico de estos cuidados paliativos a las personas en proceso de muerte. Los resultados obtenidos son los siguientes:
No resulta sencillo sacar conclusiones de estos datos por cuanto es posible identificar cuidados paliativos con actuación de los recursos avanzados, y estos solo intervienen durante el proceso de muerte cuando el paciente presenta un determinado nivel de complejidad.
En cuanto a la valoración que ha merecido la calidad de los cuidados paliativos prestados a juicio de las personas que han cumplimentado nuestras encuestas, los resultados obtenidos son los siguientes:
Podemos observar que existe una mayoritaria valoración positiva acerca de la calidad de esta prestación asistencial, siendo más acusada esta buena valoración en los casos de personas atendidas en domicilio que cuando la atención se desarrolló en un entorno hospitalario. Y sin que sean significativas las diferencias entre las zonas rurales y urbanas.