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2.4. Incapacidad legal y de hecho

Los presupuestos del consentimiento informado incluyen el suministro de una información suficiente, la comprensión de la misma, la libertad de decidir de acuerdo con los propios valores y la capacidad para tomar la decisión en cuestión.¹⁶ 

La doctrina refleja la discusión terminológica sobre lo que debe entenderse por capacidad y el esfuerzo por precisar el concepto, sus grados y la forma en que se mide. Tanto la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, como la Ley 2/2010, de 8 abril, dedican parte de su articulado a regular la situación de las personas incapaces desde la perspectiva del derecho a la información y el consentimiento informado. En este sentido, se parte de que la situación de incapacidad no exime de la obligación de prestar el consentimiento -para lo cual se establecen mecanismos de sustitución por medio de un representante-, ni tampoco implica que cese la obligación de informar -que subsiste de manera adaptada a las condiciones del paciente-.

La primera de las normas citadas (art. 9) establece los supuestos en los que procede el otorgamiento del consentimiento informado por representación, señalando lo siguiente:

«3. Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos:

1. Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
2. Cuando el paciente tenga la capacidad modificada judicialmente y así conste en la sentencia.

(...)

• 6. En los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho en cualquiera de los supuestos descritos en los apartados 3 a 5, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. Aquellas decisiones que sean contrarias a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, directamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspondiente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad.
• 7. La prestación del consentimiento por representación será adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre en favor del paciente y con respeto a su dignidad personal. El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. Si el paciente es una persona con discapacidad, se le ofrecerán las medidas de apoyo pertinentes, incluida la información en formatos adecuados, siguiendo las reglas marcadas por el principio del diseño para todos de manera que resulten accesibles y comprensibles a las personas con discapacidad, para favorecer que pueda prestar por sí su consentimiento.»

Por su parte la Ley 2/2010, de 8 de abril, avanza en primer lugar una definición de incapacidad de hecho (art. 5,ñ) considerándola como aquella «situación en la que las personas carecen de entendimiento y voluntad suficientes para gobernar su vida por sí mismas de forma autónoma, sin que necesariamente haya resolución judicial de incapacitación».

Con posterioridad dedica dos artículos para desglosar los derechos de las personas en situación de incapacidad, y los correlativos deberes de los profesionales en cuanto a las mismas:

«Art. 10. Derechos de las personas en situaciones de incapacidad respecto a la información, la toma de decisiones y el consentimiento informado.

1. Cuando la persona que se halla bajo la atención médica esté en situación de incapacidad de hecho, a criterio de su médico o médica responsable, tanto la recepción de la información, como la prestación del consentimiento y, en su caso, la elección del domicilio para recibir cuidados paliativos integrales, a que se refiere el art. 12.2, se realizarán por este orden, por la persona designada específicamente a tal fin en la declaración de voluntad vital anticipada, por la persona que actúe como representante legal, por el cónyuge o la cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad, por los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado el de mayor edad, sin perjuicio de lo que pudiera decidir la autoridad judicial competente conforme a la legislación procesal.
2. En el caso de pacientes incapacitados judicialmente se estará a lo dispuesto en la sentencia judicial de incapacitación, salvo que en ella no exista prohibición o limitación expresa sobre la recepción de información o la prestación del consentimiento informado, situación en la cual el médico o la médica responsable valorará la capacidad de hecho de los mismos, en la forma establecida en el art. 20.
3. La situación de incapacidad no obsta para que los pacientes sean informados y participen en el proceso de toma de decisiones de modo adecuado a su grado de discernimiento. El ejercicio de los derechos de los pacientes que se encuentren en situación de incapacidad se hará siempre buscando su mayor beneficio y el respeto de su dignidad personal. Para la interpretación de la voluntad de los pacientes se tendrán en cuenta tanto sus deseos expresados previamente, como los que hubieran formulado presuntamente de encontrarse ahora en situación de capacidad.

Artículo 20. Deberes respecto de las personas que puedan hallarse en situación de incapacidad de hecho

1. El médico o médica responsable es quien debe valorar si la persona que se halla bajo atención médica pudiera encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impidiera decidir por sí misma. Tal valoración debe constar adecuadamente en la historia clínica. Para determinar la situación de incapacidad de hecho se evaluarán, entre otros factores que se estimen clínicamente convenientes, los siguientes:
   • Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.
   • Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones.
   • Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones.
   • Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas.
   • Si no logra tomar finalmente una decisión o comunicarla.
2. Para la valoración de estos criterios se podrá contar con la opinión de otros profesionales implicados directamente en la atención de los pacientes. Asimismo, se podrá consultar a la familia con objeto de conocer su opinión.
3. Una vez establecida la situación de incapacidad de hecho, el médico o médica responsable deberá hacer constar en la historia clínica los datos de quien deba actuar por la persona en situación de incapacidad, conforme a los previsto en el art. 10.1»

A tenor de los textos reflejados advertimos dos situaciones distintas que demandan la intervención de representante al objeto de consentir las actuaciones sanitarias. Así por un lado nos encontramos con el paciente que ha visto modificada su capacidad por sentencia judicial, mientras que por otro cabe que aunque no exista dicho reconocimiento formal, el paciente adolezca de la potestad de autogobierno.

La incapacitación judicial presupone la existencia de carencias en el entendimiento o la voluntad, cuya repercusión en las esferas personal y patrimonial de una persona han sido reconocidas por un juez en el marco de un proceso predeterminado y se acompaña del establecimiento de mecanismos de protección. Se trata de fijar cuáles son las limitaciones específicas que le afectan y prever cómo pueden ser suplidas en cada caso. En la actualidad se pretende que más que un pronunciamiento genérico sobre la incapacidad de la persona, la sentencia refleje los déficits concretos, con detalle de las facetas de su vida en las que va a necesitar ayuda y el sistema de protección que resulta más adecuado.

Ciertamente a efectos de información y toma de decisiones por parte de pacientes con la capacidad modificada judicialmente, procedería consultar la sentencia de incapacitación a fin de comprobar si existe algún pronunciamiento a este respecto, aunque la lógica de funcionamiento de los dispositivos sanitarios y la premura que pueda acompañar a algunas intervenciones no propicia esta actuación, por lo que no resulta extraño que en estos casos, tal y como nos han manifestado algunos de los profesionales consultados, se gestione la situación directamente con el representante.

De todas formas, de no constar previsión o pronunciamiento alguno, habría que indagar respecto de la capacidad de hecho del paciente y esta labor, con carácter general, no siempre se acomete o al menos no con el rigor que debería.

Así en la jornada que mantuvimos con profesionales y respecto de la situación que más frecuentemente acontece, es decir, que el paciente no haya sido declarado incapaz judicialmente, se afirmó por muchos de ellos que la valoración de la competencia del paciente es una labor que les corresponde y que cuando vienen tratando a un paciente desde hace cierto tiempo normalmente son conscientes de esta carencia, cuando existe.

Sin embargo, también se apunta que la evaluación suele realizarse de una manera somera y puntual en vez de llevarse a cabo de forma estructurada, continuada y planificada, mediante la utilización de herramientas validadas. A este respecto, junto a los criterios que a este fin determina la ley, que más arriba reflejábamos, se apunta la existencia de diversas escalas de valoración, aunque también se afirma que no existe consenso para su utilización.

Se corre el riesgo de que en determinadas ocasiones (pacientes mayores con demencia) la falta de capacidad se presuma, pues de hecho como ya señalamos en el apartado del derecho a la información, muchas veces en estos casos la información se proporciona directamente a los familiares. Entonces se refleja en la historia algún detalle diagnóstico (por ejemplo “paciente demenciado”) y ante la necesidad de llevar actuaciones terapéuticas invasivas se deja constancia de la solicitud de asesoramiento jurídico o judicial. Los pacientes oncológicos con patología psiquiátrica también presentan dificultades en cuanto a la valoración de su capacidad para consentir válidamente.

Hay autores que propugnan que la capacidad se mida en función del tipo de actuación a la que el paciente se va a someter, de manera que aquellas que entrañen mayor riesgo precisen un mayor nivel de capacidad y al contrario. La circunstancia que determina la situación de incapacidad a veces también puede revestir carácter temporal, de forma que esta revierta una vez desaparezca aquella (por ejemplo cuadro confusional agudo). Lo que ocurre es que el registro de dicha apreciación en la historia clínica y la ausencia de reevaluación determinan en bastantes casos que dicha calificación “temporal” acompañe al paciente en adelante.

La norma determina claramente quienes están llamados a suplir la falta de capacidad de los pacientes, cuando así se constate, sin que ello de lugar a conflicto cuando resulta que el representante coincide con el cuidador principal, algo que suele ser lo habitual, pero no ocurre así cuando dicha circunstancia no se da y entran en juego opiniones diversas. El recurso a los comités de ética asistencial también se ha destacado como opción para ofrecer soluciones a la problemática que se pueda suscitar en esta materia.