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5.2. Tratamiento del dolor y sedación paliativa

El dolor es uno de los síntomas más habituales que pueden presentan los pacientes con enfermedades avanzadas y pronóstico de vida limitado, y como tal su identificación, valoración y tratamiento es uno de los objetivos principales de la prestación de cuidados paliativos.

No obstante, como ya hemos referido, la Ley 2/2010, de 8 de abril, dedica un precepto específico a regular el derecho de los pacientes a ser tratados del mismo.

«artículo 13. Derecho de los pacientes al tratamiento del dolor

Los pacientes tienen derecho a recibir la atención idónea que prevenga y alivie el dolor, incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico»

Por otro lado se contempla el derecho a recibir sedación paliativa y se explica en qué consiste dicha actuación y algunos otros conceptos relacionados, en el apartado dedicado a las definiciones.

«artículo 14. Derecho de los pacientes a la administración de sedación paliativa

Los pacientes en situación terminal o de agonía tienen derecho a recibir sedación paliativa, cuando lo precisen».

Con la vista puesta en la evaluación de la satisfacción de estos derechos introducimos en nuestro documento base de referencia para las jornadas algunas cuestiones que nos permitieran conocer la opinión de nuestros consultores. Así, les preguntamos principalmente si consideraban que el síntoma del dolor está bien controlado en los pacientes en situación terminal, así como si con carácter general estos pueden acceder, de existir indicación adecuada, al procedimiento de sedación paliativa y específicamente interrogamos, al respecto de este último, sobre su consideración como una intervención legal y éticamente aceptable.

El dolor ha sido uno de los focos de preocupación desde los albores de la medicina, es frecuente en numerosas enfermedades y su control es desde luego uno de los imperativos éticos de la medicina y uno de los objetivos de la medicina paliativa. Sin lugar a dudas representa un problema importante en la etapa final de la vida, en la medida en que se acerca al 50% el porcentaje de pacientes que lo experimentan en sus últimas semanas⁶² .

Para el manejo del dolor en pacientes terminales, así como de otros síntomas, la Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL⁶³  ofrece recomendaciones muy dignas de tener en cuenta. Así en un principio, el dolor hay que saber reconocerlo, y evaluarlo para poder tratarlo. Hay que investigar su causa, medir su intensidad, evaluar su impacto... y saber aplicar los fármacos que conforman las distintas escalas de analgesia. La valoración del dolor se lleva a cabo a través de diferentes mecanismos o escalas, como pudieran ser las que recoge el PAI de cuidados paliativos (anexo 14)⁶⁴ .

A la hora de resolver las dudas que se plantean con el tratamiento del dolor, algunos de los profesionales que acudieron a la segunda Jornada afirmaron la necesidad de perder el miedo al uso de los fármacos, aunque conservando siempre el respeto. Sobre el particular, la guía antes mencionada se detiene en la explicación de algunos de los prejuicios más comunes en relación con el uso de la morfina (es peligrosa porque produce depresión respiratoria, resulta inefectiva por vía oral, provoca euforia, causa acostumbramiento, y genera rápida tolerancia), al tiempo que aporta argumentos para rebatirlos.

A continuación, dicha guía apunta que dichos prejuicios determinan un uso inadecuado o insuficiente de los analgésicos opioides y se cifra en la falta de suministro de los analgésicos precisos, tanto desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo, la causa de que determinados pacientes puedan sufrir dolor de cierta intensidad.

Las opiniones de nuestros consultores en cuanto a la realidad asistencial del control del dolor en el marco del sistema sanitario público andaluz varían, pero en su mayoría reflejan el convencimiento de que se lleva a cabo un manejo adecuado de dicho síntoma en el entorno de los profesionales que se dedican a la prestación de cuidados paliativos, pero ciertamente se duda de poder decir lo mismo en otros ámbitos asistenciales: “los pacientes tratados por mi equipo sí”, “en nuestra unidad, que es arena en el desierto, sí, en el resto creo que no”; “este objetivo va ligado a la formación del profesional y a la existencia de equipos de cuidados paliativos” o “el tratamiento del dolor en los pacientes en situación terminal se puede mejorar mucho”.

No obstante, se alega como síntoma de la mejora experimentada en este ámbito el comprobado incremento exponencial del consumo de opioides en nuestro país, aunque también se llama la atención por algunos de los profesionales que nos han asesorado sobre la imposibilidad de llegar en algunos casos a un control total del dolor. Así se indicó que a veces hay pacientes que no responden al tratamiento con opioides y aunque cada vez hay más fármacos que se pueden utilizar, y cada vez se usan mejor, no puede aspirarse a una eliminación total de aquel en algunos casos, sino a que el mismo se mantenga en niveles que lo hagan soportable. En resumidas cuentas, concluyen que en determinados pacientes el que tengan una calidad de vida razonable, con determinadas horas de sueño, puede considerarse un éxito.

Por lo que hace al derecho que de los pacientes a recibir sedación paliativa, el enunciado del art. 14 de la Ley se completa con la explicación de algunos conceptos.

«artículo 5. Definiciones:

A los efectos de esta Ley se entiende por:

• l) Sedación paliativa: administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado explícito en los términos establecidos en la ley.
• m) Síntoma refractario: Aquel que no responde al tratamiento adecuado y precisa, para ser controlado, reducir la conciencia de los pacientes
• n) Situación de agonía: Fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta, y pronóstico vital de pocos días.»

Aunque nos encarguemos de algunas precisiones terminológicas en el capítulo dedicado a la eutanasia, resulta necesario anticiparnos a la vista de la confusión que se detecta en la ciudadanía entre sedación y eutanasia. Confusión que a veces también se extiende al conjunto de los cuidados paliativos, siendo la sedación paliativa una medida más a adoptar en el desarrollo de aquellos. Como buena prueba de esta última situación una de nuestras colaboradoras nos contaba que en un desplazamiento del ESCP al que pertenece al domicilio de un paciente al que habían incorporado a la prestación de cuidados paliativos, la familia les estaba esperando con el sacerdote, pensando que directamente lo iban a sedar, y que iba a fallecer ese mismo día.

La asimilación de sedación a eutanasia se produce por la creencia de que la primera provoca un acortamiento de la vida del paciente y por eso antes se catalogaba como eutanasia indirecta. La exigencia de una participación activa y directa en el tipo penal de la eutanasia⁶⁵ , excluye del mismo a lo que venía calificándose como eutanasias pasiva e indirecta y, por lo tanto, hace que no resulten punibles actuaciones sanitarias que los facultativos venían realizando con regularidad desde tiempo atrás, como son la limitación del esfuerzo terapéutico y la propia sedación paliativa.

El documento de apoyo al PAI de Cuidados Paliativos realizado por la Consejería de Salud⁶⁶  también se ocupa de marcar las diferencias abundando en argumentos como la intencionalidad (aliviar el sufrimiento frente a provocar la muerte); el proceso (indicación clínica con dosis ajustadas a la respuesta del paciente por oposición al uso de combinaciones letales de fármacos); y el resultado (alivio contrastado sujeto a evaluación frente a la muerte).

Por lo demás, para la administración de sedación paliativa el consentimiento del paciente (o de su representante) es un requisito esencial, aunque no se estima necesario que el mismo conste por escrito, pero debe quedar necesariamente reflejado en la historia clínica.

En general, por lo que hemos podido comprobar en el contacto con nuestros consultores, cuando la sedación paliativa está bien indicada y ejecutada no provoca ningún problema moral a los profesionales, por lo menos a los que se dedican específicamente a la prestación de cuidados paliativos, pues algunos nos han comentado que a veces surgen dudas en entornos no relacionados con los mismos, o con los servicios de oncología. En el caso de los que pertenecen a los recursos convencionales, lo que existe algunas veces es falta de implicación y deseo de evadirse de su práctica, cuando se presenta como oportunidad ante el sufrimiento de un paciente.

Hay que tener en cuenta que la buena indicación y ejecución a la que nos referíamos enlaza directamente con el nivel de formación y que, en ocasiones, la sedación debe ser aplicada por profesionales que no pertenecen a los recursos avanzados, significativamente los de los recursos de atención urgente. En este orden de cosas algunos de nuestros consultores afirman que la sedación es una técnica consolidada en el ámbito de la asistencia extrahospitalaria urgente, aunque por lo que afecta a los servicios de urgencia hospitalarios también se dice que no son los lugares más adecuados para llevar a cabo esta actuación, pues en los mismos solamente se debería controlar la situación para proceder a aquella una vez se hubiera producido el ingreso en planta.

Aunque se aduce que la sedación no mata, ni acelera el proceso de morir, algunos de nuestros consultores consideran que hay ciudadanos que equiparan sedación a muerte más rápida y que de hecho se muestran desconcertados cuando tras la aplicación de aquella el fallecimiento del paciente se dilata. Y es que nos comentan que también se confunde la sedación paliativa con la sedación en la agonía, siendo esta la que se aplica de forma continua y tan profunda como sea necesario para aliviar un sufrimiento intenso de un paciente cuya muerte se prevé muy próxima.

Pero como tal, la sedación no es más que la administración de fármacos que disminuyen el nivel de conciencia del paciente tanto como sea preciso para aliviar uno o más síntomas refractarios y admite diversas variantes: superficial o profunda, continua o intermitente (permite períodos libres de sedación en los que el paciente puede relacionarse con sus seres queridos). Sobre este punto nuestros consultores nos advirtieron de que hoy en día no estamos preparados para que una persona esté tranquila y serena y tarde varios días en fallecer; que no hay recursos para vivir ese período en el que la muerte se prolonga, que no existe entrenamiento para ello de familiares y profesionales, por lo que la expectativa es la de una muerte rápida.

En definitiva, el acceso de los pacientes a la sedación paliativa es un indicador más de la calidad de la atención de cuidados paliativos y va ligado a la existencia de competencia profesional y disponibilidad de recursos, manifestándose como principal preocupación de nuestros asesores, más que la falta de acceso, el uso inadecuado de la misma. En este orden de cosas se apuntan tres posibilidades: el uso abusivo (eutanasia encubierta); el uso no indicado (para síntomas no refractarios); y el uso subóptimo (retraso excesivo, omisión de la comunicación previa con el paciente y la familia, desatención de las necesidades de esta última, seguimiento insuficiente, desatención de las necesidades psicológicas y espirituales, uso de fármacos o dosis inadecuadas)⁶⁷ .

La capacitación de los profesionales en el manejo de los síntomas es el elemento más decisivo a la hora de realizar un buen uso de la sedación paliativa, la cual se prevé ante la presencia de uno o más síntomas refractarios, sin que el dolor sea necesariamente el más tenido en consideración. Es más, nuestros asesores nos manifestaron que dolor y sufrimiento no son la misma cosa, pues cabe en un paciente un sufrimiento intenso sin que aquel exista, y de hecho llegaron a afirmar que la agitación terminal, el pánico a la muerte, es el síntoma refractario que más frecuentemente determina la sedación, aunque evidentemente también hay otros (disnea, hemorragias, nauseas y vómitos incoercibles, sufrimiento psicológico...).

Por lo que hace a este último alguno de los profesionales que participó en la segunda jornada llamó la atención sobre su consideración, en aumento, como causa para la sedación, cuando los recursos de cuidados paliativos presentan déficit de psicólogos, que son quienes estarían llamados a apreciarlo, apuntando la posibilidad de que en estos casos se utilice la sedación para un síntoma difícil pero no refractario, porque no se han agotado todos las posibilidades de atención psicológica específica. En cualquier caso, hay quien sostiene dudas en cuanto al uso de la sedación paliativa para tratar el sufrimiento emocional o existencial y piensa que la sedación por causas psicológicas plantea más dificultades de orden ético por la dificultad que entraña medir su refractariedad, dado que en dicho síntoma aparecen implicadas las actitudes ante la vida y las capacidades de cada sujeto, así como la disponibilidad de profesionales capacitados para atender adecuadamente las necesidades emocionales y espirituales de los pacientes.⁶⁸ 

En resumidas cuentas, nuestros consultores señalan que el acceso a la sedación es cada vez más sencillo pero que todavía hay casos en los que no se aplica correctamente, tanto por defecto como por exceso.

Por último, nos gustaría recordar que es función de los comités de ética asistencial el asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos, pero la frecuencia con la que este tipo de conflictos se producen en relación con el ejercicio de los derechos analizados en este artículo no se corresponde con el escaso recurso a los mismos.

Nuestros consultores aprecian que dichos comités están infrautilizados quizás por desconocimiento y por falta de apoyo. Señalan que su funcionamiento resulta complejo y que presentan variables (unos son provinciales y otros tienen un ámbito inferior). Afirman que en la actualidad casi funcionan como comités de voluntarios, al que sus miembros acuden haciendo uso de sus días libres, salientes, etc.

Se plantea la necesidad de hacerlos más útiles y ágiles, quizás estableciendo consultorías específicas por cada centro.